Epilepsie - woanders schlimmer?

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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Sabine
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Epilepsie - woanders schlimmer?

Beitragvon Sabine » 12.05.2004, 12:11

Hallo!

Bin gerade mit Jan-Paul für einige Tage bei meinen Eltern. Habe den Eindruck, dass er hier etwas mehr krampft. Nicht schlimm, aber doch so, dass es auffällt. Liegt das an der ungewohnten Umgebung? Natürlich haben wir hier auch jeden Tag Programm, sind oft unterwegs etc.
Gibt es da einen Zusammenhang?
Wenn ihm alles zuviel wird und er sich unter anderem vor den Abknutschereien meiner älteren Nichte (3,5) retten will, rollt er sich zusammen und schläft.
Welche Erfahrungen habt ihr denn mit euren "Epi"-Kindern auf Reisen gemacht?

Lieben Gruß,
Sabine

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Beitragvon Beate » 12.05.2004, 13:26

Hallo Sabine,

bei der Epilepsie kann man nie zwei Patienten miteinander vergleichen. Was für den einen gilt, ist für den anderen uninteressant.

Unsere Erfahrungen bei Sarah entsprechen deiner Beobachtung bei Jan-Paul. Schon der Klimawechsel von ein paar Hundert Kilometern kann die Anfallsbereitschaft verändern. Im Urlaub achten wir dann besonders auf einen geregelten Tagesrhythmus. Ihr Schlaf- und Wachrhythmus ist da ganz wichtig.

Sarah hat in den letzten zwei Jahren nur noch drei Anfälle gehabt - die wir bemerkt haben. :lol: Was nachts passiert steht außen vor. Manchmal macht sie Bewegungen, bei denen wir nicht erkennen können, ob es ein Anfall war oder ein motorisches Problem.

Liebe Grüße

Beate
Sarah *02.96 Lissenzephalie Typ I (läuft leider nicht mehr - spricht ca. 40 Worte - schwere Wahrnehmungsstörungen - globale Entwicklungsstörungen - resistente Epilepsie(inzw. fast anfallsfrei - Ataxien)
Sie ist glücklich und hat viel Spaß!

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Beitragvon Helmut » 12.05.2004, 19:19

Hallo Sabine,

oft ist es einfach so, das Ortswechsel für Kinder Aufregung bedeutet, und Aufregung... gleich welcher Art, oft halt mehr Anfälle zur Folge hat. Ich hab selbst eine sehr empfindliche Nase, und achte zuhause sehr darauf, das regelmäßig gelüftet wird. Wenn ich in fremde Wohnungen komme, wo das nicht der Fall ist muß ich oft sehr mit mir kämpfen, nicht wieder raus zu rennen, oder den Leuten ein wenig auf die Füße zu treten, was ja sehr schnell Mißverstanden werden kann. Daher kann ich mir gut vorstellen, das Behinderte Kinder mit Epi., die nicht sagen können was sie empfinden, vor Aufregung mehr Anfälle bekommen als in der gewohnten Umgebung. Was auch ein Auslöser für Anfälle sein kann sind Ausdünstungen aus Möbeln, Teppichen und co. .

:-) Helmut
Vater von Sonja, 22.J. alt, nach einer schweren Erkrankung im Alter von 2 Wochen aber auf dem Stand von 9 - 15 Monaten. ICP, HC, Epi. gehörlos, kaum Verständigung. Schwerstmehrfachbehindert.

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Danke für eure Antworten!

Beitragvon Sabine » 14.05.2004, 11:30

Hallo!

Vielen Dank für eure Antworten. Wir sind jetzt seit fünf Tagen bei meinen Eltern und Jan-Paul bekommt der Ortswechsel ganz gut - auch das Krampfen hält sich in Grenzen. Es ist zwar etwas mehr als zu Hause, aber auf gar keinen Fall besorgniserregend! Zum Glück kann der Kleine auch gut von meiner Mutter betreut werden, sodass ich abends auch mal sorglos weggehen kann etc. Das ist schon sehr viel wert.

