Oligohydramnion, 16.SSW - wäre bereit für ein Wunder

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

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josti
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Beitragvon josti » 11.07.2017, 23:57

Da habt ihr auch ein Päckchen zu tragen :/
sein Gewicht zumindest finde ich toll :)
unserer wurde bisher noch auf zöliakie und cf getestet, beides zum Glück aber negativ. Er hat 78 cm und 7,5 kg ist also schonrrecht Untergewichtig und jenseits aller percentilen. Aber ich glaube, er macht schon noch einen Schub. Hoffe ich.
Spz und weiteres sind wir nicht, da er als gesund gilt mit funktionierender einzelniere. Welch Segen.

Alles Guteeuch
Bub geb 2012, beidseits rebellische Klumpfüße pirani score 5.5, Frühkindliches Asthma- verwächst sich aktuell

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Bub geb 2018, gesund

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phoebe87
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Beitragvon phoebe87 » 12.07.2017, 09:33

Hi. Oh ok. Wenn sonst alles passt und er gut entwickelt ist und sonst auch alles passt,dann mach dir keine sorgen! Meine Maus hat bis vor 1 1/2 Monat auch 72cm und 7.9 kg....
Vielleicht ist es ein Versuch mit Nephea Kid mal wert? Darf er alles essen? Er hat ja auch keine 100% Nierenfunktion.... Wart ihr in der Kindernephrologie? Urologen haben keine Ahnung...
Lg, danke euch auch
Krümmel 10 /15...
Hypodysplastische Nieren, Chronische Niereninsuffizienz, Kleinwuchs, Gedeihstörung/Fütterstörung, Kombinierte Entwicklungsstörung ( Kognitiv +Sprache), ausgeprägter knick- senk- Fuß ( Gangstörung) Stillkind...
Großer Krümmel 06/13
Kombinierte Entwicklungsverzögerung- Verdacht ADHS

josti
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Beitragvon josti » 12.07.2017, 10:13

Er darf alles essen, auch trinken wie er möchte. Die Nierenfunktion ist NICHT eingeschränkt. Einzig bei schlimmeren Infekten müssen wir vermehrt aufpassen, wie z bei dem heftigen ma da Infekt.
Oh toll, da hat er dann wirklich toll zugelegt in so kurzer Zeit :)
unser Kinderarzt ist auch ein Nephrologe, der kleine muss ab jetzt lediglich einmal im jahr zu Sono kontrolle und Blutabnahme.
Wir hatten bei allem was es hieß, einfach so so viel Glück und wunder, dass es gar nicht in Worte zu fassen ist.
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Simonegu
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Beitragvon Simonegu » 12.07.2017, 11:53

Hallöchen, schön zu lesen das es deinem Kleinen so gut geht. Ich genieße es auch zu sehen das sich ein Kind auch mal ganz "normal" entwickelt.

LG Simone
Simone (71) Karlheinz (62)
J. 7/95 Asperger-Autist, Borreliose (80%GdB)
S. 2/97 Laktose-,Glutenintolleranz, Skoliose, Hashimoto Thyreoditis, Borreliose
D. 10/98 HB,Asthma,Autistin
R †.7/00
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M. 8/09 Hemiparese li (50% Merkz. H), Asperger-Autistin
T. 3/16

mamaJohnny
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Beitragvon mamaJohnny » 14.07.2017, 10:18

Hallo,

so I hab mei Dosis Gfühl bekommen für heute.

Deine Geschichte, Eure Geschichte ist echt der Wahnsinn. Ich bin so froh, dass sich am Schluß alles zum Guten gewendet hat.
Für Dich hoffe ich , dass du die schlimme Zeit und diese schreckliche Angst irgendwann integrieren kannst - damit leben.... WIR ALLE HIER müssen das wohl.

ganz liebe Grüße aus Wien

mamaJohnny
Johnny Lauserspatzi 051213, 60cm 4826g, Asphyxie, hypoton, Gaumenspalte innen OP April 15, Kraniosynostose OP Juni 14, genet. Abber. 3. u. 9. Chr.

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Re: Oligohydramnion, 16.SSW - wäre bereit für ein Wunder

Beitragvon nancylauri » 08.05.2019, 21:33

Hallo josti ich habe alle deine Beiträge gelesen und freue mich für dich das letztendlich alles gut ausgegangen ist für euch.ich bin in einer ähnlich Situation,habe vor zwei Wochen 17+2 ssw die Diagnose polyzystische nieren bei unseren Würmern bekommen u d kann mich daher sehr gut in das hinein versetzen was du durch gemacht hast....

Ich bin auch total am Ende u d weiß weder wo vorne nich wo hinten ist.vielleicht hat hier ja jemand Erfahrung damit und mag berichten..

