BNS-Epilepsie/West-Syndrom (Austausch) - Teil 2

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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Gitta1985
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Beitragvon Gitta1985 » 29.11.2013, 21:37

Hallo Lotte,

ich MUSSTE natürlich gar nichts. Ich habe es im Krankenhaus versucht mit Anleitung der Schwestern (zuerst an einer Apfelsine geübt ;-) ) und dann auch an Mayla. Also ich hab gespritzt und eine Schwester hat ihr Bein festgehalten (die Spritzen waren i.m., wie eine Impfung). Dadurch, dass Mayla so tapfer war und immer nur ganz kurz geweint hat, konnte ich mich gut überwinden. Zuhause kam dann in der Woche eine Schwester vom mobilen Pflegedienst zum Festhalten, am WE hat es mein Mann gemacht. Hätte ich mich nicht überwinden können, hätte eben eine Schwester das Spritzen übernommen. Der Vorteil war, dass wir am WE oder im Urlaub keine Schwester brauchten.

GLG
Gitta
Gitta (*85) und Andreas (*81) mit Mayla (*10/2012) Am 04.04.13 Diagnose BNS-Epi ohne Ursache,seit dem 13.04.13 mit ACTH anfallsfrei und Hyps weg. Seit dem 05.09.13 medifrei - hoffentlich für immer!! :-) Motorisch alles aufgeholt,jetzt läuft sie den ganzen Tag durch die Bude und erzählt in einer Tour ;-) Unsere Zaubermaus :-D

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ehemalige Userin

Beitragvon ehemalige Userin » 29.11.2013, 22:21

aha,
Ok, ich weiß nicht ob ich das könnte... Naja man muss es alles probieren..
Mayla ist übrigens ein schöner name.:)

finchen
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Beitragvon finchen » 29.11.2013, 22:44

Hallo!

Habe mich schon sehr, sehr lange nicht mehr zu Wort gemeldet, aber möchte gerne Lotte + ieri bezüglich des Orfirils Hoffnung geben, da unsere Flocke unter Orfiril 2 Jahre anfallsfrei war und sich zudem BNS gewandelt hat! Sabril brachte nichts, Ospolot auch nicht und wie das Zeug alles hieß. Sie bekam ganz kurze Zeit jeden Tag Cortison nebenbei und dann nur alle 4 bis 6 Wochen für 4 Tage recht niedrig dosiert. Orfiril aber täglich zwei Mal. Das Cortison wurde auch echt schnell wieder komplett rausgenommen. Und Orfiril hat sein restliches gemacht. Bei dem Orfiril lag sie immer an der niedrigsten Dosierungsgrenze und war damit super gut zufrieden.

Sie hat jetzt seit 2 Wochen wieder Anfälle. Aber das liegt wohl eher daran, dass ein erster Versuch des Ausschleichens unternommen wurde. Da sie, wie gesagt, 2 Jahre nicht gekrampft hat, entschied ihr Arzt, dass der Spiegel weiterhin unter dem Mindestwert liegen darf. Dann kamen die Krämpfe, das Orfiril wurde Freitag letzter Woche wieder erhöht (von 240mg morgens und abends auf jeweils 300) und gestern und heute habe ich schon keinen Krampf mehr gesehen...

Kann also die Erfahrung der anderen Eltern hier ganz und gar nicht teilen! :) Vielleicht muntert dich das ja auf, lotte + ieri! :) Ich persönlich bin von Orfiril total begeistert!

Unsere Kleine wurde im März 2011 geboren und bekam mit 3-4 Monaten BNS-Epilepsie und hat dadurch alles verlernt. Sie wurde auf Schwerhörigkeit und Blindheit getestet, da sie auf nichts mehr reagierte, den Kopf und Beine nicht hob... Mit einem Jahr konnte sie dann wacklig sitzen. Ostern 2012 war sie wenige Sekunden im Vierfüßler. Die ersten Krabbelversuche machte sie dann Weihnachten 2012 (also mit etwa 1,5 Jahren), laufen und stehen tut sie bis heute nicht (ist nun 2 Jahre und 8 Monate alt). Das Krabbeln perfektioniert sie, mittlerweile stützt sie sich seit 3 Wochen auf ihren Knien an sämtlichen Gegenständen hoch und fegt die Stühle, Tische etc. ab! Stellt gelegentlich einen Fuß auf, als ob sie aufstehen möchte. :)
Sie reagiert wieder auf Geräusche, fixiert uns und Gegenstände wieder viel viel häufiger, sie krabbelt auf mich zu und sagt Mama dabei. Seit etwa 2 Monaten nimmt sie sogar Brei. Sie kann zwar noch nicht richtig kauen, aber immerhin nimmt sie was anderes wie Milch. Das Kauen wird aber in der Therapie geübt.

