BNS-Epilepsie/West-Syndrom (Austausch) - Teil 2

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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NataschaS
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Beitragvon NataschaS » 17.02.2014, 15:02

Ach Mensch, wenn doch einfach mal etwas helfen würde.
Danke für die tröstenden Worte, Kerstin! Ich klammere mich daran fest.

Und wie geht unserer Schwangeren? Katrin, alles fit bei Dir? Wie geht's der Kugel?
Und der kleinen Hanne?
N mit Sonnenschein (03/2011): ehem West-Syndrom, nun nicht einordenbare Epi (Pseudo-Lennox). Extrem entwicklungsverzögert. Medi: Inovelon. Sabril, Topamax, Cortison, Keppra, Depakine, Tegretol: abgesetzt. Modif. Atkins-Diät 05/2012-03/2013.
Kleine Schwester (08/2012): unsere Energiekugel!

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Gitta1985
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Beitragvon Gitta1985 » 17.02.2014, 19:08

Liebe Natascha, liebe Kerstin,

ich war eine Weile nicht mehr hier, weil wir so viel um die Ohren hatten, und wo ich jetzt mal wieder hier bin, muss ich so Niederschmetterndes von Euren Mäusen lesen :cry: :cry: Das tut mir so unendlich leid für Euch!!

Ich drücke so fest die Daumen wie ich kann, dass Ihr zusammen mit Euren Neurologen schnell einen Weg findet, Leo und Lara wieder zu stabilisieren und anfallsfrei zu bekommen!

Ich schicke Euch ein extra dickes Kraftpaket, fühlt Euch mal fest gedrückt.

An alle anderen sende ich liebe Grüße, ich hoffe es geht allen gut.

GLG
Gitta
Gitta (*85) und Andreas (*81) mit Mayla (*10/2012) Am 04.04.13 Diagnose BNS-Epi ohne Ursache,seit dem 13.04.13 mit ACTH anfallsfrei und Hyps weg. Seit dem 05.09.13 medifrei - hoffentlich für immer!! :-) Motorisch alles aufgeholt,jetzt läuft sie den ganzen Tag durch die Bude und erzählt in einer Tour ;-) Unsere Zaubermaus :-D

jasmin1911
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Beitragvon jasmin1911 » 19.02.2014, 14:19

Hallo,
habe gerade mal alles überflogen, weil ich solange nicht aktiv war. Freida war 3 Monate im Krankenhaus, weil sie nicht aufhörte zu krampfen - teilsweise 2 x am Tag. Dadurch, dass sie ja immer aufhört zu atmen, bedeutet das ja dann immer ITS :( Wir haben natürlich alles mitgenommen: Sepsis, Noro-Virus und die Ärzte wollten noch einen Hickmannkatheter und eine Magensonde legen, da Freida ewig intubiert war. Haben uns gegen die OP entschieden und Gott sei Dank alle richtig gemacht.
Freida ist nun medikamentös eingestellt, allerdings mit 4 Substanzen. Keppra, Ospolot, Phenotoin und Valroat. Ich glaube Valproat hat den Durchbruch gebracht. Keppra und Phenotoin sollen nun langsam ausschleichen. Ist echt immer eine harte Entscheidung zwecks der vielen Medikamenten...
Zur Zeit macht sie die kleine Maus aber echt tapfer und isst auch wieder. Das war die erste Woche nach dem Krankenhaus überhaupt nicht möglich. Sie war so müde, dass sie nicht gegessen hat. Das waren echt harte Tage für uns...
Jasmin(82) u Lenard(83) mit Freida(25.03.2013) schwere Hirnfehlbildung mit Ursache umbekannt. Anfälle immer lebensbedrohlich, da Freida aufhört zu atmen. Bis jetzt Keppra, Ospolot u Frisium. Krampft weiter. EEG langsam.

KatharinaSvR
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Beitragvon KatharinaSvR » 19.02.2014, 22:26

Hallo ihr,

da ist man jal 10 Tage im Urlaub und schon häufen sich hier die Schreckensnachrichten....

