Jedesmal aggressives Verhalten, wenn eine halbwegs wirksame Dosis erreicht wird

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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Yvonne und Kjeld
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Jedesmal aggressives Verhalten, wenn eine halbwegs wirksame Dosis erreicht wird

Beitragvon Yvonne und Kjeld » 19.09.2019, 21:34

HAllo,

wir haben nun das 3. Medikament durch und langsm verzweifele ich etwas (ja ich weiß, dass viele noch viel mehr Medis durchtesten müssen, bis das passende gefunden wird,trotzdem fühle ich mich gerade schrecklich hilflos).
Die Kombi aus Valproat und geringer Dosis Ethosuximid hat nach der letzten Erhöhung des Orfiril long nun durchaus endlich erste Erfolge erzielt, die Abscencen konnten auf 10-15/ Tag reduziert werden (wenn keine Aufregung wie Geburtstage ausflüge oder ähnliches dazu kommen), die tonischen Anfälle sind weg, die atonischen beschränken sich auf 1-2/ Tag und fokale Anfälle treten "nur" noch nachts auf, dann allerdings häufig.

Es ist nicht optimal, aber schien in die richtige Richtung zu gehen, doch wie beim Ethosuximid in höherer dosis als auch beim Phenobarbital haben wir auch jetzt wieder Nebenwirkungen, die auf Dauer nicht haltbar sind. Kjeld zeigt jedesmal neben wechselnden anderen Nebenwirkungen zunehmendes agressives Verhalten, lacht weniger, neigt zu Wutanfällen und kratzt ständig aus heiterem Himmel, vor allem kleinere Kinder, so fern diese nicht ebenfalls behindert sind. Oft habe ich das Gefühl, er will nicht mal Kratzen und ist selbst schockiert/irritiert, was seine Hände da gemacht haben... Jedenfalls ist es so auf Dauer nicht möglich.

Kennt jemand von euch das Problem dass das Kind bei jedem Medikament, irgendwann solche Verhaltensänderungen zeigt? Habt ihr irgendwann noch das passende gefunden? Unser Neurologe hat schon einige Medis ausgeschlossen, gerade wegen dieser Verhaltensänderungen, meinte aber ursprünglich, das Valproat nicht für dieses Verhalten bekannt ist und keine aggressives Verhalten nach sich ziehe...Nur bei Kjeld scheinbar schon und so langsam mache ich mir ziemliche Sorgen, wir es weitergehen soll, auch wenn wir erst seit 9Monaten nach einer passenden Therapie suchen. Weiß jemand Rat?

LG Yvonne
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Sanne in München
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Re: Jedesmal aggressives Verhalten, wenn eine halbwegs wirksame Dosis erreicht wird

Beitragvon Sanne in München » 19.09.2019, 22:50

Liebe Yvonne,

mein Kleiner war unter Keppra total aggressiv und launisch, so schlimm ist es dann erst wieder in der Pubertät geworden. Mir war die Anfallsfreiheit aber viel wert und mit der Zeit wurde es dann auch wieder besser. Da Kjeld noch so klein ist, würde ich Dir raten, es ebenso zu machen, zumal Ihr ja anscheinend nicht mehr allzu viele Alternativen habt. Normalerweise macht Valproat eher träge und lethargisch.
Der Grosse hatte unter Ethosumoxid Probleme, tagsüber munter zu bleiben, er ist dann auch mal im Unterricht eingeschlafen. Als dann zusätzlich Grand-Mal-Anfälle auftraten, haben wir es abgesetzt und Keppra, Lamotrigin + später noch Zonisamid dazu genommen.

Ehrlich, Epi ist eine unberechenbare Krankheit, man muss immer abwägen, was das kleinere Übel ist.... Ich wünsche Euch viel Erfolg und das Quentchen Glück und ganz viel Durchhaltevermögen.

Eventuell kannst Du den Neurologen auf CBD ansprechen ?

Alles Gute und liebe Grüsse
Viele Grüsse

Sanne

mit
Groß-Sohn (2003) Asperger, ADS und Epilepsie (Absencen und GM)
und Klein-Sohn (2005) GM-Epilepsie - nicht mehr ketogen

Monimama
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Re: Jedesmal aggressives Verhalten, wenn eine halbwegs wirksame Dosis erreicht wird

Beitragvon Monimama » 20.09.2019, 06:07

Liebe Yvonne,

ja, das kennen wir auch unter Valproat, wir schleichen es gerade wieder aus und Levetricetam ein.
Valproat hat zu Sättigungsabfällen und niedrigem Puls geführt. Damit kam unserer Sohn nicht zurecht, da er uns sein Wohlbefinden nicht mitteilen kann, und hat mit Aggressionen reagiert. Am Ende hat er sich selbstverletzt und fing zu Beißen an.
Lamotrigin hatten wir auch schon, dieses wurde wegen Hautausschlag abgesetzt.

Wir warten ab wie sich seinen Verhalten unter Levetricetam entwickelt. CBD bekommt er schon wegen chronischen Schmerzen.

