Was hilft gegen Schmerzen bei Spastik?

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

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Nina13
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Was hilft gegen Schmerzen bei Spastik?

Beitragvon Nina13 » 17.03.2019, 19:59

Guten Abend, liebe Mitglieder!

Ich bin neu hier und leide seit meiner Geburt an einer spastischen diplegischen Zerebralparese der Beine. Dadurch habe ich ständige Schmerzen in den Oberschenkeln und Waden, was mir mittlerweile echt an die Substanz geht. Die Intensität ist fast jeden Tag anders - von "guten", nahezu schmerzfreien Tagen, bis hin zu "schlechten", heftig ziehenden Schmerzen, die auch in Ruhe vorhanden sind.

Ende 2017 hatte mir eine Klinik, die auf Gangstörungen spezialisiert ist, Baclofen 10 mg in Kombination mit KG empfohlen. Nach langem Ausprobieren und Tüfteln an der richtigen Dosierung (das Spiel ging über neun Monate) suchte ich Rat bei meinem ortsansässigen Neurologen. Der verschrieb mir dann zusätzlich noch Tizanidin 2 mg. Das aber musste ich schon zwei Tage nach Beginn wegen Unverträglichkeit wieder absetzen.

Im November 2018 kam ich mit dem Baclofen noch immer nicht zurecht und beendete die Einnahme ebenso.

Momentan stehe ich wieder ganz am Anfang und bin mit meinem Latein so langsam am Ende, weil ich die Schmerzen nicht ausreichend lindern bzw. kontrollieren kann. Was mir zeitweise gut hilft, sind Körnerkissen für die Mikrowelle, Wärmepflaster, warme Bäder oder Massagen. Ich bin Medizinische Fachangestellte (Arzthelferin) in einer Allgemeinarztpraxis. Mich den ganzen Tag mit einer Wärmflasche einzudecken, ist undenkbar.

Meine Frage: Was hilft Euch oder Euren Kindern mit den Schmerzen besser umzugehen? Der Chefarzt der Klinik sprach damals von einer OP, bei der die verkürzten Sehnen der Kniebeugemuskeln verlängert werden oder von der regelmäßigen Injektion mit Botox, wenn die Beschwerden mit den bisher erfolgten Maßnahmen nicht ausreichend gelindert werden können. jetzt bin ich natürlich am Grübeln, ob ich mich eventuell mit diesen möglichen Alternativen beschäftigen sollte? :roll:

Ich freue mich über Antworten und Eure Erfahrungen. Vielen Dank.

Liebe Grüße und noch einen schönen Abend wünscht

Nina 13
Ich: Geboren im Februar 1999, ehemaliges Extremfrühchen (26. SSW, 800 g.), Z. n. Hirnblutung und Intubation, spastische diplegische Zerebralparese, Gangstörung (Kauergang), Gleichgewichtsprobleme, pathologischer Nystagmus, Kurzsichtigkeit, schielen, Redeflussstörung (stottern).

Meine Vorstellung: ftopic134719.html

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waltraudm
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Beitragvon waltraudm » 17.03.2019, 22:10

Hallo Nina,
willkommen hier im Forum.
Du kannst schon mal ausdrücken, wo und welchen Schmerz du hast. Ich hoffe, du findest jemand, der ne gute Idee hat.
Ich bin nämlich auf deinen beitrag gestoßen, weil Felix zur Zeit wohl vermehrte Spastik hat, weil er sich mehr überstreckt. Deswegen glaube ich, dass er wohl auch Schmerzen hat.
Zumindest hilft ihm Ibuprofen.
Vielleicht kommt auch was , das ich für Felix verwenden kann. Leider kann er mir nicht sagen, wo ihm was weh tut.

Alles gute
Waltraud
Felix 01 / 03, Frühchen 29. SSW., schwer mehrfachbehindert, Epilepsie, Opticusatrophie, Microcephalie, PEG-Sonde

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Fanny1812
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Beitragvon Fanny1812 » 18.03.2019, 00:04

Hallo

Habt ihr mal über Cannabis (THC) nachgedacht. Celina hat zwar keine Spastik, aber immer wieder Schmerzen und seid wir THC haben, konnte ich das Ibu stark reduzieren.

Hier gibt es einen guten Beitrag zu .
https://www.aerzteblatt.de/archiv/34138 ... nd-Spastik
L.G. Cindy mit Celina
Celina geb18.12.2007 mit Balkenagenesie, starke geistige Retadierung, Epilepsie, Mikroduplikation 16p11.2

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Sinale
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Beitragvon Sinale » 18.03.2019, 00:15

Hallo Nina,

da du schreibst, dass durch die Spastik Schmerzen bestehen, möchte ich dir schreiben, was bei mir diesbezüglich sehr hilfreich war und ist:

Durch meine eigenen Erfahrungen und durch viel Informationseinholung, bin ich der Ansicht, dass sicher viele Menschen, die eine spastische Tonuserhöhung haben, einen Vitamin B 12 Mangel haben, da durch die Tonuserhöhung i. d. R mehr Vitamin B 12 benötigt wird. Wenn hier Schmerzen bestehen, sollte also auch dieser Weg versucht werden, zumal Vitamin B 12 wasserlöslich ist und somit - sollte keine diesbezügliche Stoffwechselstörung bestehen - nicht überdosiert werden kann. Durch Blutuntersuchungen gibt es hier eine Kontrolle, wenn dies gewünscht wird.

