Vitamin-D-Mangel bei Valproat

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

Moderator: Moderatorengruppe

Benutzeravatar
eli
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 7087
Registriert: 27.06.2006, 11:53

Beitragvon eli » 14.03.2013, 21:51

Hallo rashida,

was wurde denn geändert? Mir ist es bei der Kleinen jetzt auch oft passiert, daß aus der Vigantolöl-Flasche zwei anstatt einem Tropfen kamen. Und diese Überdosierung kann problematisch sein...

LG Petra
"Ein besonderes Kind ist ein Geschenk, das uns jeden Tag daran erinnert wie wertvoll das Leben ist"

Sohn: Panayiotopoulos-Rolando-Epilepsie, Autismus, einfache Aufmerksamkeitsstörung

Werbung
 
rashida*
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 963
Registriert: 23.11.2010, 23:41
Wohnort: münchen

Beitragvon rashida* » 14.03.2013, 22:06

Petra,


die Dosierkammer, das war früher anders, teilweise mit Pipette... Also bei mir kommt immer zuverlässig ein Tropfen raus...
Was Du alternativ machen kannst ist den Tropfen auf nen Löffel geben und den dann umgekehrt auf der Zunge abstreichen...

Lg
Rashida
Rashida (08/80, Kinderkrankenschwester), Papa, Farid (9.7.07 war gesund, 6.10.10 Hirnblutung im dritten Ventrikel durch Zyste, schwerer hypoxischer Hirnschaden, Tetraspastik, Minimal responsive state, Epilepsie, HC, VP-shunt 10/10 und PEG 11/10 und Malik (2.1.10) und Bilal (15.5.13)

Frage nicht warum, mach immer das Beste daraus...

Benutzeravatar
TimsMama2009
Moderator
Moderator
Beiträge: 4483
Registriert: 09.08.2010, 15:56
Wohnort: Saarland (Merzig)

Beitragvon TimsMama2009 » 14.03.2013, 22:15

eli hat geschrieben:Dennoch habe ich auch schon einen Artikel gelesen, daß Kinderärzte vor zu viel Vitamin D warnen, da es bei Überdosierung zu Nierenversagen führen kann.


Es ist doch wie so oft - wir haben die Wahl zwischen Pest und Cholera :? Orfiril kann die Leber schädigen, Paracetamol die Nieren und Vit. D auch. Ich denke, dass man abwägen muss.

Mein Sohn hat ca. alle 2-3 Wochen die Bronchien dicht und rasselt wie doll. Abhusten kann er nicht richtig - nur wenn der Hustenreiz hoch genug ist. Ich habe mich oft gefragt, warum er das so oft hat und hab es mit seinem Besuch im KiGa in Verbindung gebracht.

Da er aber prophylaktisch oft zu Hause gehalten wird, ging auch die Rechnung irgendwann nicht mehr wirklich auf.

Dass er Vit. D Mangel haben könnte - da wär ich nie drauf gekommen und das lass ich nächste Woche mit abklären.

Und wenn es sein soll, kriegt er das Zeug, denn diese häufigen Infekte sind auch nicht ohne für den Körper...

LG
Nicole
Grüße von Nicole (*72) und Tim (*09), Lissenzephalie, Balkenagenesie, Erweiterung der Seitenventrikel, seit Febr. 2010 West-Syndrom (nicht anfallsfrei mit auffälligem EEG) und seit Nov. 2013 PEG - kann nicht sprechen, nicht laufen, nicht sitzen, nicht krabbeln - ABER unser Li-La-Launebär
unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopic ... 66#1229866
- Wer Schmetterlinge lachen hört, der weiss wie Wolken schmecken -

Benutzeravatar
eli
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 7087
Registriert: 27.06.2006, 11:53

Beitragvon eli » 14.03.2013, 22:18

Hallo rashida,

ich habe den Tropfen dann auch auf dem Löffel gegeben.

@Nicole: wenn ein Mangel vorliegt, dann ist eine Vitamin-D-Gabe auf jeden Fall wichtig. Aber hätte ich es vorher gewußt, das VPA die Aufnahme hemmt, dann hätte ich das schon viel früher mal mit der Blutabnahme überprüfen lassen.

