Diese blöde Epilepsie (zum Dranhängen)

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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Angela77
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Beitragvon Angela77 » 22.06.2015, 23:32

Hi Alex,
Blut wird im Juli abgenommen!
Was hast du mittlerweile über Gria 2 dazugelernt. Könnten die Sprache bei Bene noch kommen?

Gespannte Grüße
Angie
Bene (2008): regressiver Autismus, schwerste expressive Sprachentwicklungsstörung (bei sehr gutem Sprachverständnis!), Bildung von Casiomorphin und Gliadorphin
Vorstellung plus Diäteffekte:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic73493.html

Primär nächtliche Epilepsie im motorischen Sprachzentrum (leider erst erkannt im März 2015!!!)

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PapaBernhard
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Beitragvon PapaBernhard » 23.06.2015, 12:28

Hallo,

@Angela: das letzte EEG war eines der Besten seit ganz langem. Er macht im Moment allgemein sehr gute Fortschritte, vor allem das Laufen und Gleichgewicht im Stehen wird immer besser. Sprache habe ich nicht so viel gemerkt, aber er ist deutlich ausgeglichener und Konflikt Situationen kommen wesentlich seltener vor.

Liebe Grüsse
Bernhard
Bernhard *69, Christiane *70
Dominik *15.10.07 Asphyxie bei Geburt, Entwicklungsverzögerung, Epi, Pflegestufe 2
Adoptivschwester *2006
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Daniela1974
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Beitragvon Daniela1974 » 23.06.2015, 14:32

Hallo ,

was ist Gria 2 ???? :D

lg Dani
Papa , Mama und Sonnenschein C. 2/08 , Epilepsie seit Geburt ,muskuläre Hypotonie ,glob.Entwicklungsverzögert ,extr.Knick-Senkfüße , keine aktive Sprache

Angela77
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Beitragvon Angela77 » 23.06.2015, 18:28

Hi Bernhard
auch Bene hat in den letzten Woche ein phantastisches Gleichgewicht entwickelt. Balanciert problemlos auf Baustämme und springt aus 1,00 Höhe ohne Angst und kommt sicher auf dem Boden auf. Auch das gehört wohl zu den Effekte von Opsolot ...

LGAngie
Bene (2008): regressiver Autismus, schwerste expressive Sprachentwicklungsstörung (bei sehr gutem Sprachverständnis!), Bildung von Casiomorphin und Gliadorphin
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Hilde14
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Beitragvon Hilde14 » 09.07.2015, 10:39

Hallo Bernhard,
ich hoffe, ich darf mal etwas fragen.
Hatte mal irgendwann auf der Suche nach Erfahrungsberichten über Ethosuximid gelesen (glaube ich zumindest, finde es aber nicht mehr), dass Ihr in Vogtareuth mit Petnidan für einige Monate Anfallsfreiheit (atyp. Absencen) erreicht hat...die aber dann wiederkamen. Meine Tochter war nach Eindosierung Petnidan jetzt nach 4 Jahren endlich 5 Monate frei von ihren "Dämmerzuständen" (minutenlang, oft). Es war traumhaft, auch bei ihrer Schwere der Behinderung, ich war glücklich, nur grosse Anfälle 1 bis 3 die Woche, aber dazwischen gut drauf, lacht. Jetzt seit ein paar Tagen geht es abwärts. Die Absencen sind zurück. Ich bin fertig. Hoffe, es ist nur ein Ausrutscher, war die letzten Wochen gaaaaanz selten manchmal ein Hauch von Absencen, aber jetzt fast schon Dauerdämmern. Sie kriegt 112 mg Petnidan morgens und 112 abends bei 15 Kilo (neben VPA, TPM, LTG). Ich kann zwar noch erhöhen (werde es wohl auch müssen), aber bin unglaublich enttäuscht, dass die Wirkung schon wieder nachlässt...habe bis auf einen Bericht nur Anfallsfreiheit-Berichte gelesen,...uns hats wieder erwischt....Wie war das bei Euch, was habt Ihr dann gemacht, als die Wirkung nachließ?
Gibt es sonst noch jemanden mit atypischen Absencen, die Ihr in den Griff gekriegt habt??
Danke, Hilde

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Beitragvon Hilde14 » 09.07.2015, 10:47

....hab vergessen zu erwähnen, dass ich in letzter Zeit zweimal Lamotrigin erhöht hab, um den VPA-Spiegel noch zu erhöhen und die GMs vielleicht wieder wegzukriegen (die auch nach 1 1/2 Jahren Stille vor einem halben Jahr wiederkamen :(). Mein Gedanke ist immer, was hab ich verändert, was die Anfälle beeinflusst haben könnte...also die Erhöhung LTG? Ganz selten kann das ja eine Häufung verursachen....hab heut jedenfalls in Absprache mit der Ärztin die letzte Erhöhung erstmal wieder rückgängig gemacht...

