BNS-Epilepsie/West-Syndrom (Austausch) - Teil 2

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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jasmin1911
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Beitragvon jasmin1911 » 28.11.2013, 16:46

Hallo Lotte,
wir sind auch erst seit kurzem dabei u noch mittendrin. Es ist wichtig für die Medikation, ob er eine Hirnfehlbildung oder auch einen Gendefekt hat. Aus Erfahrung weiß ich, dass die eben genannte Gruppe sehr schwer einzustellen ist. Es gibt aber auch Kinder, die waren Jahre kerngesund u bekamen plötzlich das West-Syndrom! Diese habe häufig eine sehr viel bessere Prognose. Wo liegt ihr denn im Krankenhaus? Wie äußern sich die Anfälle? Unsere Freida hört auf zu atmen, was jedes Mal lebensbedrohlich ist:(

LG jasmin
Jasmin(82) u Lenard(83) mit Freida(25.03.2013) schwere Hirnfehlbildung mit Ursache umbekannt. Anfälle immer lebensbedrohlich, da Freida aufhört zu atmen. Bis jetzt Keppra, Ospolot u Frisium. Krampft weiter. EEG langsam.

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lara2010
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Beitragvon lara2010 » 28.11.2013, 16:50

Hallo Lotte,

ja da hat dein Freund recht. Ich weiß das es immer schlimm ist im Krankenhaus zu sein. Wir waren am Anfang auch immer wochenlang im Krankenhaus.
Aber dem kleinen Mann zu liebe müsst hier das durchstehen. Es ist wichtig, das alles untersucht wird auch wenn das viel Zeit in Anspruh nimmt. Aber nur so können die Ärzte die richtige Therapie für deinen Sohn finden.

GLG
Kerstin
Kerstin mit Lara(27.05.2010) Diagnose: z.N. West-Syndrom. Eine süße kleine Kämpfermaus die viel lacht; seit 24.10.2012 Ketogene Diät; seit 20.10.2012 endlich Anfallsfrei; seit Oktober 2013 kann sie krabbeln :-)

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Beitragvon ehemalige Userin » 28.11.2013, 17:04

Huhu,
Wir sind im Altonaer Kinderkrankenhaus
Einen Gendefekt schließen sie aus...
Was für folgen kann das haben, ich meine das problem mit dem sauerstoff bei der geburt?
Kann das auch zu fehlbildungen im gehirn führen? zu veränderungen oder entwicklungsstörungen?

LG
lotte, die Ziemlich überfordert ist.
:(

Heike 23
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Beitragvon Heike 23 » 28.11.2013, 17:50

Hallo Lotte,

Erstmal herzlich Willkommen!!!
Ich verstehe das bei euch aber auch nicht!!! Bei uns wurde auch ganz zu Beginn ein EEG geschrieben, danach kam der Rest und am selben Tag schon das erste Medikament!!!
Wurdest du auch richtig über bns oder West Syndrom ( was das gleiche ist) informiert????
Ist das auch das richtige Krankenhaus für diese Situation????
Versteh mich nicht falsch, aber man sollte schon schnell handeln!!


Kerstin: wie war es im Schwarzwald??? Was macht Lara???

Glg
Heike

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Beitragvon ehemalige Userin » 28.11.2013, 17:59

Das EEG wurde verschoben... Wenn wir glück haben kriegen wir es morgen gemacht. Ich habe gerade nochmal angemerkt, dass es mir wichtig ist und das es gemacht werden soll.... Ich muss nächste woche nämlich zur blutabnahme und die ist genau so wichtig
:(
Ich muss mal etwas rausgehen, frische luft schnappen, ich werde hier verrückt
:(

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Gitta1985
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Beitragvon Gitta1985 » 28.11.2013, 18:02

Hallo Lotte,

ich kann auch nur nochmals betonen, dass es sehr wichtig ist, ein EEG zu schreiben. Bei uns war das auch die erste Maßnahme. Der einzige "Vorteil" (in ganz großen Gänsefüßchen) bei der BNS ist, dass man sie am EEG-Muster sofort zweifelsfrei identifizieren kann. Bitte achtet darauf, dass man sich in Eurem Krankenhaus gut mit Epilepsie auskennt!!! Zeit ist sehr wichtig....