LG Petra
"Ein besonderes Kind ist ein Geschenk, das uns jeden Tag daran erinnert wie wertvoll das Leben ist"



Sohn: Panayiotopoulos-Rolando-Epilepsie, Autismus, einfache Aufmerksamkeitsstörung

Katinka
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 22861
Registriert: 23.02.2007, 22:56

Beitragvon Katinka » 14.03.2013, 22:39

Hi,

ich möchte mal meinen Senf dazu geben, wenn ich darf :wink:

Ich habe auch einen massiven Vit-D-Mangel. Dieser hat allerdings hauptsächlich (wahrscheinlich) auch mit meiner Brustkrebserkrankung zu tun...ich bin jeden Tag mit meinem Hund mehrere Stunden unterwegs, offensichtlich reicht das nicht aus.

Ich habe neulich erst sehr lange sowohl mit meiner Internistin als auch mit meiner Onkologin darüber gesprochen:

Fakt ist:

In Deutschland sollte JEDER zwischen Oktober und März Vitamin D substituieren, da das Sonnenlicht schlichtweg nicht ausreicht!

Wenn man ca. 20 000 IE an Vitamin D per Sonnenlicht tanken will, muss man sich OHNE Sonnenschutz quasi fast nackig :wink: für ca. 20 min täglich der Sonne aussetzen (was man bei kleinen Kindern schon mal sowieso nicht tut...)

eine Überdosierung ist schwierig, es gibt Studien bei denen Patienten pro Tag 20 000 IE geschluckt haben und es ist nichts passiert - allerdings weiß ich nicht, wie es sich bei Kindern verhält.

einen niedrigen Spiegel zu erhöhen und aufzusättigen geht entweder mit Dekristol Kapseln a´20 000 IE ca. 1x die Woche - manche Ärzte empfehlen auch 2mal, aber das gilt für Erwachsene.

Ernährungsempfehlung ist ganz klar fetter Fisch: Lachs, Heilbutt, Makrele, Sardinen....

ich persönlich habe meinen Spiegel binnen 5 Monaten ( da sieht man wie langsam das geht) mit 3000 IE (also 3 Tabl. a´1000 IE) pro Tag + mind. 3x pro Woche besagtem Fischkonsum gerade mal auf einen vertretbaren Normwert gebracht.

Also - Wert bestimmen lassen und dann dementsprechend handeln.

LG Katinka
Wer kämpft, kann verlieren. Aber wer nicht kämpft hat schon verloren!

Stil ist nicht der hintere Teil des Besens und Niveau keine Gesichtscreme!

Benutzeravatar
Sylke
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 6059
Registriert: 21.12.2005, 21:06
Wohnort: Seesen
Kontaktdaten:

Beitragvon Sylke » 15.03.2013, 07:24

Kimberly hat einen starken Vitamin D-Mangel. Aber ob es in Zusammenhang mit dem VPA steht weiss natürlich keiner.

Kim nimmt täglich Tropfen nun
Sylke (*3/70) mit Kimberly (*5/05),
Unseren Alltag rund ums Dravet-Syndrom kann man bei Facebook nachlesen- Aufmerksam machen und aufklären über diese Krankheit ist das Ziel!
Kimberly - anders aber einzigartig

Benutzeravatar
TimsMama2009
Moderator
Moderator
Beiträge: 4483
Registriert: 09.08.2010, 15:56
Wohnort: Saarland (Merzig)

Beitragvon TimsMama2009 » 15.03.2013, 08:11

Hallo Petra,
ich finde es auch immer traurig, dass man alles selbst rausfinden muss - Du glaubst nicht, wie oft ich schon froh war, in diesem Forum zu sein. HIER habe ich mehr gelernt/erfahren, als ein Arzt mir je erzählen wird.

Wenn ich die Ärzte dann auf manches anspreche, dann merke ich oft, dass sie es schon wissen, aber nicht drauf hinweisen - wir haben das schon so oft gehabt. So tut Orfiril bspw. das Schwitzen verhindern/unterdrücken - ich wunderte mich immer, dass Tim so oft etwas höhere Temperatur hatte. Am Ende war es logisch...

