BNS-Epilepsie/West-Syndrom (Austausch) - Teil 2

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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isabella84
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Beitragvon isabella84 » 27.10.2013, 11:16

Hallo Jasmin,

ich kann so gut nachempfinden wie es euch geht. Waren vor fast einem Jahr, drei Monate stationär und davon einen Monat auf Intensiv wo Benno intubiert lag. Benno hatte auch zentrale Probleme mit der Atmung und hat einfach mal aufgehört zu atmen. Aber bei ihm war das nicht direkt offensichtlich bei einem Anfall. Man weiß nicht genau ob seine Atemprobleme direkt mit der Epi zu tun hatten, ob es viell stille Anfälle waren. Ein langsames EEG hatten wir auch zu der Hyps und auch danach. Bei uns hat Kortison den Durchbruch gebracht. Sowohl bei den Anfällen und Probleme mit der Atmung hat er auch nicht mehr.

Haltet durch!!!! Ich weiß es ist die schlimmste Zeit des Lebens, diese Ungewissheit und das Kind so leiden zu sehen. Aber irgendwann ist es vorbei und dann könnt ihr euren Schatz mit nach Hause nehmen.

Wünsche euch viel Kraft

Isa
Isa mit Benno(*09.2012), Gendefekt auf dem 13. Chromosom, Z.n. BNS-Epilepsie.

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Gitta1985
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Beitragvon Gitta1985 » 27.10.2013, 12:35

Hallo Jasmin,

zu Atemstillständen bei Anfällen kann ich Dir leider auch nichts sagen, da Mayla das nie hatte.

Ich finde es aber echt unverantwortlich, wie sich der Oberarzt eurer ITS verhält. So professionell sollte ein Arzt doch sein, zuzugeben, wenn er nicht spezialisiert genug ist für eine bestimmte Erkrankung. Vor allem bei Epilepsie, wo es doch so sehr auf Zeit ankommt. Ich hoffe, Ihr bleibt da am Ball und sprecht das Thema Verlegung wieder an, sobald Eure Kleine stabil genug dafür ist!!

Ich schicke Euch auch ein dickes Kraftpaket und wünsche Euch alles Gute.

GLG
Gitta
Gitta (*85) und Andreas (*81) mit Mayla (*10/2012) Am 04.04.13 Diagnose BNS-Epi ohne Ursache,seit dem 13.04.13 mit ACTH anfallsfrei und Hyps weg. Seit dem 05.09.13 medifrei - hoffentlich für immer!! :-) Motorisch alles aufgeholt,jetzt läuft sie den ganzen Tag durch die Bude und erzählt in einer Tour ;-) Unsere Zaubermaus :-D

isabella84
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Beitragvon isabella84 » 27.10.2013, 12:58

Hallo an alle,

überlege derzeit ob ich mit Benno nicht mal eine Intensivwoche zum Beispiel in Baiersbronn mache. Er ist jetzt 13 Monate und entwicklungsverzögert. Er würde Förderung im motorischen Bereich benötigen. Für Logopädie ist er denk ich noch zu jung und beim Essen oder schlucken hat er zum Glück keine Schwierigkeiten. Denkt ihr er ist noch zu jung? Oder kann man damit nicht früh genug anfangen? Wie alt sind die Kinder dort? Wenn er erstmal "nur" Physio benötigt, ist das dann überhaupt was für ihn?
Er bekommt gerade 2x Bobaththerapie. Dies gefällt ihm sehr gut und es bringt ihm auch was.

Danke schon mal für eure Antworten

Isa
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Isa mit Benno(*09.2012), Gendefekt auf dem 13. Chromosom, Z.n. BNS-Epilepsie.

jasmin1911
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Beitragvon jasmin1911 » 27.10.2013, 15:19

Hallo,
Danke an alle für die lieben Worte!
@ ISA: es kein Problem ihn früh zur Therapie zu schicken, haben wir mit Freida auch gemacht. Es darf ihn nur nicht stören, aber du wirst dein Kind am besten kennen!!!

Werden wenn Freida irgendwann mal wieder rauskommt, eher noch gleich in ein Epi-Zentrum fahren?! Werden wes mal für uns sein u Freida wieder zu ihren Therapien begleiten und ihr Normalität Schenken. Das hat sie dann irgendwie verdient:)

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Jasmin(82) u Lenard(83) mit Freida(25.03.2013) schwere Hirnfehlbildung mit Ursache umbekannt. Anfälle immer lebensbedrohlich, da Freida aufhört zu atmen. Bis jetzt Keppra, Ospolot u Frisium. Krampft weiter. EEG langsam.

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Gitta1985
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Beitragvon Gitta1985 » 27.10.2013, 16:01

Hallo Isa,

wir haben zwar keine Erfahrung mit solchen Intensivwochen, ich kann mir aber nicht vorstellen dass Benno mit 13 Monaten zu jung ist. Ich würde einfach mal in der Einrichtung Deiner Wahl anrufen und mich beraten lassen! Aber vielleicht melden sich hier auch noch Mamas, es gibt hier einige, die zB schon mal in Baiersbronn waren.