Jasmin, das ist wirklich schlimm, dass ihr jedesmal auf der ITS landet. Das kann doch nicht immer so weitergehen??? Und dann noch alles mitnehmen, was ein Krankenhaus so bietet, das tutmir so leid für Freida. Ich wünsche euch einfach nur viel Kraft.

Natascha, Kerstin, was ist denn da los?? So ein Mist, dass diese Epilepsie-K...cke nie aufhört. Ein Grand Mal wurde uns ja bisher erspart, daher kann ich nur ahnen, wie schlimm das sein muss. Ich hoffe, dass Leo das neue Medikament hilft, ohne dass er zu viele Nebenwirkungen abbekommt. Das hörte sich alles so toll an in der letzten Zeit...
Kerstin, denkst du das könnte mit dem Absetzen der KD zusammenhängen? Ich hoffe es gibt schnell eine Lösung..

Bei uns ist soweit alles klar, Hanhe hatte zwar kurz nach dem KH schon wieder eine Bronchitis, aber hat es mit AB und viel Inhalieren gut überstanden. Morgen sehe ich sie nach 10 Tagen wieder. Der Opa, die Großtante und die Tante samt Cousin und Cousine haben sie aber besucht.

Der Kugel gehts auch gut aber irgendwie sehe ich aus wie im 9. Monat, dabei sind es noch 11 Wochen...Wahrscheinlich haben die Mädchen alles so ausgeleiert, dass der Bauch nur so nach vorne schiebt. Das wird übrigens ein wildes Bürschchen, So aktiv habe ich zumindest Luise nicht in Erinnerung (Hanne hat sich eh vergleichsweise wenig bewegt), aber die hatte ja auch weniger Platz.
Und Hanne könnte ich jetzt nicht mehr den ganzen Tag alleine versorgen. Kurz heben geht noch, aber durch die Gegend schleppen fällt weg. Sie wiegt zwar "nur" 12 kg, aber ist eher wie ein Sack.
Naja, aber da sie ja nur am WE da ist, sind wir eh meist zu zweit.

Ich hoffe allen anderen gehts gut, hab noch nicht viel rückwärts gelesen.

lg
katrin
Katrin mit H. (3/2011; Mutation im COL4A1-Gen [c.2716+2T>C; heterozygot] mit Hirn-und Augenfehlbildungen: Mikrozephalie, Balkenmangel, Schizenzephalie und Pachygyrie, Mikrophthalmie, Mikrocornea, bds. Blindheit), schwere symptomatische Epilepsie (Z.n. West-Syndrom), PEG, bds. Augenprothesen; und L. (3/2011) und K. (5/2014)

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Beitragvon lara2010 » 20.02.2014, 18:33

Hallo Katrin,

schön das es euch so gut geht.

Ja, ich bin mir sicher das es mit dem Absetzen zusammenhängt. Ich habe das Verhälnis wieder hoch gesetzt und ihr geht es wieder gut. Sie hat zwar nur einen Ketonwert von 1,2 aber seit Montagmorgen keinen Anfall mehr.

Ich schätze mal, das es vielleicht alles zuviel war. Sie ist seit der Kita ständig erkältet und dann das Absetzen der Diät. ICh glaube der Körper ist im Moment ansich schon mit den ganzen Viren und Bakterien total überfordert und dann hat ihm das Absetzen der Diät das "Genick gebrochen".

Am Montag ist unsere Neurologin wieder da und ich bin mal gespannt was sie dazu sagt. Ich glaube sie wird einen Herzinfakt bekommen, da damit ja keiner gerechnet hat.

LG
Kerstin
Kerstin mit Lara(27.05.2010) Diagnose: z.N. West-Syndrom. Eine süße kleine Kämpfermaus die viel lacht; seit 24.10.2012 Ketogene Diät; seit 20.10.2012 endlich Anfallsfrei; seit Oktober 2013 kann sie krabbeln :-)

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Beitragvon KatharinaSvR » 27.02.2014, 14:25

Hi Kerstin,

was hat die Neurologin gesagt?

