BNS-Epilepsie/West-Syndrom (Austausch) - Teil 2

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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Gitta1985
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Beitragvon Gitta1985 » 13.11.2013, 19:56

Hallo Jasmin,

tut mir sehr leid zu hören, dass für Freida noch nicht das Richtige gefunden wurde, und drücke die Daumen für das Valproat. Ansonsten würde ich aber auch mal die Cortisontherapie ansprechen, diese hilft sehr vielen Kindern, genau wie Sabril. Da habe ich hier im Forum schon viele Erfolgsgeschichten gelesen, bei unserer Mayla brachte auch das Cortison (ACTH) den Durchbruch und Anfallsfreiheit.

GLG und alles Gute
Gitta
Gitta (*85) und Andreas (*81) mit Mayla (*10/2012) Am 04.04.13 Diagnose BNS-Epi ohne Ursache,seit dem 13.04.13 mit ACTH anfallsfrei und Hyps weg. Seit dem 05.09.13 medifrei - hoffentlich für immer!! :-) Motorisch alles aufgeholt,jetzt läuft sie den ganzen Tag durch die Bude und erzählt in einer Tour ;-) Unsere Zaubermaus :-D

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isabella84
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Beitragvon isabella84 » 13.11.2013, 20:17

Sorry habe Orfiril geschrieben. Ist wohl das gleiche oder der gleiche Wirkstoff wie Valproat.
Steht Kortison nicht zur Debatte?
Isa mit Benno(*09.2012), Gendefekt auf dem 13. Chromosom, Z.n. BNS-Epilepsie.

Tina76
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Beitragvon Tina76 » 13.11.2013, 20:42

Hallo Jasmin.

Oh Mann, es tut mir total leid, was ihr und eure kleine Freida da durchmachen müsst !
Ist natürlich auch wirklich kompliziert, wenn sie nicht in ein Epi-Zentrum verlegt werden kann wegen der Intensivstation :-(

Wir hatten Orfiril als erstes Medikament, hatte Samuel leider nicht geholfen.
Die Ärzte haben es aber auch nach Kortisongabe noch als "Langzeitschutz" eine Zeit lang dringelassen.......
Ich würde die Ärzte trotzdem auch mal auf Sabril und Kortison ansprechen, ich wäre damals auch froh gewesen, wir hätten das Kortison früher bekommen, denn auch bei uns hat es den Durchbruch gebracht.

Aber vielleicht gibt es da auch Schwierigkeiten wegen dem Allgemeinzustand von eurer Kleinen, das könnte ja auch noch etwas sein, warum die Ärzte noch nichts dazu gesagt haben ?!
Aber hier kenne ich mich nicht aus.

Ich wünsche euch ganz ganz viel Kraft und drücke die Daumen, dass endlich etwas eurer kleinen Kämpferin hilft !!!

GLG

Tina

Heike 23
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Beitragvon Heike 23 » 13.11.2013, 20:50

Hallo Jasmin,

schlimm was ihr durch machen müsst!!!
Da kommt mir unsere zeit auch wieder hoch!
Meine Motte bekommt auch orfiril und keppra!
Das orfiril braucht ein paar Wochen! Sie hatte aber auch noch fast gleichzeitig Kortison Stöße bekommen!!!
Gib nicht auf, die Hoffnung stirbt zu letzt!!!
Drücke euch fest die Daumen und schicke dir viel kraft!!

Lg
Heike

Jacque
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Beitragvon Jacque » 13.11.2013, 21:25

Hallo Jasmin,

tut mir echt leid, was ihr da gerade durchmachen muesst. Ich hoffe das halt bald ein Ende. Zu Valbroat kann ich dir kurz sagen, dass ihr damit sicher nichts falsch macht. Ein sehr oft verwendetes Mittel, wir hatten das auch. Allerdings glaube ich auch, dass ein wenig braucht, bis es eindosiert ist und wirkt. Also nix schnelles.
Wir hatten letztens in einer sehr schwierigen Situation Frisium bekommen, das hat sofort geholfen am naechsten Tag. Allerdings weiss ich nicht genau, ob das schon bei so kleinen Babys ueberhaupt eingesetzt wird und was genau fuer Anfaelle eure Kleine hat.

Denke, wenn eure Aerzte mit Bethel in Verbindung stehen, wird man sicher das bestmoeglichste versuchen!

Wuensch euch viel Kraft und hoffe, dass es der kleinen bald besser geht.

LG Jacque
J. (08/2010) Gendefekt CDKL5 (atypisches Rettsyndrom) und Deletion 16p13.11, therapieresistente Epilepsie seit der 3.Lebenswoche (Westsyndrom seit 03/11 u andere Anfallsformen) schwere Entwicklungsverzoegerung, Ketogene Diaet 10/2011- 07/2013

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Beitragvon isabella84 » 13.11.2013, 22:04

Mir fällt ein...Mein Bruder hatte damals als einjähriger starke grand-mal-Anfälle mit Atemaussetzern, Blau werden und Rettungswagen rufen. Ihm hat Valproat geholfen.

