Fieberkrämpfe oder doch Epilepsie?

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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RachelK
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Fieberkrämpfe oder doch Epilepsie?

Beitragvon RachelK » 12.03.2016, 20:56

Hallo liebe Forumsuser!

Ich hab mal wieder ein Anliegen...
Unser Sohn, 4 Jahre alt, ICP, ha heute zum vierten Mal gekrampft. Drei mal davon, so auch heute, hatte er einen Infekt mit Fieber. Das vierte Mal war letztes Jahr bei der großen Sommerhitze...es stand also immer in irgendeiner Form mit Temperaturveränderung im Zusammenhang.
Das EEG zeigt eine leicht erhöhte Anfallsbereitschaft und unsere Neurologin wollte ihn schon beim letzten mal gerne medikamentös einstellen....da weigere ich mich aber irgendwie dagegen.
Einerseits möchte ich natürlich, dass der Kleine Ruhe hat. Aber andererseits möchte ich ihm auch keine Medis verabreichen, die vielleucht nicht nötig wären, weil es eben doch "nur" Fieberkrämpfe sind.
Versteht ihr was ich meine?
Und wenn dann einmal Epilepsie im Bericht steht wird man das ja nicht mehr los.
Versteht mich bitte nicht falsch: wenn er Epilepsie hat, kann ichs nicht ändern und es muss behandelt werden aber was, wenns gar keine Epilepsie ist und ich ihn mit den Medikamenten völlig umsonst " abschieße"?

Liebe Grüße von einer verwirrten und besorgten Mama.

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Sonja78
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Beitragvon Sonja78 » 12.03.2016, 21:48

Hallo Rachel,

Mit welchem Alter gingen denn die Krämpfe los?

Mein Sohn hatte mit 3,5 Jahren einen Fieberkrampf und dann nochmal einen mit 4 1/4 Jahren...der wurde dann von den Ärzten als "Auslöser" bzw. Beginn der Epilepsie gesehen...

Habt ihr "nur" nach den Fieberkrämpfen EEG geschrieben oder auch dazwischen? Solange er keine Rückschritte macht, keine offensichtlichen Anfälle oder Auffälligkeiten hat und nur bei Fieber krampft, kannst du denke ich zuwarten.... Nur würde ich die Ärztin bitte regelmäßig EEG zu schreiben um zu sehen, ob sich da etwas verschlechtern würde....

Wenn du unsicher bist, hast du auch ein Recht darauf eine zweite Meinung zu holen..... das würde ich dann auch in Anspruch nehmen v.a. mit der Frage ob eine Medikation notwendig ist.

Liebe Grüße
Sonja
Sonja mit Sohn 03 ADS/Depressionen/isolierte Rechtschreibeschwäche/ rezeptive Sprachstörung; Sohn 05 Autismus Spektrum Störung; Sohn 07 Konzentratiosnprobleme; Sohn 09 Epilepsie/ sozial emotionale Entwicklungsstörung/Autismus Spektrum Störung/expressive Sprachstörung GdB 80 B,G,H und Sohn 12 unauffällig

LenchensMom
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Beitragvon LenchensMom » 12.03.2016, 22:04

Hallo Rachel,

bei uns ist es inzwischen definitiv Epilepsie, zuerst hatte unsere Tochter auch nur Anfälle im Zusammenhang mit Infekten und Fieber. Und solange das so ist, würde ich da auch noch ruhig bleiben. Erst wenn es einen Anfall ohne Fieber gibt, kannst du sicher sein. Und wenn die Krämpfe nur selten auftreten, ist das Abwarten ja einigermaßen auszuhalten (obwohl ich weiß, dass jeder noch so kurze Krampf der Horror für die Eltern ist). Unsere Tochter fing mit 8 Monaten an zu krampfen, und bekam ihre ersten Medis erst mit 1,5 Jahren, als wir sicher waren, dass es keine Fieberkrämpfe mehr sein können.
Und ein EEG sagt nicht immer etwas aus. Unsere Tochter hat schon mehrere Stati gehabt und trotzdem ein völlig unaufffälliges EEG. Sie hatte da noch nie Auffälligkeiten.

Aber wie gesagt, erstmal warten, denke ich. Viele Kinder haben Fieberkrämpfe bis ins Grundschulalter hinein.

LG
Sanne
Sanne *1978
Papa *1971
Lenchen * Juli 2013 (entwicklungsverzögert wegen pränatalem Schlaganfall oder Anämie, strukturelle Epi, die süßeste Maus überhaupt)
kleine Schwester * Juli 2015, ganz fit
Unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopic ... enchensmom

Angela77
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Beitragvon Angela77 » 13.03.2016, 08:45

Hallo Rachel,

bei uns war es so ähnlich wie bei dir ...

