Fieberkrämpfe oder doch Epilepsie?

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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mauhensie
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Beitragvon mauhensie » 13.03.2016, 21:25

Hallo Rachel.

Unser Sohn ist auch vier Jahre alt und wir geben seit Januar Antieleptika.Ich kann mich Angie nur anschliessen.Wir hatten nur beim Einschleichen Probleme mit der Müdigkeit.Ansonsten macht H. gerade einen Entwicklungssprung.

Sollten also Medikamente bei Deinem Sohn nötig sein,macht es Dir vielleicht Mut.

Liebe Grüsse,
Nic
Mama(☆-Bruder,M.Krabbe †95),Papa(M.Crohn),M.:kl. Baustellen und H.: Kiss,Laktosemalabsoption,Fruktoseint.,Entwicklungsverz.,Epilepsie,Perikardzyste a.re.Vorhof,Mikrocephalus,Kleinwuchs,F82.1G,F82.0G,F98.8V, Xp 22.2 x 2
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RachelK
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Beitragvon RachelK » 13.03.2016, 21:55

Hallo Nic,
danke auch für deine Antwort und das Mut machen!
Grundsätzlich hab ich auch kein Problem mit den Medikamenten aber eben nicht, wenn es nicht unbedingt nötig ist. Medikamente haben ja schließlich auch Nebenwirkungen! Ich möchte ihn einfach nicht unnötig mit Chemie belasten, verstehst du?
Lg
Alle sagten: Das geht nicht. Dann kam einer, der wusste das nicht und hat's gemacht

Ich mit unserem Sonnenschein (2011):

beinbetonte spastische ICP mit starkem Willen, der mich manchmal in den Wahnsinn treibt! ;-)
Läuft am posterior walker und an 4-Punkt-Stützen -
der tolle Aktivrolli dient nur zu Dekorationszwecken

mauhensie
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Beitragvon mauhensie » 13.03.2016, 22:27

Hallo Rachel,
ja,ich verstehe Dich sehr gut.
Meine Antwort sollte auch keine Aufforderung sein. :wink:
Ich mache mir auch Sorgen. Aber ich glaube, H. geht es mit Mediakament jetzt im Moment besser. Aber wir haben auch Epilepsie!

Alles Liebe,
Nic
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Beitragvon IlonaN » 14.03.2016, 07:28

Das für und wieder ist immer so eine Sache bei jedem Medikament. ICh kann hier auch nur aus eigener Erfahrung berichten.
Meine Große Tochter fing mit Fieberkrämpfen an und es wurde eine richtige Epi daraus. So wie sie im Säuglingsalter begann verschwand sie in der Pupertät. Und einen "Stempel" Epilepsie haben wir nie bemerkt. Es war gut das sie Medis bekam. Heute ist sie 32 Jahre hat selbst Familie , hat ihr Abi mit 1,4 gemacht ohne jemals lernen zu müssen und von der Epi ist weit und breit nichts mehr zu sehen, ihr Leben wurde durch die Diagnose nie beeinträchtigt.
Anders bei meiner PT, da haben sich die Eltern geweigert die Diagnose anzuerkennen. Die Maus hat soviele Krämpfe Nachts durchgemacht, das sie als geistig behindert eingestuft ist. hätte man sie medikamentös behandelt wäre sicher einiges ersparrt geblieben. Erst in den letzten jahren bei mir konnte ich ihr helfen lassen und sie entwickelt sich langsam wieder bergauf.
Ich 1961 Ösophagusatresie
Großfamilie mit leibl.Kindern/Ado-Kind und Pflegekindern mit FASD, ADHS, Autismus, Bindungsstörung mit Enthemmung ,Asthma, Neurodermitis u.v.m.

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Beitragvon Sonja78 » 14.03.2016, 08:18

Hallo Rachel,

Die Entscheidung ist auch wahnsinnig schwer, vor allem wenn es nichts klares ist....
Bei uns ist es ähnlich, deshalb gehen wir jetzt auch nochmal u.a. stationär um Abzuklären ob es notwendig ist weiter Medikamente auszuprobieren oder wir das ganze komplett rausnehmen - bei diagnostizierter Epilepsie -....eben weil man abwägen muss, was mehr Schaden macht....die Epi selber oder die Medikamente....