Geb die Hoffnung nicht auf!
Isa mit Benno(*09.2012), Gendefekt auf dem 13. Chromosom, Z.n. BNS-Epilepsie.

lara2010
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Beitragvon lara2010 » 14.11.2013, 07:09

Guten Morgen Jasmin,

ich drücke euch auch für das Valproat die Daumen.
Bevor Lara die BNS-Anfälle bekam hatte sie tonische Anfälle. Sie verkrampfte am ganzen Körper, verdrehte die Augen und wurde Blau. Zu der Zeit hatten wir Keppra, was alleine jedoch leider nichts brachte. Wir hatten uns dann auch für das Valproat (Orfril) entschieden.
Damit es schneller wirkte, bekam Lara es intravenös.
Das war bei uns damals der Durchbruch bei den tonischen Anfällen. Sie wurde mit der Kombi anfallsfrei.
Als Die BNS-Anfälle kamen, wurde die Kombi bei uns leider unwirksam.

LG
Kerstin
Kerstin mit Lara(27.05.2010) Diagnose: z.N. West-Syndrom. Eine süße kleine Kämpfermaus die viel lacht; seit 24.10.2012 Ketogene Diät; seit 20.10.2012 endlich Anfallsfrei; seit Oktober 2013 kann sie krabbeln :-)

KatharinaSvR
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Beitragvon KatharinaSvR » 14.11.2013, 07:31

Hallo Jasmin,

wirklich schlimm, was ihr zur Zeit durchmachen müsst. Ich hoffe, sehr dass irgendwann der Durchbruch kommt.

Orfiril (Valproat) hatten wir auch mal, das hat aber nicht viel gebracht. Hanne hatte zwar keine Anfälle mit Sabril, Topamax und B6, aber das EEG war trotzdem eine durchgehende Hypsarrhythmie. Einen kleinen Durchbruch hat dann Rivotril gebracht, das ist ein Benzodiazepin wie Diazepam. Leider mach das abhängig und der Entzug musste ganz langsam gemacht werden.

Der Einsatz war eher ein Zufallsbefund, weil Hanne zu der Zeit öfter Valiquid (Diazepam Tropfen) zur Beruhigung bekommen hat, und danach sah das EEG immer einen Hauch besser aus. Aber darauf musste der Neurologe erstmal kommen, weil das Valiquid ja nur bei Bedarf gegeben wurdeund nicht täglich ein EEG geschrieben wurde....

Ich drücke euch die Daumen!!

lg
katrin
Katrin mit H. (3/2011; Mutation im COL4A1-Gen [c.2716+2T>C; heterozygot] mit Hirn-und Augenfehlbildungen: Mikrozephalie, Balkenmangel, Schizenzephalie und Pachygyrie, Mikrophthalmie, Mikrocornea, bds. Blindheit), schwere symptomatische Epilepsie (Z.n. West-Syndrom), PEG, bds. Augenprothesen; und L. (3/2011) und K. (5/2014)

jasmin1911
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Beitragvon jasmin1911 » 14.11.2013, 17:06

Hallo,
erst mal vielen Dank für die vielen lieben und auch hilfreichen Worte. Freida bekommt nun ab morgen Valproat!!!
Dafür geht Phenobarbital raus. Da bin ich fast froh, weil es echt abhängig macht.
Also Frisium wirkt auch nicht, Keppra in der Höchstdosis auch nicht.
Ospolot kommt nicht im Körper an.
Diazepam bekommt sie immer bei einem Krampf, aber als Therapie funktioniert es nicht. Wenn der Krampf weiter anhällt, bekommt sie immer noch Phenotoin extra dazu. Dabei passiert es, dass ihre Muskulatur so entspannt, dass sie aufhört zu atmen. Also ein echter Teufelskreis!!!
Stand: Keppra in Höchstdosis, Ospolot und Valproat. Alles als Therapie. Bei akuten Krämpfen kommt Diazepam und teilweise Phenotoin dazu. Mein armes Mäuschen. Sie ist so tapfer...

LG Jasmin

Bei News melde ich mich natürlich
Jasmin(82) u Lenard(83) mit Freida(25.03.2013) schwere Hirnfehlbildung mit Ursache umbekannt. Anfälle immer lebensbedrohlich, da Freida aufhört zu atmen. Bis jetzt Keppra, Ospolot u Frisium. Krampft weiter. EEG langsam.

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ehemalige Userin

Beitragvon ehemalige Userin » 28.11.2013, 00:35

Huhu,
Ich bin neu und will einfach ein paar fragen zu dem syndrom los werden.
Bei meinem sohn wird das stark vermutet. EEG soll aufklärung bringen.
Was kommt auf mich zu? Ich habe so angst, weil ich schon oft gelesen habe, das die kleinen dann mit der Entwicklung große probleme kriegen... das die Medis starke Nebenwirkungen haben und das selten ein Kind annfallsfrei wird.
Könnt ihr mir bitte was dazu sagen?
Ich habe unheimliche angst.
_________
Sorry, Ich habe jetzt über schnellantwort geantwortet, ist das richtig oder kann ich auch anders antworten?
Ich blick hier im forum leider noch nicht so ganz durch.

gruß
Lotte


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