Entwicklungsverzögert ohne Diagnose!!

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Nadine

Entwicklungsverzögert ohne Diagnose!!

Beitragvon Nadine » 23.07.2004, 17:27

Hallo,
ich bin Nadine mein kleiner Sohn Kian ist 16 Monate alt und entwicklungsverzögert ohne Diagnose. Er hat mit "achundkrach" letzte Woche krabbeln gelernt, ist aber vom Stehen oder gar Laufen noch sehr weit entfernt. Seine rechte Körperhälfte vernachlässigt er und hat einen stark erhöhten Muskeltonus, insbesondere wenn er müde ist oder sich sehr freut oder aufgeregt ist, verkrampft er seinen Arm und sein Bein spastisch.

Kein Arzt, kein Kinderneurologe kann mir sagen warum das so ist. Ich könnte ihn ins MRT legen lassen, aber der Nutzen/Leiden-Faktor liegt mir zu weit auseinander.

Wer von euch hat vielleicht ein "ähnlichen Fall" zuhause und kennt die Fachpersonalsprüche wie "Ach, das wird schon!" und "Das wächst sich schon zurecht!" :? und hat trotzdem ein "Da stimmt was nicht!"-Muttergefühl im Bauch??

Ich freue mich auf Eure Mitteilungen :)

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Sabine
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Beitragvon Sabine » 23.07.2004, 19:02

Hallo Nadine,

ich hatte dir ja schon mal geschrieben, dass Jan-Paul ein ähnlicher "Fall" ist wie eurer Kian, wobei dein Sohn motorisch doch sehr viel fitter ist als unser Kind. Jan-Paul ist nun 2,75 Jahre alt, geht in den Vierfüßlerstand, kommt alleine zum Sitzen und sitzt dann leidlich (kippt schnell um). Er lautiert sehr viel und auch ganz nett, spricht aber keine Silben. Das Greifen ist sehr schlecht, er kann kaum etwas in den Händen halten.
Schwangerschaft und Geburt waren normal ohne Auffälligkeiten. Jan-Paul galt auch lange Zeit alt Spätentwickler. Weder im Kh, noch die Hebamme, noch die Kinderärztin, noch diverse Therapeuten haben im ersten Jahr erkannt, dass da ein schwer mehrfach behindertes Kind vor ihnen liegt. Da ich mittlerweile weiß, wie sich ein nicht hypotones Neugeborenes "anfühlt", kann ich bis heute nicht begreifen, dass Jan-Paul nicht schon im KH direkt nach der Geburt bei der U2 aufgefallen ist.
Er galt lange Zeit als Spätentwickler; unsere Kinderärztin - damals noch in Berlin - meinte, als Jan-Paul neun Monate alt war, dass er wohl erst mit zwei Jahren laufen lernen wird. Heute sind wir froh, wenn er nicht zeit seines Lebens auf den Rollstuhl angewiesen zu sein braucht.
Warum willst du kein MRT machen lassen? Gerade das MRT brachte uns den einzigen Anhaltspunkt auf Jan-Pauls Behinderung: Asymmetrische Seitenventrikel und erweiterte Liquorräume. Fazit: Wahrscheinlich pränataler Sauerstoffmangel. Der Arzt, der Jan-Paul für die Pflegestufe 2 begutachtet hat, meinte, dass der MRT-Befund absolut zu Jan-Pauls Bewegungsverhalten passen würde. Ich denke also schon, dass ein MRT bei Kian Sinn machen würde, wenn alles andere bislang noch nichts gebracht hat.
Ich wusste übrigens schon sehr früh, dass mit Jan-Pauls Entwicklung etwas nicht stimmt. Das war aber auch keine große Sache, denn ein Kind, das mit drei Monaten noch keine Kopfkontrolle hat, sich ständig überstreckt und keinen Blickkontakt halten kann, ist ja schon mehr als auffällig. Mit neun Monaten "gesellte" sich dann noch eine Epilepsie zu der auffälligen motorischen Entwicklung. Die Behinderung wurde dann festgestellt, als er 13 Monate alt war. Die Ärztin bestätigte dann nur noch das, was wir schon längst wussten.
Übrigens gibt es hier viele Kinder, die keine Diagnose haben. Ein Prof., den ich mal wegen Jan-Paul anschrieb, meinte, dass man einfach noch zu wenig über pränatalen Sauerstoffmangel oder auch genetische Defekte wüsste. So manches Kind hat einen Gendefekt, den man noch nicht weiter erforscht hat und wo man auch nicht weiß, welches Gen bzw. welche Gene betroffen sind. Wahrscheinlich müssen wir uns einfach damit abfinden, dass man eben noch nicht für jedes Kind eine Diagnose finden kann.
In Datteln (Vestische Kinderklinik), wo wir mit Jan-Paul regelmäßig in Behandlung sind, sagte man uns, dass dort für jedes zweite behinderte Kind keine Diagnose gefunden werden kann. Und das finde ich ganz schön viel!