Dementsprechend bekam sie bis vor kurzem den Orfirilsaft und das in ihre Flasche morgens und abends... Das hat sie so weggeputzt. Ärzte träufeln es gerne mit einer Spritze in den Mund... Das ging gar nicht. Orfiril schmeckt aber auch echt eklig. Ich habe es einfach mal probiert... Es betäubt den Mund irgendwie so fies... Ich mochte es auch gar nicht. Das Cortison bekam sie als Tablette. Die kann man dann zwischen zwei Löffeln ganz klein reiben und ebenfalls in die Milch geben. Nun nimmt sie keine Milch mehr oder nur wenig und wir sind auf Orfiril long Hartkapseln umgestiegen. Die bekommt sie auf ihren Brei gestreut und verputzt sie auch sofort mit weg. ^^

Die Kleine ist nun mit ihren 2 Jahren und 8 Monaten auf einem Entwicklungsstand von 9 Monaten... Sie brabbelt wie ein Kind mit 9 Monaten und sie bewegt sich auch in der Art und Weise. Aber ist halt dabei viel größer als andere Kinder mit 9 Monaten... Auf diesen Stand sind wir verdammt stolz. Sie "singt" auf ihre Art und Weise und spielt Kuck-Kuck-Da für ihr Leben gerne (wie die meisten Kinder zwischen 6 und 12 Monaten). Nur ganz so neugierig und aufmerksam wie andere 9 Monate alten Kinder, das ist sie nicht. Aber das macht nichts, so lange sie wahrnimmt und uns anlacht und brabbelt. :)

Wie aber bereits die anderen sagten, ist das von Kind zu Kind verschieden! Ich habe zwei andere BNS-Kinder persönlich kennen gelernt und beide sind sie ganz anders wie unsere Maus! :) Hoffen und beten, niemals aufgeben!! Dann wird das!

Und vor allem entscheiden, ob du dem Arzt traust oder nicht! Wir haben nur ein einziges Mal an unserem gezweifelt und ihm das auch gesagt. Der Moment, als das Cortison rausgenommen wurde... Wir waren fest davon überzeugt, dass die Kleine wegen dem Cortison krampffrei ist. Er sagte, dem sei nicht so, wir haben ihm mit Bauchschmerzen vertraut und er hatte recht! Seither zweifeln wir an keiner Entscheidung! Er ist aber auch ein sehr guter, bekannter Arzt. :) Da haben wir echt Glück!

BNS erkennt man im EEG direkt! Ohne das EEG gesehen zu haben, haben die Krankenschwestern es damals auch direkt an der Krampfart erkannt (eine sehr erfahrene Kinderstation, weil eben der besagte Arzt dort arbeitet, sie sehen es dort täglich). Wenn das nicht erkannt werden sollte, würde ich auch wechseln. ^^

Unser Kinderarzt damals hat es nämlich leider nicht erkannt. Ich stand 3 Mal auf seiner Matte und drei Mal schickte er mich weg. Beim letzten Mal mit dem Hinweis, dass er ein EEG zum Ausschluss anordnet. Weil die Wartezeit zu lang war und ich spürte, dass ich doch recht habe, sind wir notfallmäßig ins Krankenhaus gefahren und sind dann auch einige Zeit direkt dort behalten worden... Nun sind wir bei einem Kinderarzt, der ebenfalls Kinderneurologe dabei ist. :)Also höre auch auf dein Gefühl! :)

Ich stehe für Fragen etc. noch gerne offen! Auch per PN, wenn du möchtest! :)

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Beitragvon jasmin1911 » 29.11.2013, 22:49

