Frage zu Absencen!

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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NicoleVogel
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Beitragvon NicoleVogel » 24.08.2013, 22:36

Hallo, meine Tochter hat auch Epilepsie, nur das ihr EEG auffällig ist.

Unser Arzt meinte aber mal, es gäbe Menschen mit starker Epilepsie wo das EEG total unaufällig wäre, und andersrum Menschen mit sehr kleinen Anzeichen von Epilepsie, aber das EEG am ausschlagen ist...

Habe viel gutes über Bethel gehört...sollen echt sehr gut sein.

lg

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JaylaJamila
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Beitragvon JaylaJamila » 25.08.2013, 10:09

Danke für die vielen Antworten!
Ich möchte nur endlich Klarheit. Sie hat diese Aussetzer schon seit sie ein Jahr alt ist und nun ist sie 3 1/2! Manche Tage hat sie die sehr oft, so dass kaum was anzufangen mit ihr ist! Und das finde ich sehr schade! Meine Hoffnung ist, dass die Ärzte die Videos für voll nehmen und uns endlich geholfen wird!

SteffiHelli
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Beitragvon SteffiHelli » 26.08.2013, 10:13

Hallo Jayla,
bei meiner Tochter war es genau das gleiche. Diese Aussetzer und kein Arzt, der das für voll genommen hat, weil ja das EEG sauber war.
Kurz und gut: wir waren in einer Spezialklinik und dort hatten die ganz andere Möglichkeiten, z.B. Langzeit EEG mit Video. Das hat uns dann das Ergebniss gebracht: Absencen-Epi. Meine Tochter wurde auf Orfiril eingestellt und war seitdem Beschwerdefrei. Wir konnten die Tabletten letztes Jahrmnach 3 Jahren sogar wieder ausdosieren, meine Tochter ist nun 9 Jahre alt und alles sieht gut aus :lol:
Lass dich nicht entmutigen von diesen Ärzten in den Allgemeinkrankenhäusern. In Bethel kann euch sicher geholfen werden! Wir haben insgesamt auch 3 ! Jahre für die Diagnosefindung gebraucht und im nachhinein ärgere ich mich, das ich nicht sofort in eine Spezialklinik gegangen bin. Also, Kopf hoch und auf nach Bethel!

Alles Liebe von
Steffi
Steffi mit Joline (*05/2004), atypische Absenceepilepsie m. Grand Mal

Jasy1983
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Beitragvon Jasy1983 » 26.08.2013, 10:42

*Hm* L. "hatte" auch Absencen, diese waren im EEG sofort zu erkennen, dank Orfiril Long ist er jetzt "Anfallsfrei" das Medikament muss er aber noch 2 weitere Jahre nehmen.
L. *09/2006
Entwicklungsverzögert, ADHS,
Absencen-Epilepsie Diagnose 27.3.13
Mittelgradig SH - HG beidseitig

N. *02/2010
massive Sprachentwicklungsverzögerung bezüglichs des Hörens
Kombinierte Entwicklungsstörung
Mittelgradig SH - HG beidseitig

Malte1
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Beitragvon Malte1 » 08.10.2013, 09:13

bei uns wurden auch Absencen in der Reha festgestellt. weil ich immer wieder gefragt habe, warum Valentin nicht reagiert und nicht mal schaut,wenn ich von der einen seite ( kopf nach rechts und ich hab ihn von links angesprochen) angesprochen habe, oder er immer so verträumt schaut. und aufeinmal ist er wieder da und schaut einen richtig an. in den 5 EEG war bisher nichts zu sehen. also alles ohne Befund. und in der Reha haben sie ein SCHLAFEEG gemacht und da hat man leichte Anfallsbereitschaft gesehen. seit dem wir mit ( weiß jetzt nicht mehr, wie es heißt, glaube auch Kepra genannt ) eingestellt werden , ist es schon besser geworden mit ihm.

eine bekannte, die ich dort in der Reha kennen gelernt habe, ist mit ihrem sohn in einer spezial Klinik in Dortmund? oder Essen, die sollen auch sehr gut sein und lange Wartelisten.

Sylviaj
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Beitragvon Sylviaj » 11.10.2013, 19:58

....meine Tochter (schwerstbehindert und auch Epileptikerin) ist mittlerweile 17. Mit 1 Jahr fing es an. Sie hatte zwar keine Absancen, aber hörte einfach mal so 3 - 6 Minuten auf zu atmen... nur unsere Kinderneurologin tippte sofort auf eine Epilepsie. Diese Art von Anfällen, die völlig ruhig verliefen, wurde aber erst nach 4 Jahren klinisch nachgewiesen, nach unzähligen EEGs, die immer "normal" waren und unzähligen Untersuchungen auf andere Krankheiten, die diese Atemstillstände noch auslösen könnten.
Als sie 5 wurde hatten wir endlich einen Termin in Vogtareuth im Epilepsiezentrum mit einem langzeit EEG über 5 Tage. Sie war permanent am EEG angeschlossen bis auf 1 x am Tag 10 Minuten "Spaziergang" im Freien. Ausgerechnet bei so einem Freigang kam dann wieder ein Atemstillstand, der nicht aufgezeichnet werden konnte, da sie vom EEG abgestöpselt war. Wir bekamen dann eine EEG-Verlängerung für einige Tage und dann war endlich noch vielen Jahren auch ein Anfall sichtbar im EEG festgehalten.
Vielleicht wäre ein solches Langzeit-EEG auch eine Lösung für Euch, um Klarheit zu bekommen?
Übrigens: Auch zahlreiche Schlafentzugs-EEGs waren immer "normal".


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