Folgend eine Erläuterung zu Vitamin B 12 :

http://archive.nutri-facts.org/ger/vita ... nen-blick/

Generell wird Vitaminmangel ärztlicherseits derzeit kaum beachtet.

Zu Beginn nahm ich folgendes Medikament:

http://www.medpex.de/vitamin-b/b12-anke ... fp=1&fop=3

Mit 1000 μg Vitamin B12 pro Dragee ist Vitamin B12 von dieser Firma derzeit die höchstdosierte apothekenflichtige orale Therapie.

Mit weniger Wirkstoff habe ich persönlich keine guten Erfahrungen gemacht.

Soll es zu einem schnellen Vitamin B 12 Anstieg kommen, kann ein Arzt dieses Medikament - dann höher dosiert - auch per Injektion geben.

Zwischenzeitlich nehme ich folgendes Präparat:

https://www.amazon.de/Greenfood-Vitamin ... itamin+b12

Es ist noch höher dosiert, als das o. G.

Es ist etwas Geduld nötig, bis der Vitamin-B 12-Spiegel angestiegen ist, bei mir jedoch, hat sich dieser Weg gelohnt!

Alles Gute Dir!
Viele Grüße
Sinale

Diagnose: Tetraspastik
Rollstuhlnutzerin

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Sia
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Beitragvon Sia » 18.03.2019, 09:17

@Nina - mein Sohn hat auch schmerzhafte Spastiken - von daher kenne ich die Problematik aber keine gute, zufriedenstellende Lösung! Auf der Suche nach einer guten Lösung, um die Spastiken meines Sohnes zu lindern, bin ich seit Jahren! Er hat in Beinen, Armen und Körper Spastiken. Bei uns ist es ebenfalls dadurch erschwert, dass mein Sohn nicht sagen kann was ihm weh tut.

Wir geben phasenweise Schmerzmittel (Ibuprofen abwechselnd mit Paracetamol), THC und CBD. Zudem bekommt er auch Baclofen (6mg täglich), was die Spastiken lindern sollte, habe aber das Gefühl, dass Baclofen nicht wirklich hilft gegen die Spastiken!

Mein Sohn hat momentan keinen Vitaminmangel. Wir lassen dies regelmässig testen, damit wir reagieren können. Vitamin B12-Mangel hatte er noch nie!

Bin gespannt auf weitere Beiträge - immer wieder ein interessantes Thema!

Wünsche dir, dass du bald etwas findest, das dir hilft!
Eine schöne Zeit wünscht
Sia (aus der Schweiz :wink:)
Stell' dich täglich dem Wind, dann trotzt du dem Sturm. Geh' lachend durch den Regen und du überwindest die Flut
J. 2004 MPS3a / K. 2005 hochfunktionale ASS / M. 2010 ADHS

Nina13
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Beitragvon Nina13 » 18.03.2019, 14:43

Hallo Nina,
willkommen hier im Forum.
Du kannst schon mal ausdrücken, wo und welchen Schmerz du hast. Ich hoffe, du findest jemand, der ne gute Idee hat.
Ich bin nämlich auf deinen beitrag gestoßen, weil Felix zur Zeit wohl vermehrte Spastik hat, weil er sich mehr überstreckt. Deswegen glaube ich, dass er wohl auch Schmerzen hat.
Zumindest hilft ihm Ibuprofen.
Vielleicht kommt auch was , das ich für Felix verwenden kann. Leider kann er mir nicht sagen, wo ihm was weh tut.

Alles gute
Waltraud
Hallo Waltraud!

Danke für die Begrüßung. :D

Ibuprofen habe ich noch nicht ausprobiert, weil es kein zugelassenes Antispastikum ist und ich dachte, es hilft nur z. B. bei Schmerzen nach Operationen, die ja nach einer Zeit auch wieder nachlassen. Deshalb bin ich umso erstaunter, dass es Deinem Sohn hilft. Wie viel gibst Du ihm denn täglich?

Ich drücke Felix die Daumen, dass hier noch etwas Passendes kommt, dass ihm hilft.

Liebe Grüße

Nina
Ich: Geboren im Februar 1999, ehemaliges Extremfrühchen (26. SSW, 800 g.), Z. n. Hirnblutung und Intubation, spastische diplegische Zerebralparese, Gangstörung (Kauergang), Gleichgewichtsprobleme, pathologischer Nystagmus, Kurzsichtigkeit, schielen, Redeflussstörung (stottern).

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Beitragvon Nina13 » 18.03.2019, 14:55

Hallo

Habt ihr mal über Cannabis (THC) nachgedacht. Celina hat zwar keine Spastik, aber immer wieder Schmerzen und seid wir THC haben, konnte ich das Ibu stark reduzieren.

