Eindeutiger Mutant doch niemanden interessiert es

Hier geht es um genetische Syndrome und Stoffwechselerkrankungen.

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RikemitSohn
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Re: Eindeutiger Mutant doch niemanden interessiert es

Beitragvon RikemitSohn » 20.09.2019, 09:12

Hallo Joney,

ich kann mich an einen Thread mit dir erinnern, wo du unangenehm aggressiv geschrieben hast. Ich finde, das passt zu deiner Beschreibung im Krankenhaus. Es passieren viele unschöne Sachen im Krankenhaus, aber noch nie musste in meiner Umgebung die Polizei gerufen werden. Ich habe den Eindruck, dass die Menschen nicht wegen deines Aussehens negativ auf dich reagieren, sondern wegen deines aggressiven Verhaltens. Du bist ständig im Angriffsmodus und das merken andere Menschen. Allein von deinem Schreiben hier würde ich dir auch aus dem Weg gehen, obwohl ich dein Aussehen gar nicht kenne.
Meine beste Freundin hat auf Grund einer Erkrankung ein teilweise deformiertes Gesicht. Ja, sie wird auch mal angestarrt und angesprochen, aber sie lebt ein normales Leben, weil sie weiß, dass dieser Teil des Gesichtes sie nicht zu einem schlechten Menschen macht.
Ich stimme Anja zu, dass wir hier das falsche Forum für deine Probleme sind. Du solltest dir vor Ort einen Psychiater suchen und vielleicht auch mal an eine Gesprächstherapie denken. Medikamente allein können eine psychische Erkrankung nicht bessern.
Wenn du dich emotional besser unter Kontrolle hast, kannst du bestimmt auch deine körperlichen Probleme besser angehen.

LG Rike
Mama mit Sohn 2004 ADHS und HB

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Andreaxxx
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Re: Eindeutiger Mutant doch niemanden interessiert es

Beitragvon Andreaxxx » 20.09.2019, 09:19

Hallo Joney,

wie ist denn deine Beziehung zu deiner Frau/Freundin?

Was sagt sie zu deinen Problemen? Findet sie dein Gesicht auch unattraktiv?

LG

Joney
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Re: Eindeutiger Mutant doch niemanden interessiert es

Beitragvon Joney » 20.09.2019, 10:00

ja mir sind Dinge passiert die hätten anders laufen sollen
Habe große Fehler gemacht . denoch vermittel ich gerade den völlig falschen Eindruck.
Ich bin nicht das agressive Arschloch das mal eben so austickt (das mit der Polizei war mMn auch etwas übertrieben da ich nur etwas lauter wurde , nicht Handgteiflich und das auch erst nach 24 Stunden)
sondern wenn überhaupt weil ich in die Enge getrieben werde wie ein Tier
Bitte sei so fair und ließ noch mal alles gründlich
Ich hatte Todesangst , es passierte Tagelang mehr oder weniger nichts oder nicht das richtige( CT Antibiotikum)
Ich hustete Blut und wurde in meiner Angst nicht ernst genommen sondern mehr oder weniger verhöhnt.
Um Ärger aus dem Weg zu gehen bin ich zurück aufs Zimmer , wollte dann nur den Namen wissen um mich über diese Ärztin ( die im übrigen wohl Neurologin war , was ich bei ihrer offensichtlich beh ndertenverachtenden Einstellung als äüßerst bedenklich sehe) zu beschweren
Ich bekamm den Namen nicht sondern stat dessen irgendwann einen total bescheuerten Fakenamen dessen Nachname beim Googlen sich später als Arzneimittel herausstellte.
Bitte tut mir einen gefallen .Ich bin dankbar für jedes einzelne Wort aber bitte mach Du mich jetzt nicht auch noch zum Sündenbock nur weil ich aus tiefster Not heraus
manchmal nicht mehr anders könnte als um mich zu schreien
Es tut mir leid aber bitte glaube mir in meiner Situation hätten vermutlich viele so reagiert, vielleicht auch Du.
Aber ich bi n eines Sicher nicht : Jemand der auf Angriff aus ist .Im Gegenteil was ich eigentlich Suche ist das totale Gegenteil
Frieden,Miteinander , gegenseitiges Verständniss , Gegenseitige Wertschätzung.

