V.a. Prader-Willi-Syndrom - Mutter verweigert Diagnostik

Hier geht es um genetische Syndrome und Stoffwechselerkrankungen.

Moderator: Moderatorengruppe

Forumsregeln
silnaja
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 377
Registriert: 21.07.2009, 13:44
Wohnort: Schleswig - Holstein

Beitragvon silnaja » 13.07.2015, 18:27

Liebe Dore,

ich verstehe Dich nicht falsch, ich kann Deine Argumente nachvollziehen.
Ich würde mit dem Freund auch nicht hinter ihrem Rücken sprechen, nur in Ihrer Gegenwart, vielleicht würde er mir aber in diesem Moment Recht geben.

Aber wie auch immer, ich werde ihr das sagen, was ich denke und dann muss ich mich zurückziehen, zumindest zu diesem Thema :? ...so ist das wohl.

LG silnaja
Silnaja mit unserer Grossen A. (11/2008, 24+2 SSW, 390g), im Sehen eingeschränkt und entwicklungsverzögert und Bruder J. (11/2011 27+0 SSW, 830g) ...mal sehen

Werbung
 
Benutzeravatar
erihatti
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 1780
Registriert: 17.03.2007, 13:47
Wohnort: kaufbeuren

Beitragvon erihatti » 13.07.2015, 18:38

Hallo...

ich bin schon der Meinung, dass eine genaue Diagnostik dem Kind weiterhelfen kann, wenn man das dann auch gezielt einsetzt.

Ich werde jetzt natürlich von UNS sprechen, da es für Annika so war.

Das Koolen de-Vries Syndrom ist ja hier nicht sehr verbreitet. Als sie in der Klinik sagten, entweder weitere Diagnostik oder sie verweigern die Behandlung, weil es für sie schon relevant wäre, dann war es klar, dass wir das machen mussten... wieder ein Mal... aber ich habe es auf unsere Art gemacht.

Ich habe das Blut, Videos und Bilder geschickt. Danach kümmerte sich die Genetik um das ganze. Es dauerte eine Weile.

Hier im Forum gab es gar keine Informationen darüber, ebenfalls bei Leona nicht. Ich habe es mir zu Aufgabe gemacht über ihr Syndrom aufzuklären und zu berichten, damit andere eben nicht in diese Lage kommen müssen und sich alleine mit den Sorgen fühlen müssen...

Nun zu dem Fall im Konkret... Wenn sie das nicht will... Es gibt ja sehr viele Informationen über das Prader Willi Syndrom im Internet, auch Berichte mit Bilder. Vielleicht kannst du mal sowas ausdrucken und ihr das einfach schreiben, dass du ihr kein Druck machen möchtest, aber das du dir Gedanken machst und dass du der Meinung bist, es könnte zum Kind passen.

Vielleicht ist sie selber überrascht davon und kann es besser und gezielter angehen, wie eine offene Diagnostik, wo man ALLES machen muss...

Das ist das einzige, was ich dir raten könnte...

Und sonst, wenn das Kind in guten Händen ist, lass es... vielleicht ist die Angst noch zu groß, oder es ist ihr eben halt unwichtig, was sie hat... denn das wurde schon irgendwie öfters gesagt, eine Diagnose macht ein Kind nicht aus...

Ganz Liebe Grüße,

Erika
Erika mit Annika: Koolen de-Vries Syndrom (Mikrodel. 17q21.31) mit allem, was dazu gehört: Hypotonie, partielle Polymikrogyrie, Urachusfistel (operiert), Epilepsie (gut eingestellt), Mitralklappenprolaps, Entwicklung- und Sprachentwicklungsverzögerung, Dyspraxie, uvm!

silnaja
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 377
Registriert: 21.07.2009, 13:44
Wohnort: Schleswig - Holstein

Beitragvon silnaja » 13.07.2015, 20:31

Liebe Erika,

das ist vielleicht eine gute Idee..etwas auszudrucken und ihr zu geben...und gar nicht zu argumentieren / zu diskutieren. So kann sie es in Ruhe lesen und sacken lassen.
So ist es nicht aufdringlich.

Und ja, eine Diagnose macht kein Kind, aber sie könnte zu einer Therapie und damit zur Linderung führen...mir geht es um die Besserung der Situation. Egal wie man das Ganze bezeichnet.

Und wie bereits geschrieben, eine Diagnose kann auch Druck von meiner Freundin nehmen, dass die Probleme des Kindes komplett selbstverschuldet sind.

LG Silnaja und danke für die Idee
Silnaja mit unserer Grossen A. (11/2008, 24+2 SSW, 390g), im Sehen eingeschränkt und entwicklungsverzögert und Bruder J. (11/2011 27+0 SSW, 830g) ...mal sehen


Zurück zu „Krankheitsbilder - Syndrome / Stoffwechselerkrankungen“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 10 Gäste