André mit Annie (Aicardi-Syndrom?)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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AnniesPapa
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Beitragvon AnniesPapa » 25.06.2010, 13:31

Hallo Carola,

Du schriebst"schlimmere Formen". Ich sehe das heute anders: ich denke jeder Mensch hat seinen eigenen SCHMERZHORIZONT. Früher war es für mich total schlimm, wenn ich zum Zahnarzt musste. Heute ist es die Krnakheit meiner Tochter.
Vor ein paar Wochen noch habe ich immer nur Verachtung für die Menschen empfunden, die jammern, ohne wirklich ein Problem zu haben ("ich bekomme keinen Kindergartenplatz"/ "mein Sohn hat sich einen Finger gebrochen" oder so ähnlich). Ich hatte immer das Gefühl: Mensch, ihr habt doch keine Probleme.
Heute sehe ich das eben anders. Jeder hat seinen Schmerzhorizont und der ist für ihn besonders schlimm. Meiner ist heute beim Thema mit Annie, bei einem anderen ist es eben der gebrochene Finger. Und für uns beide ist es das schlimmste auf der Welt. Ich vergleich nicht mehr (Schlimm, Schlimmer, am schlimmsten).

Ich hoffe, Du versteht das nicht als Belehrung :D Mir hilft das einfach!

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erihatti
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Beitragvon erihatti » 25.06.2010, 14:03

Hallo André...

da denke ich auch so... bei uns war es auch im Kindergarten so, dass als wir erfuhren, dass Annika Epilepsie hat wurde mir gesagt "X hat aber große Anfälle, nicht so kleine wie die von Annika"... tja, bloß das Kind hatte 1 großen Anfall jede paar Tagen und Annika hatte 30-40 am Tag...

ich glaube man soll das nicht vergleichen. Epilepsie ist ein seeeeeeeeeeeeehr breites Spektrum und ich glaube deswegen gibt es so viele Therapie-möglichkeiten, weil es bei jedes Kind die Epi anders ist.

Erika
Erika mit Annika: Koolen de-Vries Syndrom (Mikrodel. 17q21.31) mit allem, was dazu gehört: Hypotonie, partielle Polymikrogyrie, Urachusfistel (operiert), Epilepsie (gut eingestellt), Mitralklappenprolaps, Entwicklung- und Sprachentwicklungsverzögerung, Dyspraxie, uvm!

Sanne1511
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Beitragvon Sanne1511 » 25.06.2010, 14:38

Herzlich Willkommen hier im Forum,

Nils hat (noch) keine Epilepsie, muss aber regelmäßig zum EEG, da aufgrund seiner Hirnschädigung eben Verdacht besteht.
Das Forum ist ein toller Info-Austausch und gibt ja immer soooooo viel Hoffnung und Kraft.
Deine Antwort mit dem Schmerzhorizont fand ich total klasse.
Da hast du den Nagel auf den Kopf getroffen.

Weiterhin so viel Kraft und alles erdenklich Liebe für eure kleine Maus.
Unsere besonderen Kinder sind die wahren Helden auf der Erde!!!

Susanne
Als du geboren wurdest, hörte die Erde für einen kurzen Moment auf sich zu drehen,
der Mond hielt den Atem an und ein neuer Stern erschien am Himmel.

Nils (*15.11.2007) Infantile Hemiplegie links, wahrscheinlich Infarkt in der 30. SSW, Deutliche Aufweitung des rechten Seitenventrikels. Sehr fröhlicher und ausgeglichener Junge.

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caroli
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Beitragvon caroli » 25.06.2010, 18:38

Hallo Carola,

Du schriebst"schlimmere Formen". Ich sehe das heute anders: ich denke jeder Mensch hat seinen eigenen SCHMERZHORIZONT. Früher war es für mich total schlimm, wenn ich zum Zahnarzt musste. Heute ist es die Krnakheit meiner Tochter.
Vor ein paar Wochen noch habe ich immer nur Verachtung für die Menschen empfunden, die jammern, ohne wirklich ein Problem zu haben ("ich bekomme keinen Kindergartenplatz"/ "mein Sohn hat sich einen Finger gebrochen" oder so ähnlich). Ich hatte immer das Gefühl: Mensch, ihr habt doch keine Probleme.
Heute sehe ich das eben anders. Jeder hat seinen Schmerzhorizont und der ist für ihn besonders schlimm. Meiner ist heute beim Thema mit Annie, bei einem anderen ist es eben der gebrochene Finger. Und für uns beide ist es das schlimmste auf der Welt. Ich vergleich nicht mehr (Schlimm, Schlimmer, am schlimmsten).