Wichtig ist zu schauen, ob er sich, wie schon geschrieben, rückentwickelt bzw. keine Fortschritte mehr macht....
Es kommt auch darauf an, wo im Kopf die Entladungen sind...es gibt Stellen, da wirkt es sich nicht so schlimm und welche da schon.

@ Ilona: Das mit deiner Pflegetochter tut mir sehr leid :-( Heftig was das Kind durchmachen musste. Hoffe der Aufwärtstrend hält an....

Liebe Grüße
Sonja
Sonja mit Sohn 03 ADS/Depressionen/isolierte Rechtschreibeschwäche/ rezeptive Sprachstörung; Sohn 05 Autismus Spektrum Störung; Sohn 07 Konzentratiosnprobleme; Sohn 09 Epilepsie/ sozial emotionale Entwicklungsstörung/Autismus Spektrum Störung/expressive Sprachstörung GdB 80 B,G,H und Sohn 12 unauffällig

EvaHH
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Beitragvon EvaHH » 14.03.2016, 08:59

Hallo Ihr Lieben,

wenn ich das hier so lese, bin ich wieder völlig verunsichert! unser hat sehr viele Fieberkrampfanfälle...so gut wie bei jedem Infekt und diese hat er sehr oft:-(
Das normale EEG war unauffällig, das Schlaf-EEG zwar auffällig aber keine Krampfbereitschaft.
vielleicht doch Epilepsie? die Frage beschäftigt mich schon seit einer Weile...
den ersten Fieberkrampfanfall hatte er mit 1,5 und dann ging es los.
Wenn ich jetzt hier lese, dass manchen mit Medis es viel besser geht und sich besser entwicklt, dann überlege ich schon...aber was kann ich noch machen.
MRT werden wir demnächst machen. Die Krämpfe sich bei ihm kurz und nicht mehr so heftig wie die ersten. Jetzt sieht es mehr aus als wären es Schwächeanfälle. Trotzdem sind die jedesmal da...:-(
kennt das jemand? was würdet ihr mir jetzt empfehlen? oder kann man durch die EEG`s Epilepsie ausschließen?
LG
Eva
Eva mit Sohn 2012 (MRD7 bei Mutation im DYRK1A-Gen, ASD II, Veränderung der weißen Substanz mit Hypomyelinisierung, ASS, expressive Sprachstörung,frühkindlicher Autismus...)

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Beitragvon Sonja78 » 14.03.2016, 09:46

Hallo Eva,

Ausschließen kann man mit einem EEG keine Epilepsie.
Und auffälliges EEG ist auch nicht gleich Epilepsie.

Kann dir da auch nur raten evtl. eine Zweitmeinung in einem Epilepsiezentrum für Kinder o.ä. einzuholen. Hat er denn außer den Fieberkrämpfen irgendwelche Auffälligkeiten in Richtung Epilepsie? Vielleicht ist es euch ja möglich mal ein EEG über die ganze Nacht schreiben zu lassen?

Liebe Grüße
Sonja
Sonja mit Sohn 03 ADS/Depressionen/isolierte Rechtschreibeschwäche/ rezeptive Sprachstörung; Sohn 05 Autismus Spektrum Störung; Sohn 07 Konzentratiosnprobleme; Sohn 09 Epilepsie/ sozial emotionale Entwicklungsstörung/Autismus Spektrum Störung/expressive Sprachstörung GdB 80 B,G,H und Sohn 12 unauffällig

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Beitragvon EvaHH » 14.03.2016, 10:01

Hallo Sonja,

leider kenne ich mich mit Epilepsie gar nicht aus. Deshalb weiß ich nicht ob die Auffälligkeiten in diese Richtung gehen. Welche wäre das? oder wo kann ich es nachlesen? ich weiß auch nicht ob man das so wirklich abgrenzen kann. ein wenig gelesen habe ich schon. da gibt es wohl auch sehr viele unterschiedliche Epilepsien:-(
EEG über die Nacht ist bei unserem Kind leider nicht möglich. Das Schlaf EEG war schon grenzwertig...trotzdem noch auswertbar...zum Glück.

LG
Eva
Eva mit Sohn 2012 (MRD7 bei Mutation im DYRK1A-Gen, ASD II, Veränderung der weißen Substanz mit Hypomyelinisierung, ASS, expressive Sprachstörung,frühkindlicher Autismus...)

