6 Wochen altes Baby reagiert nicht auf Licht

Hier könnt ihr euch über Hör- und Sehbehinderung austauschen.

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Sabine_123
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Danke

Beitragvon Sabine_123 » 13.02.2019, 17:53

Danke für eure aufmunternden Worte. Nächste Woche haben wir einen Termin in der Sehschule, um das Ganze mal aus einer anderen Sicht zu betrachten. Ärzte sehen ja bekanntermaßen oft nur Krankheiten, und vor allem Krankheiten aus ihrem Fachbereich.

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nina-st
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Beitragvon nina-st » 14.02.2019, 16:52

Unser Pfelgesohn ist auch blind - und wer ihn nicht kennt merkt es nicht. Der Taxifahrer der ihn täglich fährt hat mal gefragt warum das kind eigentlich einen weißen Stock mit sich rumträgt und Blindenarmbinden hat.......der hat nicht geglaubt daß das Kind nichts sieht....

Die Diagnose Blindheit ist schlimm, aber für das Kind erstmal nicht so dramatisch. Für das Kind ist die Welt so wie sie ist vollständig und gut.


Ihr werdet da reinwachsen. In die ganze Diagnostik und auch in eine eventuelle Diagnose und die Folgen.

Kontakt zur Frühförderstelle des nächstgelegenen Landesblindenzentrums ist erstmal eine gute Idee.
Parallel weiter ärztlich abklären, ggf mit aufwändigeren Untersuchungen (in Vollnarkose kann man einiges mehr untersuchen als am wachen Kind, es gibt Orthorptisten die sich mit kleinen Kindern gut auskennen und da viel rausfinden können......

Wenn Du was lesen möchtest finde ich die Bücher von Lilli Nielsen schön. Grade wenn die Diagnose noch neu ist.

Unser Pfelgesohn ist aus anderen Gründen blind - aber ein toller Kerl für den seine Sehkraft überhaut kein Thema ist....

Frag gerne wenn Du Fragen hast!
Pflegesohn ,traumatisiert, blind, 6. Klasse Blindenschule

Sabine_123
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Re: 6 Wochen altes Baby reagiert nicht auf Licht

Beitragvon Sabine_123 » 28.03.2019, 16:52

Hallo zusammen,
mein Kleiner ist nun 11 1/2 Wochen alt.
Die Frühförderung war schon da und sagte, er sehe schon wirklich enorm schlecht. Sie wollen mir keine falschen Hoffnungen machen, aber manche machen tolle Fortschritte und können Monate später deutlich mehr sehen. Dennoch habe ich irgendwie ein schlechtes Bauchgefühl... er reagiert auf stark kontrastreiche Dinge, wenn sie sehr nah an seinem Gesicht sind (ca 20 cm). Auch auf Glitzerfolie. Auf Gesichter nicht. Manchmal lächelt er mich an, wenn ich mit ihm rückwärts ans Fenster gehe, sodass mein Gesicht von der Sonne beschienen wird. Ich weiß aber nicht, ob er mich optisch oder einfach nur akustisch erkennt.
Mich würde interessieren, wie es den anderen Kindern geht, von denen hier erzählt wurde, insbesondere dem Kind der Threaderstellerin.
Das hier werden bestimmt in Zukunft Eltern lesen, die in ähnlichen Situationen sind. Folgendes will ich euch auf den Weg mitgeben:
1) Sehfrühförderung ist mega toll!
2) Es gibt so viel schlimmeres als ein blindes oder sehbeeinträchtigtes Kind!!!
3) euer Kind kennt es nicht anders!
Ich habe Tage, an denen ich nur weine, und Tage, an denen es mir gut geht. Je älter er wird, desto mehr „kann“ er, man kann sich schon mehr mit ihm beschäftigen, man bekommt mehr „Rückmeldung“ und es wird immer schöner, auch wenn es mich unendlich traurig macht, wenn ich daran denke, dass er die Welt nicht so erleben darf, wie ich es tue.

Mir hat jemand folgende Geschichte gezeigt und es treibt mir bei jedem Lesen vor Rührung die Tränen in die Augen:

„Von Emily Pearl Kingsley

Ich werde oft gefragt zu erklären, wie man sich fühlt, ein Kind aufzuziehen, das eine Behinderung hat. Um Leuten das Gefühl dieser einzigartigen Beziehung zu erklären, benutze ich gerne eine Parabel.