Ich frage mich oft, wer für die Aufklärung zuständig ist bzw. warum keine betrieben wird. Als wir anfänglich in der Thematik drin steckten hatte ein Arzt mal die Augen verdreht, weil ich ihn mit so vielen Fragen bombadiert hatte, die ich nur aufgrund viel Lesen stellen konnte... Zu informierte Eltern mögen die auch nicht  8)

Ich bin gespannt, was ich nächste Woche zu der Vit. D Geschichte erfahren werde.

ICH selbst stecke gerade in dem Thema und nehme die von Katinka erwähnten 20000 Einheiten - 2 Mal die Woche, weil ich seit mehr als 6 Wochen einen Virus nicht loswerde und eins zum anderen kommt :?

Da ich ne OP bevorstehen habe, MUSS ich irgendwie fit werden und derzeit setze ich (neben anderen Dingen) darauf.

Ich kann es nur noch mal sagen - der Austausch hier war für uns manches Mal schon enorm wertvoll!!!

Lieben Gruß
Nicole
Grüße von Nicole (*72) und Tim (*09), Lissenzephalie, Balkenagenesie, Erweiterung der Seitenventrikel, seit Febr. 2010 West-Syndrom (nicht anfallsfrei mit auffälligem EEG) und seit Nov. 2013 PEG - kann nicht sprechen, nicht laufen, nicht sitzen, nicht krabbeln - ABER unser Li-La-Launebär

unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopic ... 66#1229866

- Wer Schmetterlinge lachen hört, der weiss wie Wolken schmecken -

Benutzeravatar
Isolde
Moderator
Moderator
Beiträge: 37544
Registriert: 19.09.2004, 21:41
Wohnort: Kraichgau / vorh. Saarland + München

Beitragvon Isolde » 15.03.2013, 08:34

Hallo zusammen,

möchte mich auch mal einklinken,

a) ich habe auch einen superniedrigen Vitamin-D-Mangel der ganzjährig behandelt wird - somit denke ich dass es nicht nur ausschließlich vermehrt ist mit der Gabe von AE's.
Wir haben insgesamt nicht die Möglichkeit in unseren Breitengraden soviel Sonne zu tanken. Bereits das Anziehen von Jacken oder langärmeligen Pullis verhindert die Aufnahme über die Haut. Das Gesicht reicht alleine nicht aus dass soviel Vitamin-D ausreichend aufgenommen werden kann und auch die Nahrung gibt es nicht her ausreichende Mengen davon aufzunehmen.
Das ist die Aussage meines Endokrinologen der mich seit nunmehr 1,5 Jahren behandelt wegen der Schilddrüse und eben auch immer schaut dass der Vitamin-D-Spiegel stimmt, denn zuviel sollte man auch nicht im Körper haben.

b) Ich habe einen Bericht diese Woche im Fernsehen gesehen - es ging um das Thema Milch für Menschen die recht viel Milch trinken,
und da im Zusammenhang mit der Vitamin-D-Aufnahme.
Leider weiß ich nicht mehr auf welchem Programm der Bericht lief,
aber Milch hindert widerum dass das Vitamin D ausreichend gespeichert werden kann. Da steht sich etwas im Wege - es hängt am Ende mit den Knochen zusammen.
D.h. wenn man älter wird sollte man eher Vitamin-D zu sich nehmen als Milch.
Milch, so wurde in dem Bericht gesagt ist eine Babyanfangsnahrung, aber der Mensch benötigt sie als Erwachsener nicht unbedingt, zumindest nicht in größeren Mengen.

Möchte das nur weitergeben,
vielleicht hat jemand die Zeit zu googlen um an diese Sendung zu kommen,
ich weiß noch dass sie auf einem der dritten Programme gekommen ist und es war zwischen 20:15 und 21:45 Uhr eine Sendung.

