Oligohydramnion, 16.SSW - wäre bereit für ein Wunder

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

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Angela77
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Beitragvon Angela77 » 27.08.2016, 13:19

Edit: Und Josti, lass dir bitte von niemandem (!!!) einreden, es sei letztendlich doch alles gut gegangen und du solltest dafür dankbar sein statt dich mit deinem Schmerz auseinander zu setzten. Einige Monate deiner Schwangerschaft waren im wahrsten Sinne des Wortes traumatisch. Das hinterlässt ganz reale Spuren im Gehirn :idea: Lass es zu, dass unfassbare Glücksgefühle und tiefster Schmerz hin und wieder nebeneinander stehen und auch reaktiviert werden können. Es war alles anderes als gut, was du erlebt hast, auch wenn es gut ausgegangen ist :idea: Du reagierst vor dem Hintergrund deiner Erlebnisse völlig normal und das ist eine gute Chance, dass das Trauma langfristig zumindest etwas verblassen kann ...

Liebe Grüße
Angie
Bene (2008): regressiver Autismus, schwerste expressive Sprachentwicklungsstörung (bei sehr gutem Sprachverständnis!), Bildung von Casiomorphin und Gliadorphin
Vorstellung plus Diäteffekte:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic73493.html

Primär nächtliche Epilepsie im motorischen Sprachzentrum (leider erst erkannt im März 2015!!!)

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josti
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Beitragvon josti » 10.01.2017, 21:57

Ihr Lieben, am Freitag den 13. Ist es soweit unser Wunder wird ein Jahr alt.
Und wider Erwarten War und ist es ein relativ unbeschwertes, gesundes und va üüberglückliches Jahr gewesen mit ihm.
Er ist so ein Sonnenschein, wir sind so dankbar für ihn, Tag für Tag.

Eigentlich wollte ich mich morgen melden, nach seinem Termin, zur u6 und Nierenkontrolle.
Allerdings habe ich momentan eine so große Angst , das Gefühl ist schrecklich. Ich wünsche mir so sehr, dass bei der kontrolle alles in Ordnung sein wird. Diese unglaubliche verlustangst kommt mir noch so bekannt vor, daweil sorge ich mich bewusst in letzter zeit eigentlich nicht um sein Leben /seine Niere.

Auf jeden Fall hat es mich wieder hierhergezogen, ihr ward mir einfach so eine große Stütze.

Liebe Grüße
Bub geb 2012, beidseits rebellische Klumpfüße pirani score 5.5, Frühkindliches Asthma- verwächst sich aktuell

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Bub geb 2018, gesund

Mama Ursula
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Beitragvon Mama Ursula » 10.01.2017, 22:01

Liebe Hannah,

schön von Euch zu lesen - und dann so prima Nachrichten!

Für morgen drücke ich ganz fest die Däumchen, dass beim US alles fein ist und diese Last wieder in den Hintergrund rutschen kann!

Liebe Grüßle
Ursula
Kinderkrankenschwester mit Fachweiterbildung Palliativ Care und Außerklinische Beatmung.
Pflegemutter von Jessy (16 J., schwerster Hirnschädigung wegen Sauerstoffmangel), kl.Bub (1 Jahr mit schwerster Hirnschädigung, Reflux, Spastisch-steife Knie), 2 gr. Jungs - ausgezogen.

Simonegu
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Beitragvon Simonegu » 10.01.2017, 22:09

Liebe Hannah,

Ein Jahr schon wieder her. Ich kenne diese Verlustangst auch obwohl es bei mir schon so lange her ist (und drei kids weiter) aber es geht nicht weg es wird nur anders.
Mein kleines Wunder wird ja auch schon bald ein Jahr. Aber sicher hast du auch in diesem Jahr viele schöne Momente gehabt.

Für morgen wünsche ich dir einfach Kraft und etwas Gelassenheit und dann eine wunderschöne Geburtstagsfeier.

LG Simone
Simone (71) Karlheinz (62)
J. 7/95 Asperger-Autist, Borreliose (80%GdB)
S. 2/97 Laktose-,Glutenintolleranz, Skoliose, Hashimoto Thyreoditis, Borreliose
D. 10/98 HB,Asthma,Autistin
R †.7/00
J. 2/02 Asthma
M. 8/09 Hemiparese li (50% Merkz. H), Asperger-Autistin
T. 3/16

josti
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Mal wieder.

Beitragvon josti » 10.07.2017, 20:55

Hallo ihr Lieben,

es ist mal wieder soweit und ich möchte euch einen Gruß da lassen.
Die Zeit ist einfach unglaublich und somit jährt es sich nun schon zum zweiten Mal, die Zeit der Ungewissheit, Sorgen und Ängste.