GLG
Gitta
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Beitragvon jasmin1911 » 13.11.2013, 10:52

Hallo,
leider geht es Freida nicht besser! Sie hatte heute vor 2 Wochen eine schwere Sepsis...zu dem Zeitpunkt ging echt um Leben und Tod, was uns total aus der Bahn geworfen hat. Natürlich hat unsere kleine Kämpferin wieder gewonnen und alles überstanden. Leider sind die Krämpfe immer noch da. Ospolot schlägt bei ihr gar nicht an, besser gesagt, sie verdaut es nicht, so dass überhaupt kein Spiegel möglich ist. Nun soll sie ab morgen Vaproat bekommen. Hat irgendjemand Erfahrungen damit? Ich hoffe das schlägt an!!! Bis jetzt reagiert sie nicht auf Keppra und auch nicht mehr auf Phenobarbital. Die Neuropädiaterin ist bald am Ende ihres Lateins. Sie bespricht es mit Kollegen aus Bielefeld (Bethel) und auch in HH UKE. Die sind der gleichen Meinung.

LG Jasmin
Jasmin(82) u Lenard(83) mit Freida(25.03.2013) schwere Hirnfehlbildung mit Ursache umbekannt. Anfälle immer lebensbedrohlich, da Freida aufhört zu atmen. Bis jetzt Keppra, Ospolot u Frisium. Krampft weiter. EEG langsam.

Diana_Felix
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Beitragvon Diana_Felix » 13.11.2013, 14:58

Hallo

Ich schreibe gerade von Handy deshalb nur kurz.
Ich finde die Vorgehensweise deiner Ärztin irgendwie suspekt!

Habt ihr schon Sabril ausprobiert? Wo seit ihr in Behandlung? Gerade an Bns gehören absolute fachLeute ran und am besten seit ihr in einem EpilepsieZentrum aufgehoben!

Liebe grüße

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Beitragvon lara2010 » 13.11.2013, 17:25

Hallo Jasmin,

es tut mir leid, das ihr eine so schwere Zeit habt. Ich wünsche euch viel Kraft.

Ich muss Diana recht geben. Wurde schon Sabril oder Kortison ausprobiert? Das sind die Mittel der ersten Wahl bei BNS.
Wenn eure Ärztin nicht mehr weiter weiß, dann versucht bitte so schnell wie möglich einen Termin in einem Epi-Zentrum zu bekommen.

GLG
Kerstin
Kerstin mit Lara(27.05.2010) Diagnose: z.N. West-Syndrom. Eine süße kleine Kämpfermaus die viel lacht; seit 24.10.2012 Ketogene Diät; seit 20.10.2012 endlich Anfallsfrei; seit Oktober 2013 kann sie krabbeln :-)

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Beitragvon isabella84 » 13.11.2013, 17:32

Hallo Jasmin,
oh man das hört sich ja wirklich schrecklich an, was ihr da durch machen müsst. Wir hatten erst Sabril, dann Topamax und dann Orviril zum Topamax. Letztes soll wohl sehr wirkungsvoll sein bei vielen Epilepsieformen. Benno hat es aber gar nichts gebracht, im Gegenteil, habe darauf bestanden, dass wir es absetzten und mit Cortison anfangen. Das hat bei uns den Durchbruch gebracht. Aber jedes Medikament wirkt anders bei jedem. War denn schon mal die Rede von Cortison-Stößen?

Liebe Grüße und haltet durch!!!!
Isa mit Benno(*09.2012), Gendefekt auf dem 13. Chromosom, Z.n. BNS-Epilepsie.

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jasmin1911
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Beitragvon jasmin1911 » 13.11.2013, 19:49

Hallo,
die Ärztin berät sich bereits mit dem Epizentrum in Bethel(Bielefeld), aber die nehmen Freida nicht, da es dort keine Intensivstation gibt!!! Die braucht Freida aber, da sie bei jedem Anfall absättigt und aufhört zu atmen!!! Ich kenne der OA aus dem UKE in HH auch. Er ist Spezialist u war früher in HRO hier bei uns in der Klinik. Freida ist echt ein Spezialfall, da sie das Sultiam(Ospolot) überhaupt nicht im Körper aufnimmt, obwohl sie Nahrung verdaut. Wir hoffen jetzt irgendwie auf das Vaproat?!!! Mal sehen, vielleicht bringt das den Erfolg. Sind nach einem klärenden Gespräch eigentlich recht zufrieden mit den Ärzten in der Klinik.

Danke für eure Worte
Jasmin(82) u Lenard(83) mit Freida(25.03.2013) schwere Hirnfehlbildung mit Ursache umbekannt. Anfälle immer lebensbedrohlich, da Freida aufhört zu atmen. Bis jetzt Keppra, Ospolot u Frisium. Krampft weiter. EEG langsam.


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