Liebe Grüße - Isolde
„Ich habe den lieben Gott in manchen Kneipen besser kennengelernt als in manchem Bibelkreis.“ Rainer Maria Schießler, Pfarrer in München St. Maximilian

Jonathans CFC-Syndrom + Unsere Vorstellung + https://www.facebook.com/CfcAngelDeutschland

angela
Moderator
Moderator
Beiträge: 20043
Registriert: 22.12.2004, 07:45

Beitragvon angela » 15.03.2013, 08:55

Hallo,

hat den Artikel schon jemand verlinkt?
http://www.vitalstoff-journal.de/aus-de ... talstoffe/
Zu Vitamin-D steht da:
Vitamin D – Mangel durch Antiepileptika.(z.B. Carbamazepin, Phenobarbital, Phenytoin, Primidon, Valproinsäure)

Abnahme der Knochendichte und – Zellproliferation, erhöhtes Risiko für Frakturen und Osteomalazie.

Prophylaktisch wird regelmäßige Supplementierung von täglich 500 – 2000 IE Vitamin D per os und knochenwirksamer Mikronährstoffe (z.B. Calcium, Zink, Vitamin K) empfohlen.

Bei Störungen des Knochenstoffwechsels 2000-4000 IE Vitamin D/Tag, bei schweren antiepileptikainduzierten Osteopathien 10.000 IE Vitamin D pro Tag für 2-3 Monate.

Regelmäßige Kontrolle (alle 6 Monate) wird empfohlen.


@Isolde, sicher hat ein Vitamin-D-Mangel auch andere Ursachen, aber gerade die AE sind bekannt, das sie den Mangel noch verstärken.
Sicher werden bei den Blutkontrollen versch. Werte mitbestimmt, nur Zusammenhänge, falls mal was aus dem Rahmen fällt, werden kaum gezogen - da erwarte ich, das ein Neurologe das auf alle Fälle richtig bewerten kann, ein Kinderarzt ohne Spezialisierung auf jeden Fall den Neurologen kontaktiert, wenn nur ein Wert nicht im Normbereich ist.

Ein Mensch der AE nimmt, kann dadurch eben mehr Probleme mit den Knochen bekommen als der normale gesunde Mensch.
Und hier im Thread geht es nunmal vornehmlich um Kinder, die AE zu sich nehmen, über Jahre.

LG - Angela
unsere Vorstellung: hier
Angela mit Eric (*93) und Franz (*98);
beide Dravet-Syndrom

Werbung
 
Benutzeravatar
TimsMama2009
Moderator
Moderator
Beiträge: 4483
Registriert: 09.08.2010, 15:56
Wohnort: Saarland (Merzig)

Beitragvon TimsMama2009 » 15.03.2013, 09:33

In diesem Bericht ist u.a. aufgeführt, dass diese Kinder bspw. auch vermehrt an Atemwegserkrankungen leiden:

http://www.zentrum-der-gesundheit.de/vi ... me-ia.html

Und bei Tim ist das ca. alle 3 Wochen der Fall, dass die Bronchien komplett dicht sind. Es hieß wie bei vielen anderen Dingen auch, dass das bei solchen Kindern normal sei. Mag ja sein, aber kaum einer hinterfragt, worin tatsächlich die Ursachen liegen. Und in manchen Fällen kann man ja tatsächlich was gegen machen und nicht erst abwarten bis sich gravierendere Dinge bemerkbar machen.

Und wir haben mit unseren Kindern ja mit einigen Ärzten (nicht nur mit einem!)zu tun - da hab ich selten ein Wort der "Prophylaxe" gehört...

LG
Nicole
Grüße von Nicole (*72) und Tim (*09), Lissenzephalie, Balkenagenesie, Erweiterung der Seitenventrikel, seit Febr. 2010 West-Syndrom (nicht anfallsfrei mit auffälligem EEG) und seit Nov. 2013 PEG - kann nicht sprechen, nicht laufen, nicht sitzen, nicht krabbeln - ABER unser Li-La-Launebär

unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopic ... 66#1229866

- Wer Schmetterlinge lachen hört, der weiss wie Wolken schmecken -


Zurück zu „Krankheitsbilder - Epilepsie“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 1 Gast