Lieben Gruß,
Sabine
Zuletzt geändert von Sabine am 23.07.2004, 19:46, insgesamt 2-mal geändert.
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Tobias
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Beitragvon Tobias » 23.07.2004, 19:40

Hallo Nadine,

es kommt gelegentlich vor, dass Kinder keine genaue Diagnose haben.
Wenn ich ein Kind in die Behandlung bekomme mit der "Diagnose" "Entwicklungsverzögert", dann kann das alles mögliche beinhalten. Vergleichbar mit einer Grippe-Infektion könnte es Schnupfen, Husten, oder beides haben oder ganz was anderes...

Wenn ich ein Kind - Deiner Beschreibung nach - in der Behandlung hätte, dann gäbe es erst mal so einige Fragen, die mich interessieren würden...

- hat das Kind schon mal eine Therapie gehabt, und wenn ja welche?
- hat es KG gehabt, und was hat man dort gemacht bzw. was hat der/die KG gesagt ?(eine gute Kinder-KG kann teilweise auch Diagnosen stellen...)
- was kann das Kind außer krabbeln und vor allem wie kann es das?

In Deinem speziellen Fall muss man davon ausgehen, dass ein zentrales Problem wahrscheinlich ist. Wenn du Begriffe wie "Spastik" ins Spiel bringst und "Vernachlässigung einer Seite", dann könnte es eine leichte Tetraparese, seitenbetont sein...

Es gibt da viel zu klären und man darf sich vor allem nicht verrückt machen lassen!

Mich als Therapeut interessiert immer zweierlei:
1. was kann das Kind (Quantität)? und ganz wichtig:
2. wie kann es das? (Qualität)?
Es gibt viele Kinder die verzögert sind und bei denen man sehen kann, dass sie entweder schon ganz schön viel können, dieses aber nur mit minderer Qualität oder umgekehrt: sie können relativ wenig, dies aber mit sehr guter Qualität.

Ich habe in meiner Praxis alleine 4 Kinder, die gar keine Diagnose haben und genau zwische zwei oder mehreren Diagnosen stehen...sie sind so genannte "Paradiesvögel"...

Gruß, Tobias

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Beitragvon Rita » 23.07.2004, 22:06

Hallo Nadine,
Nico hat ähnliche Probleme wie dein Kian. Wenn er ziemlich müde oder aufgeregt ist, ist seine Anspannung bedeutend höher als sonst. Dann verkrampft er regelrecht, sei es in den Beinen und auch in den Armen.
Wenn ich Nico auf meine Hüfte trage, und er irgendwelche Sachen siehst, die ihm nicht bekannt sind, dann merke ich, wie er seine Beine zusammenpresst, vor lauter Aufregung.
Eine richtige Diagnose haben wir auch nicht, doch die Ärzte gehen wohl von der Microcephalie aus.
Nico ist sehr hyperton. Meist bei Sachen, die er nicht kennt.
Liebe Grüsse!
Rita

Nadine

Beitragvon Nadine » 24.07.2004, 12:10

@Sabine: Hallo Sabine, das mit dem MRT liegt mir irgendwie ungut im Magen. Ich weiss nicht, was es bringen soll, wenn Kian in Vollnarkose versetzt werden muss wegen der Diagnostik. Hinterher kenne ich vielleicht die Ursache, aber es wird wohl nichts an der Behandlung und Prognose ändern.

Mein Mann ist Radiologe und meint, dass es nicht unbedingt heisst, dass man auch was sehen kann. Selbst wenn alte "Herde" erkennbar wären, hätte wir vielleicht eine Diagnose, aber kein gesundes Kind. Dann behalte ich lieber meinen Kian wie er ist und erspare ihm den MRT-Stress.

Allerdings haben wir in 14 Tagen einen Kontrolltermin beim Neuropädiater, mal sehen was der zur Diagnosegeschichte vom Stapel lässt.