Es ist so:
Wenn man ein Baby bekommt, ist es so, als ob man sich auf eine fantastische Reise begibt — nach Italien. Man kauft eine Menge an Touristenführern und macht wundervolle Pläne. Das Kolosseum, den Michaelangelo, David, die Gondeln in Venedig. Man lernt bestimmt auch ein paar Wörter auf Italienisch. Kurz: Es ist eine sehr schöne Zeit.
Nach einigen Monaten der schönen Vorbereitung ist endlich der große Tag da!!! Du packst deine Koffer!!! Einige Stunden später, das Flugzeug landet. Die Stewardess kommt und sagt “Willkommen in Holland”.
“Holland?” sagst du. “Was meinen Sie? Ich habe doch einen Urlaub nach Italien gebucht!!! Ich soll doch in Italien sein. Mein ganzes Leben habe ich davon geträumt, nach Italien zu fliegen.”
Aber da war eine Flugplan-Änderung. Der Flieger ist in Holland gelandet und du musst da bleiben. Das Wichtigste ist, dass du nicht in einem dreckigen, seuchenverpesteten Land gelandet bist. Es ist nur anders!
Also, jetzt fängst du wieder an und kaufst neue Touristenführer. Du musst jetzt eine völlig neue Sprache lernen. Und du wirst eine total neue Gruppe von Menschen treffen, die du vielleicht niemals kennen gelernt hättest, wenn die Dinge anders wären.
Es ist nur ein anderer Ort. Es ist langsamer als Italien, vielleicht nicht so viel Glamour. Aber wenn du eine Zeit lang dort bist, merkst du schnell, dass es auch seine Vorteile hat. Du fängst an, um dich zu schauen: Holland hat wunderschöne Windmühlen, Holland hat Tulpen. Holland hat sogar Rembrandt.
Aber jeder, den du kennst, ist zu beschäftigt, die Schönheit Hollands zu erkennen, denn alle sind auf dem Weg nach Italien. Alle erzählen, wie toll es doch in Italien ist und was für eine tolle Zeit der Urlaub doch war. Und – für den Rest deines Lebens wirst du dir sagen, “Ja, das ist der Urlaub, den ich geplant hatte! (Italien) Da wollte ich auch hin!”
Und das Gefühl, verletzt zu sein, einen Traum verloren zu haben, wird nie verschwinden. Denn ein großer Traum ist nicht wahr geworden, ein großer Verlust!
Aber wenn du immer und immer wieder den Verlust deines Italien-Urlaubs beweinst, wirst du niemals die Schönheit Hollands und dessen spezielle Sehenswürdigkeiten sehen, kennen und lieben lernen. Denn Holland ist genauso wie Italien eine Erfahrung für sich und den Betrachter.“

Ja, ich wollte eigentlich nach Italien.... und ich könnte schon wieder weinen.

Ich berichte, wenn es was Neues gibt.

Lisaneu
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Re: 6 Wochen altes Baby reagiert nicht auf Licht

Beitragvon Lisaneu » 28.03.2019, 19:33

Hallo Sabine_123,

bei mir war es so, dass ich nicht mal nach Italien wollte, weil ich schon dort war (symbolisch, natürlich). Sprich: ich hatte mein Wunschkind, wollte kein weiteres und hatte eine Spirale als Verhütung. Bin trotzdem schwanger geworden. Habe mich (gemeinsam mit meinem Mann) fürs Kind entschieden. Wollte dann also doch nach Italien. Bin nach 3 Monaten fix in Holland gelandet (Diagnose: komplett gehörlos), dann kam drei Jahre später die Info, dass wir nach Grönland ausgesiedelt werden ("Verdacht auf Autismusspektrumsstörung"), dann die Bestätigung und Übersiedlung nach Grönland (ganz gemütlich, wenn man sich an die Kälte gewöhnt!), dort noch mal in eine andere Region ("Kurzsichtigkeit, starker Astigmatismus") und ein paar andere Baustellen wie angeborener Herzfehler (der GsD gar nicht "stört"), Senkspreizknickfüße und Ekzeme an Knien und Knöcheln.

