Erfahrungen Frisium und Anfallsfreiheit

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

Moderator: Moderatorengruppe

dennis08
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 579
Registriert: 15.02.2010, 11:07

Beitragvon dennis08 » 30.01.2019, 14:30

Durch das Frisium verschlechterte sich der Zustand ihrer Lunge und sie war immer verschleimt und sie brauchte zusätzlich Sauerstoff, nach Absetzten des Frisiums hat sich der Zustand der Lunge wieder verbessert.


Das kann ich nur bestätigen. Viele Jahre hatte mein Sohn meherere Lungenentzündungen pro Jahr. Fast jeder Infekt endete mit einer Bronchitis oder Lungenentzündung. Wir hatten Sauerstoff für Zuhause beantragt, weil die Sättigung nachts oft abfiel.
Seit ca.2 Jahren ist Frisium raus und seit dem hat er kaum ein Infekt! Wenn- dann nur ganz kurz...
Sauerstoff wird auch nicht mehr gebraucht.
Ich muss noch dazu sagen, dass er über Erkältungszeit Zuhause ist. Jedes Fieber nämlich, verschlechtert seine Anfallssituation erheblich.

Einfach mal beobachten, es scheinen ja viele Kinder Frisium gut zu vertragen.

Ich wäre damals echt froh gewesen wenn mir jemand gesagt hätte, dass die vielen Infekte und Lungenentzündungen von Frisium kommen könnten...

LG und alles Gute!
Ina

Werbung
 
Vater von Julie
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 33
Registriert: 05.04.2018, 20:37

Beitragvon Vater von Julie » 30.01.2019, 19:04

Vielleicht kommt es auch auf das andere Medikament an, welches zusammen mit Frisium gegeben wird. Bei uns ist es Sultiam. Die häufigste NB ist hier die verstärkte die Atmung. Vielleicht findet hier ein Ausgleich statt.

Aber Danke für den Hinweis. Wir werden darauf achten.

Eulen-Tina
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 262
Registriert: 26.08.2013, 23:00

Beitragvon Eulen-Tina » 31.01.2019, 12:24

Hallo,

keine Zeit, deswegen nur kurz....bei uns hat Frisium sehr gut geholfen....Am Anfang 2 Anfälle am Tag.

Jetzt leider nach 9 Monaten haben wir wieder bis zu 8 große Anfälle täglich (4-8 durchschnittlich). Die Wirkung läßt nach.

Nehmen aber auch sonst kein anderes Präperat ein. Wir müssen aber auch wieder ins Krankenhaus. Mal sehen, wohin der Weg führt.

Liebe Grüße
Tina
Tochter (2010):Micro-Gendefekt, Kombinierte Entwicklungsstörung der Sprache, Motorik, Wahrnehmung; Aufmerksamkeitsstörung, Hypotonie, Verdacht auf Lernbehinderung, viele Allergien, nächtliches Einnässen
PT (2015): Epilepsie,Tetraspastik,Cerebralparese und viele weitere Besonderheiten, kein sitzen, kein sprechen, viele Anfälle

Benutzeravatar
Sylke
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 6059
Registriert: 21.12.2005, 21:06
Wohnort: Seesen
Kontaktdaten:

Beitragvon Sylke » 31.01.2019, 21:56

bei Kimberly beeinflusste es noch nie die Atmung, oder irgendwelche Erkrankungen!
Keinerlei Nebenwirkungen all die Jahre
Sylke (*3/70) mit Kimberly (*5/05),
Unseren Alltag rund ums Dravet-Syndrom kann man bei Facebook nachlesen- Aufmerksam machen und aufklären über diese Krankheit ist das Ziel!
Kimberly - anders aber einzigartig

Vater von Julie
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 33
Registriert: 05.04.2018, 20:37

Beitragvon Vater von Julie » 13.02.2019, 13:31

Was natürlich auch wichtig wäre ist, wie viel mg Frisium pro KG gegeben wird. Ich könnte mir vorstellen, dass bei 0,4mg pro KG/Tag die Wirkung schneller nachlässt als wenn z. B. 1mg pro KG gegeben werden würde. Vielleicht sollte daher immer bis zur höchsten Dosis gesteigert werden?

Wir geben Julie jetzt 0,4mg/KG - damit ist sie jetzt seit 45 Tagen anfallsfrei. Vielleicht wäre sie es bereits mit 0,2mg/KG; wir werden es nie wissen. Also ist noch Luft nach oben. Wenn die Anfälle wiederkommen, werden wir weiter steigern.

Man darf glaube ich auch nicht vergessen, dass insbesondere bei Kleinkindern, die schnell an Gewicht zunehmen, die Wirkkraft entsprechend weniger wird - der Körper benötigt mehr. Also vielleicht ist es weniger eine Frage der Gewöhnung, sondern die Menge, die benötigt wird?

Unabhängig davon hat Sylke natürlich recht - es kommt letztendlich auf den Spiegel im Blut an.

Angela77
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 9012
Registriert: 02.09.2010, 21:25

Re: Erfahrungen Frisium und Anfallsfreiheit

Beitragvon Angela77 » 25.03.2019, 12:17

Hallo,
wie geht es Julie nun unter Frisium?
Liebe Grüße
Angie
Bene (2008): regressiver Autismus, schwerste expressive Sprachentwicklungsstörung (bei sehr gutem Sprachverständnis!), Bildung von Casiomorphin und Gliadorphin
Vorstellung plus Diäteffekte:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic73493.html

Primär nächtliche Epilepsie im motorischen Sprachzentrum (leider erst erkannt im März 2015!!!)