LG

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Re: Eindeutiger Mutant doch niemanden interessiert es

Beitragvon Joney » 20.09.2019, 19:18

Wünsche allen Kindern mit echten Behinderungen das sie
sich niemals derart ausgegrenzt , missverstanden ohnmächtig und verloren fühlen wie ich und den Kindern mit pseudobehinderunge wie Hochbegabung und psudoautisus, dass diese Kinder zeitweise in diesen Zustand verfallen bis ihre dazu gehörigen Eltern begreifen das es keine gute Idee ist dafür zu Sorgen ,das es Menschen die eh schon am Boden liegen noch schlechter geht und sie auch noch zum Buhmann zu machen.
Hätte wirklich mit allem gerechnet aber nicht damit in einem Forum wie diesem hier bestraft zu werden nur weil ich offen und Ehrlich über meine Leidensgeschichte spreche.
Fühle mich immer " Obdachloser" Vielen Dank

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Re: Eindeutiger Mutant doch niemanden interessiert es

Beitragvon RikemitSohn » 20.09.2019, 19:36

Hallo Joney,

ich habe bei dir nicht von einer Pseudobehinderung gesprochen. Es ging mir darum dir aufzuzeigen, wie du auf andere wirkst und wie du aus dieser Spirale herauskommen könntest. Zu jeder körperlichen Behinderung gehört es den Umgang damit zu lernen. Das ändert an der Behinderung nichts, aber es macht dir das Leben leichter. Wenn du in dir selber besser ruhst, dann wirst du vielleicht auch mit den Ärzten besser zusammenarbeiten können und die Kraft haben die richtigen zu suchen.
Andere Mütter zu beleidigen wegen ihrer pseudobehinderten Kinder wird dir nicht weiterhelfen, sondern nur Ablehnung verursachen, die letztendlich wieder dich trifft.

LG Rike
Mama mit Sohn 2004 ADHS und HB

BauerM
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Re: Eindeutiger Mutant doch niemanden interessiert es

Beitragvon BauerM » 20.09.2019, 19:46

Jone geh zu einem Humangenetischen Zentrum und lasse das dort abklären. Das macht hier wenig Sinn. Psychiatrische Diagnosen sind hier auch unseriös zu stellen, das macht weder ein Psychiater per Ferne, noch darf er dies, ebenso bei psychiatrischen. Psychiatrische Auffälligkeiten kommen auch bei diversen anderen Erkrankungen vor (Paraepileptische Psychose, zig Metabolische Erkrankungen). Wenn das seriös, ordentlich, abgeklärt wurde, dann kann man hier weiter arbeiten. Es macht überhaupt keinen Sinn, etwas auszuschließen, was noch nicht ausgeschlossen wurde. Ob die Optik eine Normvariante ist oder nicht kann auch hier niemand beurteilen, ein Humangenetiker mit Erfahrung nimmt sich Zeit, sieht sich die Bilder n, sieht sich die Haut an, die Muskeln, das Gesicht usw. Alles andere ist spekulativ und bringt niemanden was. Das wollte ich noch loswerden.
Selbst betroffen & beschäftige mich zwar seit 8, bald 30, intensivst mit Psychologie, Neurobiologie, seltenen Erkrankungen und Medizin allg., schreibe zwar viel mit Ärzten & führte Foren dazu, aber ich habe kein Studium! Meine Publikationen wurden privat publiziert! Meine Ideen bitte als Laie verstehen & mit Ärzten absprechen!