Tja, auch mit meinem anderen Kind bin ich nach den Diagnosen "Asperger Autismus" und "ADHS" nicht in Italien geblieben. Aber mittlerweile habe ich mich ans reisen gewöhnt ;-). Das, was mir früher Angst gemacht hat, ich jetzt ganz normaler Alltag und gar nicht mehr bedrohlich. Ich bin durch Phasen gegangen, wo ich ernsthaft überlegt habe, vor allem meinen jüngeren Sohn in einem Heim unterzubringen, beim Freundeskreis hat sich längst die Spreu vom Weizen getrennt und trotzdem leben wir noch und sind meistens fröhlich! Was habe ich nachgedacht, wie ich meinen Sohn in eine "normale" Schule bringen könnte. Jetzt ist er in seiner Sonder-Sonder-Sonderklasse (gebärdensprachige Mehrstufen-Kleinklasse für gehörlose Autisten) glücklich und zufrieden! Heute habe ich im Fernsehen eine Doku über ein Ehepaar gesehen, das vielleicht nicht auf Urlaub fahren kann, weil der Reiseveranstalter in Konkurs geht. Das ist ihr allergrößtes Problem und sie sind total fertig und frustriert. Mein Mann hat was von "Luxusbröseln" gemurmelt und ich wusste genau, was er meint. Wir sehen durch unsere Kinder heute alles viel, viel lockerer!

Du hast recht, es gibt viel, viel schlimmeres als ein blindes Kind! Es gibt auch schlimmeres als ein gehörloses, autistisches Kind oder ein Asperger-ADHS-Kind. Schlimm ist, wenn man aufgibt! Schlimm ist, wenn man sich als Opfer eines gemeinen Schicksals sehen muss, weil man nicht anders kann. Schlimm ist, wenn man das lachen der Kinder nicht mehr wahrnimmt, weil man so in Angst und Sorge verstrickt ist!

In diesem Sinne alles, alles Gute für dich, deinen Sohn und deine Familie!
Sohn 3/2010 hochfunktionaler Asperger-Autist + ADHS
Sohn 7/2012, gehörlos + kurzsichtig + frühkindlicher Autist
Mama und Papa stark kurzsichtig (Kommentar eines Optikers: Wie habt ihr euch überhaupt gefunden?)

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Re: 6 Wochen altes Baby reagiert nicht auf Licht

Beitragvon Engrid » 29.03.2019, 07:49

Hallo,

die Tage, wo einem zum Heulen ist, gehören dazu. Es ist, glaube ich, ziemlich gut und wichtig, dass man sich auch Raum gibt für die Trauer, über das was NICHT ist, in „Holland“. Über die vorausgeeilten Bilder im Kopf davon, was man seinem Kind zeigt, mitgibt, mit ihm gemeinsam macht, wie das Kind ist. Manche davon passen jetzt nicht mehr, müssen umgeändert werden, oder ganz weg. Das tut weh. Ich denke, ein Prozess der Trauer gehört dazu, zu einem gesunden Umgang mit Behinderung, egal ob eine eigene oder die des Kindes.

Ich finde, Du gehst sehr konstruktiv, offen und gut mit der Sache um.

Grüße
Engrid
mit Sohn vom anderen Stern (frühkindlich autistisch)
"Wir sehen die Dinge nicht wie sie sind, wir sehen sie wie wir sind." (Anais Nin)

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Re: 6 Wochen altes Baby reagiert nicht auf Licht

Beitragvon KARINA201288 » 30.06.2019, 22:07

Hallo darf ich fragen was deiner Tochter gefehlt hat??
Lg

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Re: 6 Wochen altes Baby reagiert nicht auf Licht

Beitragvon Sabine_123 » 13.08.2019, 15:06

Hallo zusammen.
Für die, die es interessiert und die hier irgendwann mal lesen. Unser Sohn ist inzwischen 7 Monate alt und es wurde nun genetisch die LCA (Lebersche kongenitale Amaurose) Typ 6 diagnostiziert.
Er hat einen Sehrest, worüber wir sehr glücklich sind. Inzwischen haben wir uns sowieso gut damit abgefunden. Er ist so ein aufgewecktes und fittes Kind.
Ich kann nur allen Eltern, die eine ähnliche Diagnose bei ihrem Kind bekommen, sagen: ja, es ist am Anfang ein riesiger Schock und man hofft, gleich aus diesem Albtraum aufzuwachen. Aber: die Phase geht vorüber. Irgendwann ist es okay für euch! Und für euer Kind ist es sowieso okay :) liebt euer Kind.
LG

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Beitragvon Engrid » 13.08.2019, 20:11

Hallo Sabine,

oh, wie schön Du das geschrieben hast! Alles Liebe für Euch! Und weiterhin viel Freude!

Grüße
Engrid
mit Sohn vom anderen Stern (frühkindlich autistisch)
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