Vagus-Nerv-Stimulator - Erfahrungen?

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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Vagus-Nerv-Stimulator - Erfahrungen?

Beitragvon Kunigunde123 » 13.03.2019, 12:42

Hallo,
uns wurde vorheschlagen, dass für Junior ein Vagus Nerv Stimulator ganh gut sei .
Wessen Kind hat einer? Wo wurde er gelegt ? Erfajrungen damit gesucht ?
Wie ist er eingestellt oder reguliert ihr auch selbst mit Magnet ? hat sich das Kind verändert dadurch zb. wirkt müder seitdem ?
Alles was Ihr dazu berichten könnt .
Danke Lg Kuni
ex Frühchen, EEG nach Lennox Gastaut, therapiefraktäre Epi. mit Statusneigung, ,SLC9A6c.603+3A>c:p? Neue
Variante, hypergonadotophen Hypogonadismus, dyskinetische CP, Athetose, erworbene Hüftdysplasie, non verbal, Button, immer wieder lebensbedrohliche Situationen gemeistert u PT mit FAS

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Beitragvon Kunigunde123 » 14.03.2019, 12:46

Hey,
hat kein Sprössling von Euch einen Vagus Nerv Stimulator ?
lg Kuni
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Beitragvon trine mit laura » 14.03.2019, 16:10

Hallo Kuni,
unsere Laura hat seit Freitag 08.03. den VNS, der Eingriff wurde in Vogtareuth gemacht. Eingestellt ist er auf die geringste Stormstärke. Mit Magnet haben wir noch nicht reguliert.
Wir waren eine Woche im Krankenhaus.

Grüße Martina
James 12/1966
Martina 01/1979 Hirnblutung 07/2003
Laura 02/2005 milde Hemiparse re., Epilepsie, entwicklungsverzögert, Epi-OP 06/2008, seit 09/11 glückliches Schulkind der Georg-Zahn-Schule Erlangen, Hämnisphärotomie 03/2018, VNS 03/2019 nicht Anfallsfrei
Rico 08/2012 ADHS
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Beitragvon Sylke » 18.03.2019, 13:32

Kimberly hat einen!
Bzw sogar schon den zweiten :-)

Als er damals rein kam veränderte sich plötzlich Kimy - zum positiven!
sie konnte auf einmal viel ausdauernder malen und so...war konzentrierter.
Ausserdem waren die Nächte endlich ruhig - vorher mehrere subklinische Anfälle im Schlaf....danach nix mehr!

Bei den Grand mal Anfällen setze ich sofort den Magnet ein...... nach 2 Minuten ein zweites Mal. so verkürze ich die Endphase vom Anfall um 30 bis 60 Sekunden!
Sylke (*3/70) mit Kimberly (*5/05),
Unseren Alltag rund ums Dravet-Syndrom kann man bei Facebook nachlesen- Aufmerksam machen und aufklären über diese Krankheit ist das Ziel!
Kimberly - anders aber einzigartig

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Beitragvon Kunigunde123 » 18.03.2019, 14:00

Hallo Sylke ,
darf ich fragen, warum nun ein 2,
Es wird ja wohl immer in Narkose gelegt, wo wurden Eure implantiert ? und wie oft laufen Kontrollen ?
ja , duchschlafen wäre schön, auch keine Sättigungs Abfälle mehr, wäre toll.
Als Christianson-Syndrom Junge ist er eh grundlegend positiv. Er kann nicht malen,sprechen..... .
so wäre intressant zu wissen, kann sich Eure mitteilen, ob sie davon was merkt ?
Lg Kuni
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Re: Vagus Nerv Stimulator -Erfahrungen ?

Beitragvon Kati_S » 21.03.2019, 10:44

Hallo Kuni,

meine Tochter hat ihren VNS seit Sommer 2012. Sie bekam ihn 2 Wochen vor der Einschulung, empfohlen wurde er uns schon früher, aber wir wollten erst alle nichtoperativen Methoden ausschöpfen. Er wurde in Lübeck implantiert (wir wohnen im Hamburger Umland). Für die OP waren mir 2 Nächte im Krankenhaus: Also einen Tag Aufnahme und Vorgespräch, dann am nächsten Morgen OP und noch bis zum nächsten Tag zur Überwachung bleiben. Der VNS wurde (mit niedrigen Einstellungen) direkt bei der OP aktiviert - das wird in verschiedenen Krankenhäusern unterschiedlich gehandhabt.

Unmittelbar nach der OP schien sie heiser zu sein, ansonsten haben wir wenig Veränderungen gemerkt. Im Laufe der nächsten Monate wurde die Stromstärke dann erhöht und nachdem wir zwischendurch mal den Eindruck hatten, es wird eher schlechter als besser, war sie dann irgendwann (7 Monate nach VNS-Implantation) plötzlich anfallsfrei. Ob das vom VNS kam, wissen wir leider nicht, da wir zwischenzeitlich auch an den Medikamenten drehen mussten.

Die Anfallsfreiheit hielt über 5 Jahre, derzeit hat Saskia leider wieder nächtliche Anfälle, wir überlegen, ob der VNS weiter hoch gestellt wird. (Wir sind im unteren therapeutischen Bereich, es wäre noch Luft nach oben.)

LG Kati

P.S.: Sylkes Tochter hat seit Kurzem den 2. VNS, weil beim ersten die Batterie leer war. Dann muss er getauscht werden. Sie hat also nicht beide Geräte gleichzeitig.
Saskia (* 09/2005) hat myoklonisch-astatische Epilepsie (Doose-Syndrom) Auch Lennox-Gastaut-Syndrom oder Dravet-Syndrom stehen immer mal als Verdacht im Raum.
Medikamente: Keppra 1000 - 0 - 1000 mg
Ketogene Diät 07-11/2008 und 10/2011-04/2012 - VNS seit 7/12

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Re: Vagus Nerv Stimulator -Erfahrungen ?

Beitragvon Sylke » 23.03.2019, 22:19

Kimberly hat schon den Zweiten, weil beim Ersten halt die Batterie zur Neige ging. da wir eine recht hohe Einstellung hatten.
Beim Wechsel wird aber ja nur der Impulsgeber gewechselt, nicht aber der "Draht" am Nerv.

Wir sind im Helios Hildesheim, bei Dr. Kruse.
Er war einer der Ersten der die Geräte bei Kindern implantiert hat, und hat sehr, sehr viel Erfahrung!
Sylke (*3/70) mit Kimberly (*5/05),

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Re: Vagus Nerv Stimulator -Erfahrungen ?

Beitragvon Kunigunde123 » 25.03.2019, 14:22

Hallom
danke Euch für die Antworten, haben nach der Umstellung jetzt erst gesehen, dass es die Antworten gab.
LG Kuni
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