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Re: Eindeutiger Mutant doch niemanden interessiert es

Beitragvon Joney » 20.09.2019, 20:13

Mich zu Ärzten zu schicken die mir in 20 Jahren nicht helfen könnten ist nichts weiter als das vertraute abschieben
mehr Ablehnung gibt es ein oder so nicht

Im übrigen bin ich hypersensibel , extrem benachteiligt und der Grund weshalb es mir schlecht geht ist real und nicht psychisch eben weil ich n" ausgehungert bin"
nicht dazu gehöre und mein Leben lang wirklich jeder immer nur unzufrieden ist mit mir .
Wäre es anders hätte ich sicher kein Problem mich anzunehmen . doch das ist in der Situation in der man nur auf Ablehnung stößt stat Wertschätzung unmöglich
Wer das Gegenteil behauptet verschließt auch nur wieder die Augen vor der Realität .
.
Letzter Tagebuch Eintrag :
Psychater gibt mir nichtmals einen neuen Termin.
Muß mich für alles rechtfertigen werde am Ende
aber doch wieder bevormundet wie ein Kleinstkind .
Soll "mitarbeiten" ( mich bevormunden lassen ) was ich sogar mein Leben lang tat
Habe 0 Selbstbestimmung, tausend Benachteiligungen ge
und niemanden der mich darim unterstützt wenigstens etwas MEINEN Weg zu gehen .
Im Forum werde ich ignoriert weil ich von einer völlig unmenschlichen Situatioon berichte, wo eigentlich jeder mit Empörung reagieren müsste aber nicht wegen mir sondern wegen dieses Krankenhauses.
Katharina ist auch nur noch unzufrieden mit mir und redet Daniel ein das er Angst haben muß.
Ich habe wirklich niemanden auf meiner Seite .
Ich habe im Grunde nichtmals ein Zuhause jedenfalls kein ,
ehrliches
Dieses Leben ist wirklich ein einziger Krampf .Ein Leben in Ketten, Teer und Federn . Nichtmals die eigene Familie versucht wenigstens ein klein wenig dafür zu S
sorgen mich als Mensch zu fühlen, wieder Hoffnung zu haben und mir das Gefühl zu vermitteln ,dass wenigstens
versucht wird zu helfen.

Jörg75
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Re: Eindeutiger Mutant doch niemanden interessiert es

Beitragvon Jörg75 » 20.09.2019, 21:15

Hallo Joney,

ich schließe mich mehreren Vorschreibern an - du wirst hier nicht die Hilfe bekommen, die du haben möchtest und vielleicht auch brauchst. Das können wir hier nicht leisten.
Hätte wirklich mit allem gerechnet aber nicht damit in einem Forum wie diesem hier bestraft zu werden nur weil ich offen und Ehrlich über meine Leidensgeschichte spreche.
Fühle mich immer " Obdachloser" Vielen Dank
Du wirst nicht "bestraft" - du bekommst offen und ehrlich Tipps. Du selbst forderst Offenheit und Ehrlichkeit ein; wenn Du sie bekommst, ist es auch nicht gut.
Ganz abgesehen davon darfst du eine Sache nicht vergessen - auch wenn hier einige Selbstbetroffene unterwegs sind. Im Kern und von der Ausrichtung her ist REHAkids ein Forum für Eltern behinderter Kinder, kein Selbsthilfeforum für Betroffene. Und dieser Fokus, diese Sichtweise - nämlich der des Elternteils - ist der, den die weitaus meisten Schreiber hier haben ... und aus dem heraus die weitaus meisten hier schreiben. Das muss dir nicht gefallen ... ist aber in einem Elternforum nun mal so!
Mich zu Ärzten zu schicken die mir in 20 Jahren nicht helfen könnten ist nichts weiter als das vertraute abschieben
Nein, das ist es nicht! Du leidest offenbar und brauchst Hilfe. Was du brauchst ist eine Art der Hilfe, die wir hier nicht leisten können! Wir können nicht diagnostizieren (und wenn du noch so viele Fotos einstellst), wir können nicht therapieren. Das ist weder unsere Aufgabe noch unser Anspruch. Wir können nur Hinweise geben, wo du die Hilfe bekommen kannst ... und das sind nach dem Eindruck vieler Schreiber hier Ärzte und Psychologen.
Du kannst diesen Rat annehmen - oder es sein lassen. Das liegt ganz bei dir ... aber mache bitte uns keine Vorwürfe, das wir nicht das leisten können, was du möchtest oder dir vorstellst.