Hallo Lotte,
habe eben alles gelesen und kann dir sagen, lass dich ins HH UKE verlegen. Die haben einen erfahrenen Neuropädiater Dr. Daenike (genaue Schreibweise weiß ich nicht ganau). Er hat jahrelang in Rostock gearbeitet und steht im engen Kontakt zu unserer Ärztin. Erfahrungen und Prognosen zu geben, ist leider so gut wie unmöglich, da jedes Kind anders ist. Hat der Kleine im MRT eine Hirnfehlblidung? Wenn ja sind diese Kinder leider schwer einstellbar. Wie waren die ersten 8 Lebenswoche im KK und hatten einen schönen Sommer. Nun liegen wir seid 8 Wochen wieder auf der ITS.


Haben heute ein niederschmetterndes Ergebnis bekommen: Verdacht auf Aicardio-Syndrom. Jeder, der etwas damit anfangen kann, bitte ich mir zu schreiben!!!

Ich kann dir, Lotte nur den Rat geben, frage immer genau nach (Visite), schreibt eine Art Tagebuch. Wecheselt euch ab. Lasst eine Humangenetikerin euch alle 3 testen. Die Charite in Berlin macht das häufig. Stoffwecheselerkrankungen werden in Heidelberg untersucht. Lies dir nicht die Nebenwirkungen durch. Das macht nur traurig. Das wichtigste ist das Ziel - anfallsfrei!!! Einsteigermedikamente sind: Keppra und Phenobarbital (das muss aber irgendwann abgesetzt werden!!! macht abhängig) Das was Orfiril (auch Valproart genannt ist heftig, aber soll viele Krämpfe abdecken) WAs ist mit Ospolt (hat weniger Nebenwirkungen?)

LG Jasmin
Jasmin(82) u Lenard(83) mit Freida(25.03.2013) schwere Hirnfehlbildung mit Ursache umbekannt. Anfälle immer lebensbedrohlich, da Freida aufhört zu atmen. Bis jetzt Keppra, Ospolot u Frisium. Krampft weiter. EEG langsam.

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Beitragvon ehemalige Userin » 29.11.2013, 22:53

Huhu,
Mein kinderarzt hat mich auch weggeschickt, er meinte das seien ängste oder bauchschmerzen.
Ok, vielen dank für deinen bericht...
Ich stille momentan noch, deshalb kann ich das nicht einfach mit in die Milch mischen
:)
Aber das wird schon.

Vielen, vielen dank für deine antwort

finchen
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Beitragvon finchen » 29.11.2013, 23:14

Sehr gerne habe ich dir so eine ausführliche Antwort geschrieben. Wir waren ja in derselben Situation wie du!

Kenne HH UKE nicht, aber wenn es dir so empfohlen wird, gehe wirklich dorthin! Klingt gut... Unser Arzt hat auch super viel Erfahrung, hält Vorträge, lehrt soweit ich weiß an der Uni (bzw. lehrte mal) etc. Erfahrung auf dem Gebiet ist super wichtig!

Ich habe damals für unsere Kleine neben dem Stillen schon immer abgepumpt, falls ich mal nicht da bin, deshalb war sie es gewohnt. :) Was ich dir nicht rate, dass du das Medikament mit Muttermilch mischen lässt und dann nur mit einer Spritze reintröpfeln lässt. Denn unsere Kleine verweigerte danach die Milch gleich mit! Die Milch muss wesentlich höher konzentriert sein, damit die Kleinen das nicht merken. Zumindest war es bei uns so. :)

Bei uns war damals noch heftig, dass meine Hebamme einfach nur schlecht war. Sie wohnte zwei Straßen weiter und kam aber nie. Ich fragte sie, ob der Kinderarzt gut ist und sie sagte, dass er speziell ist aber gut. Nachdem dann alles so knüppelhart kam, sagte sie mir, dass sie BNS direkt erkannt hätte, weil ihre Tochter es damals auch hatte und derselbe Kinderarzt hat es da auch schon nicht erkannt... Bin bis heute wütend deshalb... Zum einen, dass sie sich nie gekümmert hat und zum anderen jemanden empfohlen hat, der sie auch so enttäuscht hat. Ironie, dass dem Arzt dann exakt dasselbe noch mal begegnet. Das aber nur am Rande. :) Passiert ist passiert...