Hier gibt es einen guten Beitrag zu .
https://www.aerzteblatt.de/archiv/34138 ... nd-Spastik
Hallo Fanny,

danke für Deine Antwort.

Cannabis-Präperate kenne ich, habe aber damit noch keine Erfahrungen gemacht. Für mich hat das einen etwas bitteren Beigeschmack, zumal in allein Beiträgen, die ich über das Thema gelesen habe, stand, dass THC nur bei einer durch MS bedingten Spastik verordnet wird, was bei mir ja nicht zutrifft. Hast Du schon mal was von Tropfen gehört, die als Nahrungsergänzungsmittel laufen?

Weiterhin Alles Gute wünscht Euch

Nina
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Beitragvon Nina13 » 18.03.2019, 15:04

Hallo Nina,

da du schreibst, dass durch die Spastik Schmerzen bestehen, möchte ich dir schreiben, was bei mir diesbezüglich sehr hilfreich war und ist:

Durch meine eigenen Erfahrungen und durch viel Informationseinholung, bin ich der Ansicht, dass sicher viele Menschen, die eine spastische Tonuserhöhung haben, einen Vitamin B 12 Mangel haben, da durch die Tonuserhöhung i. d. R mehr Vitamin B 12 benötigt wird. Wenn hier Schmerzen bestehen, sollte also auch dieser Weg versucht werden, zumal Vitamin B 12 wasserlöslich ist und somit - sollte keine diesbezügliche Stoffwechselstörung bestehen - nicht überdosiert werden kann. Durch Blutuntersuchungen gibt es hier eine Kontrolle, wenn dies gewünscht wird.

Folgend eine Erläuterung zu Vitamin B 12 :

http://archive.nutri-facts.org/ger/vita ... nen-blick/

Generell wird Vitaminmangel ärztlicherseits derzeit kaum beachtet.

Zu Beginn nahm ich folgendes Medikament:

http://www.medpex.de/vitamin-b/b12-anke ... fp=1&fop=3

Mit 1000 μg Vitamin B12 pro Dragee ist Vitamin B12 von dieser Firma derzeit die höchstdosierte apothekenflichtige orale Therapie.

Mit weniger Wirkstoff habe ich persönlich keine guten Erfahrungen gemacht.

Soll es zu einem schnellen Vitamin B 12 Anstieg kommen, kann ein Arzt dieses Medikament - dann höher dosiert - auch per Injektion geben.

Zwischenzeitlich nehme ich folgendes Präparat:

https://www.amazon.de/Greenfood-Vitamin ... itamin+b12

Es ist noch höher dosiert, als das o. G.

Es ist etwas Geduld nötig, bis der Vitamin-B 12-Spiegel angestiegen ist, bei mir jedoch, hat sich dieser Weg gelohnt!

Alles Gute Dir!
Hallo Sinale!

Danke für Deine Antwort.

Dass die Tonuserhöhung etwas mit einem Vitamin B12-Mangel zu tun haben könnte, finde ich interessant. Den Spiegel habe ich noch nicht testen lassen. Das wäre mal interessant zu wissen ...

Liebe Grüße

Nina
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Beitragvon r.bircher » 18.03.2019, 18:01

Hallo Nina

Bist du es schon mal umgekehrt angegangen. Erst die Schmerzen bekämpfen, und dann schauen wie die Spastik darauf reagiert. Angenommen die Spastik löst durch das dauernde Spannen Entzündungen im Passiven sowie aktiven Bewegungsapparat aus, dann wird durch die Spastik auch die Schmerzquelle getriggert. Die Schmerzen triggern dann wieder die Spastik und so nimmt das einen unendlichen Kreislauf. Schmerzen und Spastik ist eine sehr unheilvolle Allianz.

Es ist gut möglich, dass man durch eine Schmerzmittel Keule die Spastik stark runter kriegt und durch die weniger hohe Belastung auch die Entzündungen abheilen können. Anschliessend könnte man mit KG die entsprechenden Schwachstellen stärken, und mit ein bisschen Glück kommt es danach nicht wieder zu Entzündungen.

Gruss Raphael
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Britta70
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Beitragvon Britta70 » 18.03.2019, 18:28

Hallo Nina,

Baclofen oral eingenommen zeigt oft wenig Wirkung und viele Nebenwirkungen. Amelie hat eine Baclofen-Pumpe, die nach Aussage der Neurologin 1/1000 des Wirkstoffs benötigt, und die Pumpe hilft super.

Aber eine Pumpe im Körper zu haben ist für einen ansonsten fitten Menschen auch eine echte Überwindung...


Ich wünsche dir, dass einer der Vorschläge hilfreich ist.

LG
Britta
Amelie (*05), hypoxischer Hirnschaden durch near-missed SIDS, Z. n. BNS-Epilepsie, Button, Tetraspastik, Tetraparese, cerebral blind, Hüftluxation links (operiert 2014), starke Skoliose (operiert 2016)


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