@Tobias: Hallo Tobias, mannomann du hörst dich kompetent an! Schade, dass du nicht in unserer Nähe praktizierst :lol:

Kian hat eine m.M.n. super Bobath-Therapeutin, die sich seit Jahren auf Neuropädiatrie spezialisiert hat und in der Kinderklinik arbeitet, da stiefeln Kian und ich 2x/Wo. hin. Sie arbeitet mit ihm hinsichtlich Seitendifferenzausgleich, also Gewicht auf rechts verlagern, drehen und wenden über rechts, rechte Seite verlängern und Wahrnehmungstraining (Bohnenbad, Druck). Zudem steht demnächst eine Nancy-Hilton-Orthesenversorgung für dein Füsschen an.

Tja, was kann Kian und wie kann er es? Gute Frage! Ich muss erstmal nachdenken. Ich sehe meinen Sohn jeden Tag und muss erstmal nachsinnen was er jetzt tatsächlich kann, wie hat er es gelernt und wie führt er Bewegungen und Tätigkeiten aus. Puh!

Ausserdem hat KIan noch 1x/Wo. Frühförderung, die legt den Schwerpunkt in Absprache mit der KG auf Wahrnehmung.

Kian hat wenn er im Autositz liegt oder im Bett liegt und entspannt ist immer so Massenbewegungen, wei ich sie von Babys kenne. Er zappelt dann mit den Armen und Beinen und hebt ständig die Hüfte, kann also gar nicht ruhig liegen bleiben. Kennst du das und kannst was dazu sagen???

@ Rita: Hallo Rita, danke für deine Antwort! Ich finde es gut Mütter kennzulernen, die ähnliches von ihren Kindern zu berichten wissen wie ich. Das gibt mir das Gefühl nicht alleine zu sein und das ist prima. Schade, das die Medizin noch nicht weiter ist, bzw. sich für die kleinen "Paradiesvögel" ohne Diagnose näher interessiert.

Herzliche Grüsse an euch alle,

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Beitragvon Sabine » 24.07.2004, 12:25

Hallo Nadine,

uns hat der MRT-Befund bezüglich der Diagnostik sehr weitergeholfen. Für uns war es wichtig zu erfahren, dass Jan-Paul aller Wahrscheinlichkeit nach keinen Gendefekt hat.
Da er unser erstes Kind ist und wir ein zweites nicht ausschließen möchten, waren wir doch recht erleichtert, dass er wohl nichts Genetisches hat.
Die ganze Diagnostik hilft dem Kind selbst natürlich nicht weiter, aber ich finde es 1. für die Eltern gut zu wissen, woran sie sind und 2. ist es bei weiterem Kinderwunsch schon wichtig festzustellen, ob das Kind eine erbliche Behinderung hat, die auch weitere Kinder bekommen können.
Ich fand das MRT für Jan-Paul übrigens nicht zu stressig. Er hat das alles gut mitgemacht und war nach der Narkose schnell wieder guter Dinge. Man kann das ganze sogar ambulant machen lassen und erspart sich den KH-Aufenthalt.

Lieben Gruß,
Sabine
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Beitragvon Tobias » 24.07.2004, 12:34

Hallo Nadine,

Kian hat eine m.M.n. super Bobath-Therapeutin, die sich seit Jahren auf Neuropädiatrie spezialisiert hat und in der Kinderklinik arbeitet, da stiefeln Kian und ich 2x/Wo. hin. Sie arbeitet mit ihm hinsichtlich Seitendifferenzausgleich, also Gewicht auf rechts verlagern, drehen und wenden über rechts, rechte Seite verlängern und Wahrnehmungstraining (Bohnenbad, Druck). Zudem steht demnächst eine Nancy-Hilton-Orthesenversorgung für dein Füsschen an.


na, das hört sich doch alles sehr gut an. Was sagt denn die - augenscheinlich kompetente - Therapeutin bezüglich der Diagnose? Hat Sie dazu eine Idee?