Vater von Julie
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 33
Registriert: 05.04.2018, 20:37

Re: Erfahrungen Frisium und Anfallsfreiheit

Beitragvon Vater von Julie » 10.04.2019, 17:18

@Angela Sorry wegen der späten Rückmeldung - hab ich erst jetzt gesehen. Es geht ihr weiterhin sehr gut - kein einziger Anfall, nicht einmal Absencen. Die Frühförderung sagt, dass ab Juni ein Durchkriegen des Antrages nicht mehr möglich sei. Sie ist nur noch mit der Sprache zurück, sonst normal entwickelt - Sprachverzögerung ist bedingt durch die Flüssigkeit hinterm Trommelfell; die Hörtests fallen immer sehr schlecht aus. Obwohl sie im Januar operiert wurde, hat sich wieder Flüssigkeit angesammelt. Dabei war sie nicht ein einziges Mal krank. Sie bekommt demnächst Dauerröhrchen eingesetzt.

Und obwohl nun bei geringer und gleichbleibender Dosierung 5mg/Tag (bei 12,5kg macht dies 3,9mg/KG) sagen die Ärzte (Bethel, Vogtareuth), dass das nur vorübergehend sei und empfehlen weiterhin eine Hemisphärotomie. Nur Kork war gegen eine Hemisphärotomie. Für uns wirklich sehr unverständlich und irritierend. Die Ärzte hatten vor einem Jahr gesagt, dass kein Medikament eine Anfallsfreiheit erreichen werde. Und auch als wir von Valproat auf das Medikament mit sehr wenigen Nebenwirkungen (Sultiam) umsteigen wollten, bekamen wir dies erst nach Zögern - die Anfälle würden zunehmen. Die Anfälle nahmen aber ab, sie entwickelte sich besser. Ich denke, dass wir mit Sultiam und Frisium jetzt eine gute Kombi gefunden haben. Wir hoffen, dass es bei der Anfallsfreiheit bleibt. Und selbst wenn nicht, kann das Frisium ja noch erhöht werden oder wir geben ihr zusätzlich CBD.

Es ist wirklich sehr alles anstrengend. Wir wollen uns so wenig wie möglich einmischen, aber hätten wir das nicht gemacht, hätte sie jetzt die Hemisphärotomie bekommen und wir hätten diese anfallsfreie Zeit und ihren Entwicklungsaufholjagd nie erlebt.

Angela77
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 9012
Registriert: 02.09.2010, 21:25

Re: Erfahrungen Frisium und Anfallsfreiheit

Beitragvon Angela77 » 23.04.2019, 21:40

Hallo zusammen,
habe gerade gepostet, dass es bis mindestens Mitte Juni massive Lieferengpässe für Frisium gibt.
Bei Bedarf am besten schnell die umliegenden Apotheken auf Restbestände "abklappern", da nicht mal mehr der Hersteller Reserven hat!
LG
Ange
Bene (2008): regressiver Autismus, schwerste expressive Sprachentwicklungsstörung (bei sehr gutem Sprachverständnis!), Bildung von Casiomorphin und Gliadorphin

Vorstellung plus Diäteffekte:

http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic73493.html



Primär nächtliche Epilepsie im motorischen Sprachzentrum (leider erst erkannt im März 2015!!!)

Angela77
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 9012
Registriert: 02.09.2010, 21:25

Re: Erfahrungen Frisium und Anfallsfreiheit

Beitragvon Angela77 » 23.04.2019, 21:41

Hallo,
habe gerade gesehen, dass es eurer Maus so gut geht! Ich gratuliere von Herzen!!!
LG
Angie
Bene (2008): regressiver Autismus, schwerste expressive Sprachentwicklungsstörung (bei sehr gutem Sprachverständnis!), Bildung von Casiomorphin und Gliadorphin

Vorstellung plus Diäteffekte:

http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic73493.html



Primär nächtliche Epilepsie im motorischen Sprachzentrum (leider erst erkannt im März 2015!!!)

Werbung
 
Vater von Julie
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 33
Registriert: 05.04.2018, 20:37

Re: Erfahrungen Frisium und Anfallsfreiheit

Beitragvon Vater von Julie » 28.04.2019, 11:54

Vielen Dank. Wir hoffen, dass das so bleibt - nur verstehen wir das nicht. Nach Diagnose Polymikrogyrie hat man uns gesagt, dass die Anfälle nie ganz weggehen werden. Und jetzt reichen bereits 3,8mg/kg Frisium. Und mit den "gängigen" Medikamenten (u.a. Valproat, Trileptal, Sabril) wurde es schlimmer. Solange wir können, werden wir bei Frisium bleiben und bei Verschlechterung unter keinen Umständen die Standard-Epilepsie-Medikamente probieren lassen. Denn irgendwie ist es wirklich nichts anderes als probieren. Es gibt gefühlt 50 Medikamente und die werden nacheinander bei den Kleinen ausprobiert, bis das eine oder andere oder gar in Kombi vielleicht auf gut Glück helfen. Und manche/viele? machen es dann nur noch schlimmer. Irgendwann weiß man gar nicht mehr, ob die Anfälle von der Epilepsieursache kommen oder durch die Medikamente begünstigt werden. Die Entwicklung leidet zusätzlich darunter.

Ich verstehe wirklich nicht, wieso nicht bei allen Epilepsiearten Frisium die erste Wahl ist anstelle nur kurzfristig als Notfallmedikament vergeben wird. Und sollte es wirklich so sein, dass die Wirkung nachlässt, dann könnte man bis zum Möglichen aufdosieren. Selbst wir haben noch 6,2mg/kg Luft nach oben. Und selbst danach gibt es aktuell bessere Möglichkeiten mit Cannabisöl. Zumindest ist das meine Meinung nach nunmehr 14 Monaten Epilepsieerfahrung.


Zurück zu „Krankheitsbilder - Epilepsie“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 1 Gast