Nur, dass der Arzt keine Medi-Einstellung wollte. ICH hatte diese Idee immer wieder ins Spiel gebracht, weil der kleine Fokus im Sprachzentrum lag.

In unserem Fall war das sehr schlecht, denn erstens hatten sich die Anfälle irgendwann dann bis zur Lebensbedrohlichkeit gesteigert (Bene muss über die Jahre (!) sehr viele nächtliche Anfälle gehabt haben; die "Fieberkrämpfe" sah ich nur zufällig, weil ich im Zimmer war. ) und zweitens profitiert er unglaublich gut von den Antiepileptika (ohne nennenswerte Einschränkungen)!

Das EEG war auch nur leicht verändert, aber das hat in SEINEM Fall gereicht, die Entwicklung deutlich zu stören.

Wenn der Arzt also dazu rät: Vielleicht doch einen zeitlich begrenzten Versuch mit AE starten?

LG
Angie
Bene (2008): regressiver Autismus, schwerste expressive Sprachentwicklungsstörung (bei sehr gutem Sprachverständnis!), Bildung von Casiomorphin und Gliadorphin
Vorstellung plus Diäteffekte:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic73493.html

Primär nächtliche Epilepsie im motorischen Sprachzentrum (leider erst erkannt im März 2015!!!)

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Beitragvon RikeK. » 13.03.2016, 09:09

Hallo,

meine Sohn hatte in den ersten vier Lebensjahren 9 Fieberkrämpfe; die Anschluß EEGs waren teilweise auffällig, aber da die Kontroll EEGs dazwischen unauffällig blieben hat der Facharzt von einer medikamentösen Einstellung abgeraten. Fieberkrämpfe sollten aber nach dem 5. LJ (war doch so?) nicht mehr auftreten.

Sind den schon ein Schlafentzugs EEG oder ein bildgebenes Verfahren eingesetzt worden (CT oder MRT)?

VG,
Rike
Viele Grüße, Rike

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Beitragvon erihatti » 13.03.2016, 09:55

hallo!

Also ich würde auch empfehlen, dass die Kontroll-EEGs nicht so nah an so ein Ereignis stattfinden. Wenn die Ärzte da eine erhöhte Krampfbereitschaft sehen, würde ich dir doch dringendst empfehlen ihn auf Medikamente einstellen zu lassen, wenn das nicht der Fall ist, würde ich auch warten.

Mit Epilepsie sollte man nicht das nicht so auf die leichte Schulter nehmen. Bei meiner Tochter ist es andersrum, wir sehen keine Anfälle, sie hat aber ohne Medikamente im Schlaf, jede Menge Anfallsmuster und das wurde als gefährlich eingestuft und leider sind diese auch noch Resistent, so dass sie mittlerweile auf 3 Medikamente eingestellt ist.. für mein Geschmack ist es auch zu viel, aber wir haben mehrere Meinungen eingeholt und leider ist es wirklich nötig...

LG

Erika
Erika mit Annika: Koolen de-Vries Syndrom (Mikrodel. 17q21.31) mit allem, was dazu gehört: Hypotonie, partielle Polymikrogyrie, Urachusfistel (operiert), Epilepsie (gut eingestellt), Mitralklappenprolaps, Entwicklung- und Sprachentwicklungsverzögerung, Dyspraxie, uvm!

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Beitragvon Sonja78 » 13.03.2016, 12:28

Hallo Erika,

Die ganze Diagnostik wie MRT, Schlafentzugs EEG finde ich für Rachels Kind auch mehr als notwendig.

Aber wenn sonst keine Auffälligkeiten da sind, wie Rückgang in der Entwicklung etc.gilt laut Ärzten immer noch dass man das Kind und nicht das EEG behandelt.
Und da muss man im Auge behalten und abwägen was ist schlimmer...Die Auswirkungen des aufällligen EEGs oder die Nebenwirkungen eines Medikaments.

Ich habe mit meinem Sohn auch schon einiges durch an Medis...zuletzt Cortisonstoßtherapie ohne Erfolg...und zur Zeit sind wir trotz unveränderter Ausgangslage am Ausschleichen der Medikamente, da nichts geholfen hat...

Mein Sohn hat nachts hinten rechts einen EEG Status (die ganze Nacht durch Entladungen), auf beiden Seiten hinten eine Hirnfunktionsstörung, und tagsüber immer wieder subklinische Anfälle...