Mama Ursula
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Re: Oligohydramnion, 16.SSW - wäre bereit für ein Wunder

Beitragvon Mama Ursula » 09.05.2019, 15:12

Hallo,

oh je, das klingt nach einer beunruhigten Zwillings(?)-Schwangerschaft.

Wie Du hier ja schon rausgelesen hast, kann am Ende auch alles gut ausgehen. Aber natürlich ist das Risiko erst einmal gestiegen...

Meine Freundin hat bei einer anderen Grunderkrankung ihrer Tochter damals auch viel zu wenig Fruchtwasser gehabt. Bei ihr konnte (vor 16 Jahren) erfolgreich "aufgefüllt" werden.

Ist sowas bei Euch mal angesprochen worden?

Für die kommende Zeit und für die Restschwangerschaft wünsche ich Euch viel Kraft und Zuversicht, einfühlsame Ärzte und Begleiter und unfassbar viel Glück für Eure Würmchen!

Liebe Grüßle
Ursula
Kinderkrankenschwester mit Fachweiterbildung Palliativ Care und Außerklinische Beatmung.
Pflegemutter von Jessy (16 J., schwerster Hirnschädigung wegen Sauerstoffmangel), kl.Bub (1 Jahr mit schwerster Hirnschädigung, Reflux, Spastisch-steife Knie), 2 gr. Jungs - ausgezogen.

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Re: Oligohydramnion, 16.SSW - wäre bereit für ein Wunder

Beitragvon nancylauri » 10.05.2019, 16:16

Hallo ja habe heute die zweite auffüllung bekommen.
Nein keine zwillingsschwangerschaft.. bis zum ende der Schwangerschaft werd i h immer wieder auffüllungU bekommen damit die Lunge sich entfalten kann.
Ich hoffe natürlich das alles gut wird..

josti
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Re: Oligohydramnion, 16.SSW - wäre bereit für ein Wunder

Beitragvon josti » 14.08.2019, 23:02

Ein ganz liebes Guten Abend an Alle hier,

Vielleicht erinnert sich ja noch der ein oder andere an unsere Geschichte.
Nun ist es fast auf den Tag genau unglaubliche 4 Jahre her, dass die Odysee in der Schwangerschaft mit meinem kleinen Mann begann .
So so viele haben mit hier beigestanden und darüber bin ich noch immer dankbar.

Unser kleines, großes Wunder ist mittlerweile schon 3,5 Jahre alt , unglaublich. Es geht ihm gut und alles ist in Ordnung.

Viele liebe Grüße
Bub geb 2012, beidseits rebellische Klumpfüße pirani score 5.5, Frühkindliches Asthma- verwächst sich aktuell

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Angela77
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Re: Oligohydramnion, 16.SSW - wäre bereit für ein Wunder

Beitragvon Angela77 » 15.08.2019, 09:42

Hallo Josti,
wie schön von euch zu hören und dann auch noch so positiv, inklusive Folgewunder wie ich deiner Signatur entnehmen kann ;)
Hab einen wunderschönen Tag mit deinen drei Rabauken ;)
Liebe Grüße, auch an mein Herzenkind :)
Angie
PS: Ich habe euch sehr bewundert, dass ihr bereit wart, euer Baby palliativ zu begleiten. Was für ein schönes Zeugnis für diesen Weg, wenn das Kind hinterher auch noch gesund ist. Und keine Ahnung, wievielen Kindern eure Geschichte das Lebens rettet oder ihren Familie den Weg für einen bewussten Abschied schenkt. Pränataldiagnostiker drängen oft und zu schnell zum Abbruch, weil sie die Innensicht nicht kennen können. Da ist es unendlich wertvoll, wenn Frauen in dieser schwierigen Situation die Kraft haben, sich zu widersetzen :D
PPS: In der Schwangerschaft mit deinem Kleinen bzw. meinem Herzenskind war ich mit Bene in Bethel. Er ist seitdem - ebenfalls unglaublich - fast vier Jahre anfallsfrei und entwickelt sich für seine Verhältnisse auch super. Kann zwar immer noch nicht sprechen, hat aber die Schriftsprache erworben und ist ein sehr glückliches Kind trotz seiner Behinderung ;)
LG
Angie
Bene (2008): regressiver Autismus, schwerste expressive Sprachentwicklungsstörung (bei sehr gutem Sprachverständnis!), Bildung von Casiomorphin und Gliadorphin
Vorstellung plus Diäteffekte:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic73493.html

Primär nächtliche Epilepsie im motorischen Sprachzentrum (leider erst erkannt im März 2015!!!)


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