Lieben Gruß,
Sabine

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Beitragvon Kathrin Vortmann » 12.07.2004, 11:53

Hallo Sabine, wir waren gerade eine Woche im Urlaub und haben uns leider nicht so sehr an den Schlafrhytmus8(wie schreibt man das jetzt?) von Paula gehalten, einfach auch, weil sie gut drauf war und wir nicht das Gefühl hatten, das sie unbedingt ihren, sonst üblichen, Mittagsschlaf brauchte. Doch das hat sich leider auch mit zwei sehr großen Anfällen gerächt.
Außerdem ist zuviel Stress (viel Leute, viel Hektik) auch Gift für Paula. Leider nicht immer zu vermeiden, wenn man ein halbwegs normales Leben führen möchte.
Liebe Grüsse Katty
2 Kinder, Luis gesund, Paula Hydrocephalus und Epilepsie,

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Beitragvon Sabine » 12.07.2004, 22:30

Hallo Katty,

ich denke auch, dass man sich nicht immer vor allem fern halten kann und soll. Wenn ich meine Eltern besuche, nehme ich halt in Kauf, dass Jan-Paul dort öfter mal leicht krampft. Das sind mir die neuen Eindrücke, die er ja auch in dieser veränderten Umgebung erhält, einfach wert. Anders wäre es natürlich, wenn er auf diese Umgebungsveränderung mit heftigen Krampfattacken reagieren würde, aber das war bislang noch nie der Fall.

Lieben Gruß,
Sabine
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Beitragvon Gast » 26.07.2004, 14:46

Hallo Sabine

Nun Flori hatte in seinen ersten Lebensjahr sehr viel Anfälle und ziemlich stark mit 4 monaten der erste und da haben wir erst bemerkt das er behindert ist.Bei seinen Anfällen holt er keine Luft und wird blau.Doch mit nach fehlgeschlagennen versuchen ist er nun gut eingstellt und hat so einen im jahr oder auch schon 2jahre keinen und wenn doch sind sie lange nicht mehr so schwer wie am anfang.In der klinik sagte man auch das Stresssituationen dies auslösen aber das stimmt so nicht,man kann es nicht pauschal sagen.Als Florian noch kleiner war haben wir alles genau auf Zeit gemacht und inzwischen isst der Tagesablauf nicht mehr so geregelt da kann es auch mal sein das er die medikamente 2 Stunden später bekommt und so seither ist es auch ganz gut so

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Beitragvon shone » 26.07.2004, 18:45

Hallo sabine,
Dennis ist zwar kein epi Kind, aber er hat ja auch Wahrnehmungs-(verarbeitungs)- probleme und immer wenn er Stress hat (neues ist ja auch stress) zeigt er problematishces Verhalten wie in seinem Fall Panikattacken, Phobien, Stereotypien, Schlafprobleme, Essensvwerweigerung, Magen-Darm Probleme etc....
Aber auch ich sehe es so, dass Kinder - egal ob gesund oder behindert - sich mit manchen Sachen auseinandersetzen müssen (nur ist man da halt vorsichtiger und alles hat auch seine Grenzen; kann man nur ganz individuell entscheiden), ich will damit sagen: ganz in Watte packen ist sicher nicht gut, aber darauf ahcten dass es sich im Rahmen hält und man das Kind nicht unnötig leiden lässt....
ich denke Du hast das sicher gut im Griff. (ich habe mal wieder mehr geschrieben als nötig)...
lg Inci
(http://www.inci-auth.de - Mama von Dennis, geboren 28.01.1999;
komplexer Herzfehler (Shone-Komplex) mit Lungenhochdruck, Autismus mit Zwangsstörung, Thorakal-lumbal-Skoliose, Epilepsie mit fokalen Anfällen; unser "kleiner" Sonnenschein)

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Beitragvon alexandra » 06.08.2004, 10:28

hallo sabine,
hast du den eindruck, daß jan-paul durch die vermehrten krämpfe beeinträchtigt oder in seinem verhalten verändert ist ?

liebe grüße alexandra

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Beitragvon Sabine » 06.08.2004, 10:33

Hallo Alexandra,

nein, eigentlich nicht. Die Krämpfe treten dann auch eher in der Nacht auf und sind auch recht leicht. Aber es ist eben doch zu sehen, dass er woanders etwas mehr krampft. Hängt wahrscheinlich auch damit zusammen, dass er die vielen neuen Eindrücke verarbeiten muss. Mittlerweile mache ich mir darum auch nicht mehr so viele Gedanken. Ansonsten kommt er mit Ortswechseln ganz gut klar. Und wenn´s ihm zu viel wird, schläft er halt. :wink:

Lieben Gruß,
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