Kian hat wenn er im Autositz liegt oder im Bett liegt und entspannt ist immer so Massenbewegungen, wei ich sie von Babys kenne. Er zappelt dann mit den Armen und Beinen und hebt ständig die Hüfte, kann also gar nicht ruhig liegen bleiben. Kennst du das und kannst was dazu sagen???


hierzu kann ich nur spekulieren (und das tue ich ungerne, wenn man das Kind nicht gesehen hat). Es hört sich aber nach einer zentralnervösen Geschichte an.
Folgende Beispiele kann ich aus meiner Erfahrung schildern:

a) es gibt Kinder, die werden noch sehr stark vom Hirnstamm dominiert.
Was heisst das?
In unserem Großhirn ensteht die Willkürmotorik. Das heisst, wir lassen dort aus den Bauplänen für die Motorik die richtige Bewegung heraussuchen (wie aus einem Archiv) und dann geben wir sie auf den Weg durch das Nervensystem in die Peripherie (sprich: bis zum Erfolgsorgan: dem Muskel). Dabei müssen die Befehle vorbei am Hirnstamm, dem entwicklungssgeschichtlich ältesten Teil des Nervensystemes. Auf diesem Weg müssen die Informationen kontrolliert werden und neu sortiert werden, bevor sie in die Peripherie entlassen werden. Im Hirnstamm und darunter (Rückenmark) liegen aber noch so genannte frühkindliche Reflexe, die jeder Mensch hat (beispielsweise den Moro oder den TLR oder oder oder). Die haben wir als gesunde Erwachsene auch alle noch, aber sie "schlummern" nur in uns...wir benötigen sie nur im Falle des "Halt suchens" und in "Not-Situationen" (beispielsweise bei großem Erschrecken oder massivem Gleichgewichtsproblem). Die betroffenen Kinder haben es aber nie geschafft diese Dominanz des Hrinstammes beiseite zu legen. Das heisst: das Großhirn ist nicht wirklich Herr der Lage und die frühkindlichen Reflexe dominieren deutlich die Motorik. Lange Rede kurzer Sinn: es könnte Deiner Erzählung nach auch ein persisitenter (=fortbestehender) frühkindlicher Reflex sein. z.B. der Moro. Das muss man aberanguckenund ich kann das nicht per Internet sagen....

b) es gibt so gennante Entladungen imNervensystem die in gewisser Weise auf einer Stufe Stehen mit einer Epiepsie. DAS HEISST ABER NICHT: das ich es für eine Epilepsie halte, sondern lediglich danit vergleichen kann, da eine Epilepsie auch eine Entladung ist. (Wenn man so ganz kurz vor dem Einschlafen ist, dann zuckt es bei uns ja auch manchmal und es ist auch vergleichbar mit einer epileptischen Entladung...)

c) es gitb die Möglichkeit bei allzu häufigem Zucken auch mal ein EEG zu machen um die Muskelaktivität zu überprüfen...ob es allerdings so viel bringen wird weiß ich ehrlich gesagt nicht...

Du siehst, es gibt genug Möglichkeiten...
Wahrscheinlich ist es aber nur eine ganz harmlose Sache!

Gruß, Tobias
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MRT

Beitragvon else » 24.07.2004, 14:24

Hallo Nadine,
wir haben das zweite MRT bei unserem Sohn ohne Narkose in Sedierung und ambulant in München-Großhadern machen lassen. Hat super geklappt mit der Hälfte des möglichen Schlafmittels. Er war damals noch keine zwei Jahre.
Das erste MRT haben wir mit Narkose in der Haunerschen Kinderklinik machen lassen, wir wussten damals nicht, dass es ohne geht und die Ärzte haben uns angelogen. Er hatte nach der Narkose Atemprobleme und war auf Intensivstation. Ich kann deine Befürchtungen gut verstehen und würde nie wieder ein MRT in Narkose machen lassen.
Eine Diagnose haben wir trotzdem nicht!
Viele Grüße
Else

Gast

Beitragvon Gast » 24.07.2004, 14:30

Hallo Nadine!
Lara hat bis jetzt 4 mal ein MRT(wegen Shunt) mit Sedierung bekommen.Diese hätten wir uns auch sparen können,weil Lara sowieso erst immer hinterher eingeschlafen ist.Aber ich durfte mit rein und konnte sie berühren und da war Lara auch ganz still.
So ein MRT dauert ja auch nicht allzulang,dafür finde ich eine Narkose,wenn es nicht unbedingt sein muß, überflüssig.

LG Patricia

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Beitragvon Tobias » 24.07.2004, 15:00

@ nadine:

ich habe Dir zweimal versucht auf Deine private mail zu Antworten, habe diese Antworten aber nicht unter der Rubrik "gesendete Nachrichten" wiedergefunden! Daher bin ich mir unsicher, ob sie bei Dir angekommen sind...
Bitte melde Dich doch nochmal, damit ich weiß, ob Du sie erhalten hast...

P.S. ich habe in Deinem Profil gelesen, dass Du Ergo bist! Behandelst Du auch Kinder?

Gruß, Tobias
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