Viele Grüße Moni

BauerM
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Re: Jedesmal aggressives Verhalten, wenn eine halbwegs wirksame Dosis erreicht wird

Beitragvon BauerM » 20.09.2019, 23:55

Hallo,

wie äußern sich die atonischen Anfälle? Die habe ich zT auch in Verdacht, bin mir aber nicht ganz sicher. Ka woher ihr seit, aber der Leitende Prof in Tübingen ist menschlich extrem nett und sehr kompetent. Vielleicht wäre das was. Was manchen im Epi Forum half ist Taurin, ist semi-essentiell und kann manchmal im Mangel vorliegen, glaub Dr Kuklinski hat dazu mal einen Vortrag gehalten. Ka, würde es nicht überbewerten und it einem Arzt absprechen, aber im Vergleich zum CBD wirkt es auch sehr gut. CBD kann Histamin ausschütten und so auch Epi fördern. Ist bei mir zB so.

LG
Selbst betroffen & beschäftige mich zwar seit 8, bald 30, intensivst mit Psychologie, Neurobiologie, seltenen Erkrankungen und Medizin allg., schreibe zwar viel mit Ärzten & führte Foren dazu, aber ich habe kein Studium! Meine Publikationen wurden privat publiziert! Meine Ideen bitte als Laie verstehen & mit Ärzten absprechen!

kati543
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Re: Jedesmal aggressives Verhalten, wenn eine halbwegs wirksame Dosis erreicht wird

Beitragvon kati543 » 21.09.2019, 16:38

Hallo Yvonne,
wie lange hattet ihr die Medikamente denn jeweils auf der halbwegs wirksamen Dosis? Ich kenne es von mir so, dass neue Epilepsiemedikamente mehrere Monate auf der wirksamen Dosis furchtbare „Einführungsnebenwirkungen“ hatten, die aber später alle verschwanden.
LG
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O. (Frühk. Autismus (HFA), Sprachentwicklungsstörung, Ptosis, Hypotonie, AVWS, LRS, Vd. Valproatembryopathie)
D. (geistige Behinderung, Frühk. Autismus, Epilepsie, Esstörung, Trigonoceph., Hypertonie, Opticushypoplasie, Amblyopie, Mikrodeletion 3p26.3, Vd. Valproatembryopathie, Z.n. Schädelbasisfraktur)

Anna-Nina
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Re: Jedesmal aggressives Verhalten, wenn eine halbwegs wirksame Dosis erreicht wird

Beitragvon Anna-Nina » 21.09.2019, 20:16

Hallo Yvonne,
ich kann das was Katrin sagt auch bestätigen.

Das Verhalten meiner Tochter wird auch von Monat zu Monat besser je länger sie die passenden Medis bekommt.

Aber das hat wirklich gedauert. Sie bekommt jetzt seit ca. 12 Monaten die konstante Dosis von Apydan und VPA. Und seit ca. 2 Monaten ist ihr Verhalten wirklich extrem gut. Davor wurde es schon von Monat zu Monat immer besser mit mal schlechten Phasen und besseren.

Ich hoffe mal bei uns bleibt das jetzt so.

LG
Anna

Yvonne und Kjeld
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Re: Jedesmal aggressives Verhalten, wenn eine halbwegs wirksame Dosis erreicht wird

Beitragvon Yvonne und Kjeld » 10.10.2019, 14:54

Hallo ihr lieben

vielen Dank, für eure antworten und entschuldigt, dass ich so lange nicht gelesen habe. Ich bin wieder angefangen zu arbeiten und wir hatten eine Zeit in der Klinik, weil Kjeld zum ersten Mal einen Status von fast 2 Stunden hatte.



@Bauer di eatonischen Anfälle zeigen sich durch Verlust der kompletten Körperspannung mit daraus resultierenden Stürzen, danach steht er direkt wieder auf. Mitlerweile hat das Valproat bewirkt, dass in der Regel nur noch die obere oder untere Körperhälfte betroffen ist (meist die untere), sodass er schon lang enicht meh rmit dem Kopf aufgeschlagen ist.



das Petnidan haben wir seit 9 Monaten, die wirksame Dosis nicht all zu lange, da er extremst aggressiv wurde und meine Töchter nicht mehr zu schützen waren und gleichzeitig die anderen Anfallsformen dazu kamen.

Die Luminaletten waren auch nur für ca 2 Monate auf wirksamer Dosis, da sie weiter hätten erhöht werden müssen, aber Kjeld keine höhere Dosis davon bekommen durfte (wegen Größe/Gewicht etc)

Das Orfiril haben wir nun seit 2 1/2 Monaten ca auf der höheren Dosis, es wirkt relativ gut, aber noch immer nicht ausreichen =(, aber ich kann euch nun zustimmen, die Aggressivität hat bereits ein wenig nachgelassen. Ich werde also mal weiter hoffen, das es das nun endlich ist (zumindest mal für einige Zeit), auch wenn Kjeld das zeug nur mit unendlich vielen Tricks nimmt.



Ihr habt mir auf jeden Fall wieder Mut gemacht, dass es auch für Kjeld vielleicht das passende Medikament gibt.
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