Liebe Grüße!
Maus *Epilepsie, Veränderung auf APBA2 im Bereich c.1592A>G; p.Asn531Ser, erster weltweit bekannter Fall, Pflegegrad 5.
Mama *1988, Gerinnungsstörungen, Thrombosen.
Papa *1987, autistische Züge.
Würmchen, *11/2014, gesund.
Mini *10/2016, gesund.

*Am Ende wird alles gut. Wenn es nicht gut ist, ist es noch nicht das Ende!*

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Beitragvon ehemalige Userin » 29.11.2013, 23:20

Kann man das auch mit wasser mischen und so geben? Ich pumpe nämlich nicht ab..
Jaa, ich war auch ziemlich erschüttert, als mein arzt sagte, dass es nur bauchschmerzen sind.
In der Kinderklinik, waren wir auch als er Fieber hatte, weil er nicht mehr trinken wollte. und da habe ich das auch erwähnt mit den Krämpfen.
-So kam es überhaupt dazu, dass ein EEG und ein MRT gemacht wurden. Naja, jetzt wissen wir wenigstens was es is und können auch behandeln lassen.

LG
Lotte mit ihren Putzigen schatz Jericho

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Beitragvon Erica » 29.11.2013, 23:31

Moin,

wenn ich das mal anmerken darf…das UKE und Altona kooperieren und die Ärzte in beiden Klinken arbeiten zusammen und teilweise auch in beiden Kliniken.
Wir kennen Altona und ich kann mir das, was Lotte erzählt, einfach nicht vorstellen und möchte Altona auch so nicht dastehen lassen.
Ich habe da eher andere Zweifel…

LG
Erica
Mama von Lena (18 Jahre), Frühchen, occipitale Partialepilepsie/ Panayiotopoulos-Syndrom, Herzrhythmusstörungen, Z.n. Schädelbasisfraktur/ SHT/subduralem Hämatom/ Hämatotympanon im April 2006, räuml.-konstruktive Wahrnehmungsstörung, Gesichtsfelddefekte, etc

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Beitragvon Gitta1985 » 30.11.2013, 00:10

Hallo,

@Lotte: Vielen Dank,uns hat der Name auch gleich gefallen :-) Er bedeutet soviel wie "kleine Schönheit”,und das ist sie wirklich :-D Jericho ist aber auch ein toller,außergewöhnlicher Name. Wie kamt Ihr darauf?

@Finchen: Ich bin auch immer wieder erschüttert,wie viele Kinderärzte solche Krämpfe als harmlos und die Mütter als hysterisch abtun. Ich möchte nicht wissen,wie oft so was tatsächlich vorkommt...

@Jasmin: Es tat mir sehr leid,Eure Neuigkeiten zu lesen und dass es Freida noch nicht besser geht. Ich drücke Euch die Daumen,dass sich der Verdacht auf Aicardo nicht bestätigt (ich kenne es jetzt nur vom Nachlesen, aber es klingt in der Tat niederschmetternd :-( ) Ich wünsch Euch alles Gute und viel Kraft weiterhin!

@rica: Was meinst Du mit, Du hast da andere Zweifel...??

GLG
Gitta
Gitta (*85) und Andreas (*81) mit Mayla (*10/2012) Am 04.04.13 Diagnose BNS-Epi ohne Ursache,seit dem 13.04.13 mit ACTH anfallsfrei und Hyps weg. Seit dem 05.09.13 medifrei - hoffentlich für immer!! :-) Motorisch alles aufgeholt,jetzt läuft sie den ganzen Tag durch die Bude und erzählt in einer Tour ;-) Unsere Zaubermaus :-D

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ehemalige Userin

Beitragvon ehemalige Userin » 30.11.2013, 00:28

Huhu Gitta,
also die bedeutung von jericho ist Mond oder auch die Stadt, gibt ja eine die so heißt.
Allerdings spricht man seinen Nanen Englisch aus und er hat auch einen 2. Namen. :D
Der ist aber genau so Englisch :)

@Erica
Ich muss auch fragen: Was für zweifel?
Das mit dem EEG war ein Fehler von mir, und nicht von der Klinik, wenn du das meinst.

LG
Lotte


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