Zum Thema Sauerstoffmangel kann ich nicht so sehr viel beitragen, aber was ich weiß ist, dass Sauerstoffmangel und ähnliches natürlich schon Veränderungen im Gehirn hervorrufen können, sowohl bei Kindern als auch bei Erwachsenen. Aber da kommt es immer auf die Dauer an und welcher Bereich vom Gehirn betroffen ist, wenn überhaupt....ich würde hier nochmals bei den Ärzten nachhaken!!

GLG
Gitta
Gitta (*85) und Andreas (*81) mit Mayla (*10/2012) Am 04.04.13 Diagnose BNS-Epi ohne Ursache,seit dem 13.04.13 mit ACTH anfallsfrei und Hyps weg. Seit dem 05.09.13 medifrei - hoffentlich für immer!! :-) Motorisch alles aufgeholt,jetzt läuft sie den ganzen Tag durch die Bude und erzählt in einer Tour ;-) Unsere Zaubermaus :-D

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Gitta1985
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Beitragvon Gitta1985 » 28.11.2013, 18:05

PS: Wie, EEG verschoben?? Sowas kann ja wohl nicht sein! Schlimm genug dass IHr seit Montag stationär seid und dass noch nicht längst passiert ist!! Bleib da unbedingt dran, Zeit ist da so wichtig!!!

GLG
Gitta (*85) und Andreas (*81) mit Mayla (*10/2012) Am 04.04.13 Diagnose BNS-Epi ohne Ursache,seit dem 13.04.13 mit ACTH anfallsfrei und Hyps weg. Seit dem 05.09.13 medifrei - hoffentlich für immer!! :-) Motorisch alles aufgeholt,jetzt läuft sie den ganzen Tag durch die Bude und erzählt in einer Tour ;-) Unsere Zaubermaus :-D

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Beitragvon ehemalige Userin » 28.11.2013, 18:07

Morgen kriegen wir das EEG gemacht. habe jetzt nochmal gesagt, dass es wichtig ist.

trina80
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Beitragvon trina80 » 28.11.2013, 18:26

Hallo Lotte,

ich schließe mich den anderen an. Du musst wirklich drängeln. Aber wenn ich lese, dass ihr seit Montag da seid und außer dem MRT nichts an Diagnostik gelaufen ist, dann würde ich auch mal über eine Verlegung in eine andere Klinik nachdenken. Wir sind damals auch direkt nach der Aufnahme zum EEG geschickt worden. Gerade bei dieser Form der Epilepsie darf man keine Zeit verlieren.

Was die Medikamente angeht, kann ich dich ein wenig beruhigen. Bei uns hat Sabril sehr gut gewirkt. Ok, es war kein Spaziergang. Mattis hatte anfangs Wahrnehmungsstörungen, später und beim Ausschleichen dann ganz starke Schlafstörungen. Trotzdem war der Nutzen des Medis viel größer als die Nachteile. Haben die Ärzte denn schon gesagt, wie das MRT aussieht?

Wie häufig krampft dein Kleiner denn? Ich drücke ganz doll die Daumen, dass ihr die Epi schnell in den Griff bekommt und das die Vermutung BNS sich nicht bestätigt.


GLG Trina
Mattis geb. 15.09.2010: West Syndrom ohne Ursache, seit 04.2011 anfallsfrei unter Sabril, seit 10.2011 sauberes EEG, ein gut gelaunter kleiner Frechdachs der sich gut entwickelt, Medifrei seit 27.03.2013

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Beitragvon ehemalige Userin » 28.11.2013, 18:38

das MRT
war sauber.


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