Im Übrigen - und nur zu der Frage, wie du auf andere wirkst - wenn Du uns Schreibern dieses Forums hier vorwirfst, wir würden dich "abschieben", das wäre das "vertraute abschieben", verkappt uns hier vorzuwerfen, wir würden Behinderte ausgrenzen und hier von Pseudobehinderungen sprichst ... und uns vorwirfst, wir würden dir auch das Gefühl der "Obdachlosigkeit" geben ... wie meinst Du dann, dass Du auf die Mehrzahl der Schreibern hier wirkst?

Nochmal - ich glaube dir sofort, dass Du leidest und das Du Hilfe haben möchtest und brauchst - aber wir können hier die Hilfe, die dur dir vorstellst, nicht leisten. Wir können dir auch in der familiären Situation nicht helfen.
Daher meine Bitte an dich: Du hast viele Hinweise bekommen, Wo du Hilfe bekommen kannst, vielen haben dir Tipps gegeben ... nutze die Hinweise und Tipps!

Gruß
Jörg
K., *2013, Extremfrühchen (27. +3 SSW), ICP, GdB 100 G aG H B, PS II+/ PG 4
J., *2016, aktuell keine Besonderheiten

Unsere Vorstellung

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Re: Eindeutiger Mutant doch niemanden interessiert es

Beitragvon Joney » 20.09.2019, 21:46

Hört mir hier überhaupt irgend jemand zu ?
Bis gestern dachte ich das .
Nochmal ich war niemals psychotisch ,,hörte niemals Stimmen oder hatte sonstige Halozinationen oder der gleichen
Denoch bin ich seid 20 Jahren regelmäßig bei Psychatern , Psychologen war als Kind bei Heolpraktikern, Psychomtorischem Turnen wofür auch immer das gut sein sollte aber das alles brachte nicht das geringste weil ich nicht in dem Sinnepsychisch Krank bin sondern einzig und allein weil ich nicht angenommen werde und zunehmenst verhungere nach echtem Interesse und nicht nach gekauftem wie bei Psychologen , Psychatern oder H.....

Sorry aber diese Welt ist einfach verseucht von dieser elenden Gleichgültigkeit wer das jetzt für verrückt hält soll
es tun in Wirklichkeit aber ist er nur nicht benachteiligt genug um es am eigenen Leibe zu erfahren wie es ist nirgends angenommen zu werden .
Dieses Forum war wirklich meine letzte Hoffnung und eigentlich gehöre ich auch hier her auch wenn ich inzwischen wahrscheinlich älter bin als viele Eltern hier aber die Zeit vergeht leider schneller als man denkt und die Probleme als behinderter , benachteiligter Mensch nehmen mit dem älter werden nicht ab sondern zu.
Für mich gibt es keinen Platz nichtmals hier Keine Hoffnung und keine Zukunft aber ich wünsche wirklich allen ECHT " behindrrten" Kindern hier das sie ihren Platz
finden . Was aus den Pseudobehinderten Hochbegabten wird ist mir egal

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Re: Eindeutiger Mutant doch niemanden interessiert es

Beitragvon Erica » 20.09.2019, 22:45

Hallo Joney,

Der Thread fängt jetzt an, aus dem Ruder zu laufen, finde ich.

Du wolltest die Einschätzung der User, bist aber mit den Meinungen, die dann gekommen sind, nicht glücklich.
Ich sehe es wie Jörg.
Wir Eltern sind Laien und können aus der Ferne nichts diagnostizieren.
Ich kann Deine Verzweiflung verstehen, gerade wenn es evt. um seltene Erkrankungen geht.

Bevor es hier allerdings eskaliert, schließe ich den Thread für ein paar Tage, damit ein wenig Ruhe einkehren kann.
Ich wünsche Dir, dass Du kurzfristig reale Unterstützung vor Ort findest.

LG
Erica
Mama von Lena (18 Jahre), Frühchen, occipitale Partialepilepsie/ Panayiotopoulos-Syndrom, Herzrhythmusstörungen, Z.n. Schädelbasisfraktur/ SHT/subduralem Hämatom/ Hämatotympanon im April 2006, räuml.-konstruktive Wahrnehmungsstörung, Gesichtsfelddefekte, etc


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