Ich hoffe, Du versteht das nicht als Belehrung :D Mir hilft das einfach!
Nein Andre, ich empfinde das nicht als Belehrung, keine Sorge! :)
Vergleichen tu ich nicht direkt, so kann man das nicht sagen, denn das würde das nicht ganz treffen. Gerade bei dieser Krankheit , wo es soo viele Arten und Auslöser gibt.Ich unterscheide auch nicht wer behinderter ist als andere.
Natürlich,für mich ist es schlimm, wenn ich sehe wie mein Kind krampft und wie man sein Leben dem allen unterordnen muss, man sich fragt, warum mein Kind...
Kleine Geschichte:Vor 3 Jahren lag mein größerer Sohn mit Schädelbruch auf der Intensiv, neben ihm ein kleiner Junge mit Tumor im Bauch und künstl. Darmausgang.
Ich hab immer gedacht: "Meinem Kind gehts wirklich nicht gut!", ich fühlte mich schrecklich, aber ( mit Sicht auf den Kleinen), "anderen gehts noch schlechter!"
Das hat mich durch diese Situation gebracht, frei nach dem Motto :Jammer nicht rum,andere sindnoch schlimmer dran!

Das hat mir geholfen!Und ich denke dies nun auch, wenn ich hier so manches mal lese, was andere Eltern mit ihren Kindern durchmachen müssen. Ist einfach so.
Unsere EEG-Schwester sagt auch immer zu mir:" Machen sie ihr Problem nicht kleiner, als es ist, es ist schlimm genug!" Stimmt schon , aber....

Ich hoffe ich kann mich verständlich machen, wie ich das meine :lol: , etwas wirr mein Beitrag, aber vielleicht verstehst Du es.
LG
Carola
*Carola(42) mit *Luca(6): Symptomatisch fokale Epilepsie bei fokaler Heterotypie rechts frontal und rechts parietal, Kombinierte Entwicklungsstörung, Expressive Sprachentwicklungsstörung, Armbetonte Hemiparese links,Asthma,Psoriasis vulgaris

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Beitragvon jasmin1911 » 29.11.2013, 17:29

Hallo André,
sind seit ein paar Wochen im Forum u hatten erst die Diagnose West-Syndrom wegen der schlimmen Anfälle! Heute wurde ein MRT gemacht und die Bilder sind echt zum Fürchten. Die Neuropädiaterin hat uns vorsichtig in Richtung Aicardi-Syndrom gelenkt. Es stehen noch Tests beim Augenarzt an. Die typischen Wirbelsäulenveränderungen hat Freida nicht. Kann es sein, dass ihr aus MV seid? Wir sind in Hro. Das wäre echt ein Zufall, wenn man bedenkt, dass es die Krankheit ca nur 400 mal auf der Welt gibt. Wisst ihr, ob es von den Eltern vererbt wird oder eine Spontanmutation ist? Habt ihr noch andere Kinder?

LG Jasmin
Jasmin(82) u Lenard(83) mit Freida(25.03.2013) schwere Hirnfehlbildung mit Ursache umbekannt. Anfälle immer lebensbedrohlich, da Freida aufhört zu atmen. Bis jetzt Keppra, Ospolot u Frisium. Krampft weiter. EEG langsam.

NicoleVogel
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Beitragvon NicoleVogel » 10.12.2013, 22:45

Hallo zusammen,

unsere Tochter ist 3 Jahre alt und hat das Aicardy Syndrom...

Sie hat Bns-Epilepsie, Balkenagenesie, Arachnoidalzysten, Hydrocephalus,und ein Augenleiden...Die Wirbelsäulenveränderung hat unsere Tochter nicht.

Sie kann nicht sprechen, aber lautern, nicht alleine sitzen, nicht essen und nicht trinken, ernähren sie durch eine Magensonde.

Sie lächelt viel, kann aber auch zeigen wenn ihr was nicht passt.

Sie hat noch keine Kopfkontrolle,an der wir aber arbeiten.

Sie krampft 3-4 am Tag "kleine" Krämpfe...

Sie bekommt Ergenyl, Luminaletten und Sabril.

Wir sind froh und dankbar das wir sie haben,sie zeigt mir jeden Tag das sie leben will!!!

Wir lieben sie überalles!!!

wir haben auch den Mut gefunden und erwarten unser zweites Kind, waren zur Humangetischen Beratung in Köln.

Lg

Nicole mit Saskia

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Beitragvon Laura21 » 17.09.2015, 21:13

Mich hat eine Familie angeschrieben die Kontakt sucht zu anderen Eltern die Kinder mit dem Aicardi-Syndrom haben.

Ich habe euch mal den Artikel verlinkt, dort findet ihr auch alle Kontakt möglichkeiten. http://www.laura21.de/news/2015/leben-m ... i-syndrom/
Leben mit Down-Syndrom und Bonebridge http://www.Laura21.de/bonebridge-knoche ... implantat/
Bonebridge: Das erste HÖREN mit Down-Syndrom https://youtu.be/5YXz7bga42s

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Beitragvon Fanny1812 » 18.03.2019, 23:19

Hallöchen,


Celina hat auch die typischen Aicardi Syndrom Symptome (Balkenmangel, Zyste ecpp)

Sie wurde genetisch getestet und das X Chromosom ist unauffällig. Also kein Aicardi syndrom.

Wurden bei euch auch Genetische Tests gemacht oder nur anhand der Symptome diagnostiziert?
L.G. Cindy mit Celina
Celina geb18.12.2007 mit Balkenagenesie, starke geistige Retadierung, Epilepsie, Mikroduplikation 16p11.2

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