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Beitragvon erihatti » 14.03.2016, 10:53

Liebe Eva,

ich kann deine Unsicherheit gut verstehen, ich würde, wie Sonja schon sagte, mich auch an einem Epilepsiezentrum wenden. Sie werden das wohl unterscheiden können und vertraue auch auf dein Bauchgefühl... Instinkt?

Bei Annika hatte ich lange den Verdacht, bei uns waren Auffälligkeiten und Anfälle da (Sturzanfälle und Absence-ähnliche Zustände) die unser Kinderarzt als "harmlos" eingestuft hat. Mit 3,5 hatte sie ihren ersten Status im wachen zustand. Dann wurde in der Filderklinik durch "Zufall" doch die Epilepsie diagnostiziert.

Ich weiß, dass die Medikamente sehr viele Nebenwirkungen haben und ich bin mehr als unglücklich darüber, dass mein Kind 3 davon nehmen muss, wir haben auch schon einen Monitoring hinter uns und waren erst jetzt in Dezember wieder zum MRT in Vogtareuth um abzuklären, ob Anni operiert werden kann, die Ärzte sind aber da eher skeptisch, da ihr Syndrom mit anderen Formen von Epilepsien eihergehen kann und somit auch nach der OP andere Formen entwickeln (vielleicht... vielleicht aber auch nicht)

Es ist aber in der Tat so, dass viele Kinder die eine Hirnschädigung haben, oder wie in unserem Fall eine Dysplasie, vermehrt zu Krampfanfälle kommen kann.

Ich habe das Gefühl, dass Annikas Ataxie mehr zu den unkontrollierten Anfällen im Babyalter zurückzuführen ist, als zu ihrem Syndrom.

Annika hatte auch schwere Nebenwirkungen vom Orfiril, dann wurde es abgesetzt, dann wurden andere Sachen ausprobiert. Jetzt nimmt sie es wieder, aber nicht mehr so hoch... man muss immer abwägen...

Wünsche euch viel Kraft...

LG

Erika
Erika mit Annika: Koolen de-Vries Syndrom (Mikrodel. 17q21.31) mit allem, was dazu gehört: Hypotonie, partielle Polymikrogyrie, Urachusfistel (operiert), Epilepsie (gut eingestellt), Mitralklappenprolaps, Entwicklung- und Sprachentwicklungsverzögerung, Dyspraxie, uvm!

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EvaHH
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Beitragvon EvaHH » 14.03.2016, 11:26

Liebe Erika,

ich bin hier wirklich unsicher. Er bekommt auf der einen Seite die Anfälle wirklich nur wenn er krank wird, am Anfang der Krankheit. Nie wenn er gesund ist.
Auf der anderen Seite finde ich diese merkwürdig und Fieber hat er auch nicht immer. Wobei man hier sagen muss, dass er eine Körpertemperatur von 35,5 hat, so dass bei ihm wahrscheinlich schon 37 eine erhöhte Temp. bedeutet:-(
Wir warten jetzt auf einen Termin in Göttingen auf eine genaue Diagnostik. ich hoffe, dass die dort alles untersuchen. MRT sollen die dort auch machen, deshalb warten wir damit, obwohl es vielleicht schon etwas drängt. wir können ihn aber nicht ständig unter Narkose setzen, auch wg. seinem Herzfehler...alles so ein Teufelskreis.
Wenn ich aber lese, dass man unter den Medis dann fitter wird, dann überlege ich da schon ein wenig. obwohl mein Mann generell gegen Medikamente ist:-(
er kann auch nicht sprechen, so dass er nicht sagen kann ob es ihm dann schlecht geht o.ä. das finde ich furchtbar. es ist was anderes wenn ich das nehmen. ich kann es selber abschätzen...na ja...letztendlich müssen wir irgendetwas entscheiden.und ich kann nur hoffen, dass wir richtig entscheiden.
LG
Eva
Eva mit Sohn 2012 (MRD7 bei Mutation im DYRK1A-Gen, ASD II, Veränderung der weißen Substanz mit Hypomyelinisierung, ASS, expressive Sprachstörung,frühkindlicher Autismus...)


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