Der kleine Mann ist nun schon eineinhalb Jahre alt! Einfach unglaublich. Es geht ihm gut, er läuft, spricht immer mehr und ist ein wahrer Goldschatz. Allein sein sehr geringes Gewicht lässt noch auf die schwierige Zeit der Schwangerschaft und seinem Frühstart erinnern

Dankbar werde ich euch für euren Zuspruch mein Leben lang sein, Ich weiß nicht was ich damals ohne euch getan hätte. Somit DANKE
Bub geb 2012, beidseits rebellische Klumpfüße pirani score 5.5, Frühkindliches Asthma- verwächst sich aktuell

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Mama Ursula
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Beitragvon Mama Ursula » 11.07.2017, 06:30

Guten Morgen!

Welch schöne Entwicklung und wie lieb, dass Du sie mit uns teilst!
Weiter so!

Alles Gute!
Grüßle
Ursula
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Beitragvon IlonaN » 11.07.2017, 06:56

Guten Morgen josti,
mir wurde grade ganz gänsehautmäßig beim lesen deiner Zeilen. Ich freu mich ganz doll das es deinem Jungen so gut geht.
Ich 1961 Ösophagusatresie
Großfamilie mit leibl.Kindern/Ado-Kind und Pflegekindern mit FASD, ADHS, Autismus, Bindungsstörung mit Enthemmung ,Asthma, Neurodermitis u.v.m.

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Beitragvon phoebe87 » 11.07.2017, 07:22

Hallo Josti*. Ich habe eben kurz ein bisschen in eure Geschichte gelesen - kurz den Anfang und das Ende und freue mich für euch das es bis jetzt gut ausging!
Ich muss sagen zwischen uns gibt es einige parallelen. Meiner war eckig, zu wenig fruchtwasser, erweitertes Nierenbecken, zu klein, zu leicht :-))....Leider ist es bei uns auch so geblieben. Drama pur, ich hoffe aber das es bei euch weiter so bleibt und solange es nur das Gewicht ist, er sonst fit ist, sich gut entwickelt wäre mir das egal. Hör auf dein Bauchgefuhl und lass dir nicht reinreden!
Lg
Krümmel 10 /15...
Hypodysplastische Nieren, Chronische Niereninsuffizienz, Kleinwuchs, Gedeihstörung/Fütterstörung, Kombinierte Entwicklungsstörung ( Kognitiv +Sprache), ausgeprägter knick- senk- Fuß ( Gangstörung) Stillkind...
Großer Krümmel 06/13
Kombinierte Entwicklungsverzögerung- Verdacht ADHS

josti
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danke

Beitragvon josti » 11.07.2017, 09:44

Danke fürs mitfreuen :) habt ja auch viel mitgefiebert, gehofft und gebangt.

Phoebe, was ist mit deinem Kleinen?
meiner hat nur eine Niere, allerdings bereitet ihm das keine Probleme. Es War nur einmal etwas kritisch bei einem argen Magen Darm Infekt. Da stieg das krea kräftig an, ist zum Glück aber wieder im Normbereich.
Er ist nun genau eineinhalb Jahre alt und wiegt nun 7500Gramm .aaaber er ist ansonsten fit.

Ganz liebe Grüße
Bub geb 2012, beidseits rebellische Klumpfüße pirani score 5.5, Frühkindliches Asthma- verwächst sich aktuell

Bub geb 2016, Einzelniere, Frühgeborenes 35.ssw

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phoebe87
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Beitragvon phoebe87 » 11.07.2017, 13:07

Hallo.

Mein kleiner hat Hypodysplastische Nieren -zu klein/deformiert, chronische Niereninsuffizienz ckd Stadium 3- hatte Nierenrefluxe die ihren Dienst dazu beitrugen- wurde 2016 operiert- Nierenbeckenerweiterung -, viele Mängel( Eisen,...) Gedeihstörung, kleinwuchs, leicht Entwicklungsverzögerung in allen Bereichen( Regulationsstörung).

Wir standen Anfang des Jahres auch vor einer Sonde da er zu klein und leicht war/ ist.
Wir haben angefangen ihn hochkalorisch zu ernähren unter anderem auch mit Nephea Kid( wäre für euch auch etwas ist für Kinder mit Nierenerkrankungen) und jetzt wiegt er 9 kg und 78 cm groß....Und 20 Monate alt. Er wird gestillt und bekommt Brei...festes essen ist nicht Seins und das jede 2 St.

Seid ihr irgendwo angegliedert? Spz? Spezialambulanz?
Ja mit dem Krea Wert haben wir auch so einige kämpfe hinter uns...hatten auch schon 2 Katheter darum :-(.
Von Infekten können wir auch ein Liedchen singen...Meine Maus hatte vor gut einem Monat hohes Fieber Erkältung Magen Darm Alles in allem da hat er komplett aufgehört zu essen, hat es aber Gott sei dank nach ner Woche wieder geschafft anzufangen!
Lg
Krümmel 10 /15...

Hypodysplastische Nieren, Chronische Niereninsuffizienz, Kleinwuchs, Gedeihstörung/Fütterstörung, Kombinierte Entwicklungsstörung ( Kognitiv +Sprache), ausgeprägter knick- senk- Fuß ( Gangstörung) Stillkind...

Großer Krümmel 06/13

Kombinierte Entwicklungsverzögerung- Verdacht ADHS


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