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Beitragvon erihatti » 09.07.2015, 14:45

Hallo...

Diese blöde Epilepsie... die Nachts nicht verschwinden möchte... die öfters dich im Schlaf stört und wir gar nichts sehen können, gar nichts bemerken...

Diese blöde Epilepsie... die kein anderer für Echt wahrnimmt, weil sie es einfach nicht sehen...

Diese blöde Epilepsie... die mein Kind beim einschlafen zum zucken zwingt... ich weiß sie waren früher nicht da... und auf einmal sollen die Normal sein? und ich halte dich fest, bis du einschläfst, dann wirst du wieder ruhiger...

Diese blöde Medikamente und ihre Nebenwirkungen... Seit eine Woche gehen wir mit dem 3. Medikament rein...

Du wackelst, stolperst mehr, bist dauermüde... bis Februar war doch alles gut... und das einzige Positive... du hast 4 Kilo in 4 Monate zugenommen... das was wir in 2 Jahre nicht geschafft haben...

Nun warten wir wieder auf eine Antwort von Vogtareuth... mal sehen, wie wir dir weiter helfen können...

LG

Erika
Erika mit Annika: Koolen de-Vries Syndrom (Mikrodel. 17q21.31) mit allem, was dazu gehört: Hypotonie, partielle Polymikrogyrie, Urachusfistel (operiert), Epilepsie (gut eingestellt), Mitralklappenprolaps, Entwicklung- und Sprachentwicklungsverzögerung, Dyspraxie, uvm!

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Beitragvon Martina78 » 11.07.2015, 22:50

Hallo!
Möchte auch mal was Gutes berichten: Julia macht seit gut dreieinhalb Wochen ketogene Diät (1:1,5) und ist derzeit ohne Anfälle!!! Es ist so schön! Sie ist fit, kann motorisch wieder alles was sie schon mal drauf hatte (etwas krabbeln, Kniestand) und macht uns viel Freude. Ob das alles mit der Diät zutun hat weiß ich nicht, denn kurz vorher zeigte sich schon, dass es anfallstechnisch etwas besser wird. Aber es ist mir egal, woran es liegt. Es ist schön! Aber auch sehr anstrengend, denn statt 12 Stunden und mehr schläft sie nur noch max 7 Stunden pro Nacht :? , richtet sich immer wieder auf, lacht irre und ist einfach nur munter :roll: . Ich hoffe, das normalisiert sich bald, denn sie braucht ja auch Schlaf - und wir auch. Na mal schauen. Ich berichte.
Erstmal viele Grüße
Martina
Martina mit Julia (*1/2012), Pachygyrie und Epilepsie, Pflegegrad 5. Seit 6/15 sehr erfolgreich Ketogene Diät. Kann kurze Strecken laufen. Plus Neuankömmling Franziska (*12/16).
"Das Schicksal mischt die Karten, und wir spielen." (Schopenhauer)

Unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopic ... highlight=

Martina78
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Beitragvon Martina78 » 12.07.2015, 13:54

Mmmh. Kaum hat man es ausgesprochen, geht es wieder los. Gerade hatte julia mal wieder einen Anfall. :( Zwar kein Tonischer, aber ein fokaler, die hatte sie lange nicht mehr. Naja, mal schauen, wie es weiter geht, jetzt schläft sie erstmal.
Martina mit Julia (*1/2012), Pachygyrie und Epilepsie, Pflegegrad 5. Seit 6/15 sehr erfolgreich Ketogene Diät. Kann kurze Strecken laufen. Plus Neuankömmling Franziska (*12/16).
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Unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopic ... highlight=

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angela
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Beitragvon angela » 12.07.2015, 14:13

Hallo Martina,

das Gesetz des "sprich es niemals aus das es gut geht" hat dann wohl bei euch zugeschlagen. :?

Hoffentlich ist es nur ein einziger Ausrutscher!

LG - Angela
unsere Vorstellung: hier
Angela mit Eric (*93) und Franz (*98);
beide Dravet-Syndrom


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