Wie geht es Lara? Hat sie noch mehr Anfälle gehabt?

lg
katrin
Katrin mit H. (3/2011; Mutation im COL4A1-Gen [c.2716+2T>C; heterozygot] mit Hirn-und Augenfehlbildungen: Mikrozephalie, Balkenmangel, Schizenzephalie und Pachygyrie, Mikrophthalmie, Mikrocornea, bds. Blindheit), schwere symptomatische Epilepsie (Z.n. West-Syndrom), PEG, bds. Augenprothesen; und L. (3/2011) und K. (5/2014)

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Beitragvon lara2010 » 27.02.2014, 18:01

Hallo Katrin,

Lara geht es wieder super. Der letzte Anfall war am 17.02.

Nachdem wir die Diät wieder hoch gesetzt haben, ging es wieder bergauf.

Unsere Neurologin meint auch, das Lara die Diät auf jeden Fall braucht und das sie drinne bleiben muss.

Wir versuchen sie jetzt so gering wie möglich zu halten. Das Essen rühre ich mit einem Verhältnis von 1,5:1 und die Getränke mit 0,7:1 an. Wenn die Getränke so gering angerührt werden, dann trinkt sie viel mehr :D

Wie geht es dir?

LG
Kerstin
Kerstin mit Lara(27.05.2010) Diagnose: z.N. West-Syndrom. Eine süße kleine Kämpfermaus die viel lacht; seit 24.10.2012 Ketogene Diät; seit 20.10.2012 endlich Anfallsfrei; seit Oktober 2013 kann sie krabbeln :-)

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Beitragvon isabella84 » 28.02.2014, 16:10

Hallo ihr Lieben,

wir können uns dazu gesellen. Benno hatte heute nach einem Jahr Anfallsfreiheit, 2 Anfälle!
Es sind keine BNS-Anfälle gewesen. Er schaute mich erst ganz ängstlich an und dann verkrampfte der ganze Körper mit leicht angezogenen Knien. Er hatte die Augen weit auf, starrte ins Leere. Das ganze ging ungefähr 10 Sekunden, dann entspannte sich die Muskulatur wieder. Beide Male hat er danach direkt erbrochen. So eine scheiße. Und Ärzte sind natürlich Freitags schon alle zuhause. :cry:
Isa mit Benno(*09.2012), Gendefekt auf dem 13. Chromosom, Z.n. BNS-Epilepsie.

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Beitragvon lara2010 » 01.03.2014, 12:47

Hallo Isabella,

das tut mir sehr leid. Hatte er noch weitere Anfälle?

LG Kerstin
Kerstin mit Lara(27.05.2010) Diagnose: z.N. West-Syndrom. Eine süße kleine Kämpfermaus die viel lacht; seit 24.10.2012 Ketogene Diät; seit 20.10.2012 endlich Anfallsfrei; seit Oktober 2013 kann sie krabbeln :-)

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Beitragvon isabella84 » 01.03.2014, 17:38

Hallo Kerstin,

einen richtigen Anfall heute nicht mehr, allerdings glaube ich ein paar kleinere Geschichten. Er schielt ab und zu kurz...das hat er zuletzt während der BNS gemacht. Er gähnt und schmatzt manchmal auffällig. Weißt du zu welcher Anfallsform das alles zählt? Komplex fokale Anfälle? Wir schleichen jetzt ganz langsam das Topamax wieder ein, ohne ärztliche Absprache leider. Aber bis Montag warten kann ich so nicht. Das Topamax haben wir noch zuhause. Das hat er bis vor 2 Monaten bekommen.

Liebe Grüße
Isa mit Benno(*09.2012), Gendefekt auf dem 13. Chromosom, Z.n. BNS-Epilepsie.


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