Es ist alles nicht so einfach...... besser ist Rachel holt sich wirklich noch eine Zweitmeinung....
Bzw. ganz dringend ein MRT machen ob es mit dem Tumor zusammenhängen könnte...

Liebe Grüße
Sonja
Sonja mit Sohn 03 ADS/Depressionen/isolierte Rechtschreibeschwäche/ rezeptive Sprachstörung; Sohn 05 Autismus Spektrum Störung; Sohn 07 Konzentratiosnprobleme; Sohn 09 Epilepsie/ sozial emotionale Entwicklungsstörung/Autismus Spektrum Störung/expressive Sprachstörung GdB 80 B,G,H und Sohn 12 unauffällig

RachelK
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Beitragvon RachelK » 13.03.2016, 14:10

Hallo an alle!

Zu euren Fragen:
Rer erste Fieberkrampf war ziemlich genau letzes Jahr um die Zeit. Da war er als grade 3 geworden. Daraufhin wurde ein EEG geschrieben, welches leichte Auffälligkeiten zeigte. Das wussten wir aber schon vorher, weil im Rahmen seiner Diagnose ICP schon mit ca. 2 Jahren eines erstellt wurde. Damals hieß es " ihr kind zeigt im EEG eine leicht erhöhte Anfallsbereitschaft". Das ließen wir dann erst mal so stehen und bis vor einem Jahr waren dann auch keine Anfälle da...
Nach dem ersten EEG wurde dajn in einigem Abstand auch ein Schlaf-EEG geschrieben, was die vorherige Diagnose wieder bestätigte. Allerdings meinte unsre Neurologin man könne jetzt auch erst mal abwarten weil es der Krampf ja infektinduziert war...
Ein MRT wurde vorletztes Jahr schon geschrieben zur Abklärung/ Bestätigung der ICP. Das zeigte aber bis auf die normalen Auffälligkeiten bei einer ICP nichts ungewöhnliches.
Einen Tumor hat er glücklicherweise nicht, Sonja, da musst du dich wohl verlesen haben.
Ich hab jetzt auch von sog. Reflexepilepsien gelesen. Kann es sein, dass es sich bei unserem Sohn um sowas handelt, dass sein Körper vielleicht einfach nicht mit einem Anstieg der Körperkerntemperatur umgehen kann? Es gibt doch viele Kinder die bei Fieber krampfen und trotzdem nicht gleich eine Epilepsie haben, oder?
Glücklicherweise macht er auch keine Rückschritte in der Entwicklung, sondern entwickelt sich stetig weiter! Toi toi toi.

LG
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Beitragvon Sonja78 » 13.03.2016, 18:03

Hallo Rachel,

Ups, ja, da hab ich etwas durcheinander gebracht.. das tut mir leid...

Hatte er jetzt seitdem bei jedem Temperaturanstieg einen Fieberkrampf?

Dass es Epilepsien gibt, die bei Temperaturanstieg einen Anfall auslösen, habe ich auch gelesen..... da er es einmal bei großer Sommerhitze hatte, könnte das schon dafür sprechen..

Wenn du das ganze in einem Epizentrum für Kinder abklären lässt? Eine Zweitmeinung vor Medikation würde ich mir auf jeden Fall holen.

Liebe Grüße
Sonja
Sonja mit Sohn 03 ADS/Depressionen/isolierte Rechtschreibeschwäche/ rezeptive Sprachstörung; Sohn 05 Autismus Spektrum Störung; Sohn 07 Konzentratiosnprobleme; Sohn 09 Epilepsie/ sozial emotionale Entwicklungsstörung/Autismus Spektrum Störung/expressive Sprachstörung GdB 80 B,G,H und Sohn 12 unauffällig

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RachelK
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Beitragvon RachelK » 13.03.2016, 20:45

Hallo Sonja.
Danke für deine Antwort. Kein problem. Bei so vielen Antworten und so vielen Geschichten von Forumsusern kann man auch schon mal was durcheinanderbringen!
Ja bis dato kam der Krampf immer bei Fieber... Und bei dieser sommerhitze letztes Jahr stieg die Temperatur nach dem Krampf auch kurzzeitig an...
Hm...das ist alles so schwierig. Wir als Eltern müssen immer Entscheidungen treffen über Sachen von denen wir selbst keine Ahnung haben. Manchmal hab ich das Gefühl, wie man es macht, ist es falsch...

LG Rachel
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