Oligohydramnion, 16.SSW - wäre bereit für ein Wunder

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

Moderator: Moderatorengruppe

mijo

Beitragvon mijo » 23.08.2015, 21:47

Hallo Hannah.

Ne es wahren verschiedene sachen.
Aber am Intensivsten IST Mir DAs MIT Magen und Blase,und DAs ER keine Speiseroehre haben sollte in Erinnerung geblieben.

Ich hab mich damals dann 4Std.nach Geburt abholen Lassen,von meiner Schwaegerin.

Ich wuensch dir fuer Morgen alles Gute.

VG

BirgittaM
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Beitragvon BirgittaM » 23.08.2015, 23:27

Das beschäftigt mich so, diese vielen "wahrscheinlich", "vermutlich", " ich sehe zumindest keine Nieren", "höchstwahrscheinlich letaler Ausgang"..
Hallo, Josti!

Ja, diese Ungewissheit ist schlimm, das kenne ich auch zu gut.

Das Problem bei Ärzten ist, dass sie sich (rechtlich) absichern wollen.
Und das tun sie, indem sie einem jede Befürchtung oder Vermutung mitteilen, damit man später bloß nicht sagen kann, sie hätten einem nicht gesagt, was auf einen zukommt, und sie auf Unterhalt, Schmerzensgeld etc. verklagt.
Deshalb schlagen sie auch sofort eine Fruchtwasseruntersuchung oder gleich den Abbruch vor und einige lassen sich sogar unterschreiben, dass man das abgelehnt hat, nur um später beweisen zu können, dass sie einen "gewarnt" haben.

Ärzte wissen aber sehr viel weniger als wir anderen Menschen oft annehmen. Einige wenige können das auch zugeben. Die anderen erzählen den Müttern sehr viel von könnte / möglicherweise / vermutlich....

Bei uns hieß es auch zuerst, unser Schätzchen wäre vermutlich nicht lebensfähig. Als wir klargemacht haben, dass wir nicht abtreiben werden, hieß es dann nur noch, alles sei möglich: nicht lebensfähig, schwer behindert, leicht behindert, vielleicht sei das Kind aber auch nur etwas klein, sonst aber völlig gesund. :?

Leider sind wir keiner dieser tollen Fälle, wo sich die Ärzte komplett geirrt haben - bezogen auf die erste Prognose hinsichtlich Lebensfähigkeit allerdings schon. Unser Kind ist zwar schwer behindert, war aber von Anfang an sehr wohl lebensfähig, steckt voller Lebenswillen und ist trotz aller Einschränkungen meistens sehr lebensfroh.
Alles Gute für euch! LG

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Susanne_82
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Beitragvon Susanne_82 » 24.08.2015, 12:36

Hallo,

war schon länger nicht mehr im Forum aktiv drum hab ich grad erst deinen Beitrag gefunden.

auch bei mir wurde ca ab der 22 Woche Oligohydramnion festgestellt. Sara war auch noch viel zu klein die Durchblutung schlecht. Ich sollte liegen liegen liegen. Wir haben es dann geschafft bis 37+0 und Sara wurde per Kaiserschnitt geholt. Hatte keine Fruchtwasserauffüllung. Die Atmung war erschwert denn die Lungen können sich nicht gut entwickeln ohne Fruchtwasser. Sara ist wirklich krank. Sie wurde mit Zystennieren geboren und war recht schnell Dialysepflichtig. Aber keine oder kranke Nieren zu haben ist schon lange kein Grund mehr nicht lebensfähig zu sein. Dialyse ist ab dem ersten Lebenstag möglich und wenn man es vorher weiß kann man auch alles notwendige veranlassen. Sara ist ein fröhliches Kind natürlich sind wir ständig in Behandlung aber sie ist glücklich und das ist das wichtigste. Also wenn die Lungen sich so einigermaßend entwickeln können, ist das bestimmt irgendwie in den Griff zu kriegen.
Drücke euch ganz fest die Daumen dass sich alles zum Guten wendet.

LG Sue
Sara (*01.10.2009) mit ARPKD(Zystennieren), Z.n LTX 31.12.10, schwer einstellbare Hypertonie, Gastrostoma, Nephrektomie re, Hämodialyse, EBV assoziierte PTLD (Burkitt Lymphom), Chemotherapie

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Beitragvon Cookie mit Luka » 24.08.2015, 20:12

Hallo Hannah,
wie gehts dir heute? Wir waren ja damals in einer ähnlichen Situation und ich würde dir heute Folgendes mit auf den Weg geben:

- Such dir eine gute Schwangerschaftskonfliktberatung. Das steht jeder Schwangeren zu, bei der es auffällige Ultraschallbefunde gibt. Die Beratung ist kostenlos. Ich fand es damals sehr hilfreich mit jemandem reden zu können, der nicht zum Bekanntenkreis gehört und der mich in meiner speziellen Situation einfach unterstützt. Die Beraterin ging total professionell mit dem Thema um und hat mich ergebnisoffen beraten, was für mich auch sehr angenehm war. Ich könnte mir vorstellen, dass so eine Beratung auch hilfreich sein könnte in Hinblick auf den Umgang mit deinem "großen" Sohn und seiner Vorfreude.

- Such dir möglichst Experten: Ich würde nach einem Pränataldiagnostiker mit der Stufe Degum III gucken, möglichst in einem Krankenhaus. Einfach weil die Degum-III-Leute viel Erfahrung und gute Geräte haben. Vielleicht käme Prof. Schneider in der Frauenklinik rechts der Isar oder Prof. Grab im Städt. Krh. Harlaching in Frage. Ich denke, du wirst auch ohne Probleme einen Termin bekommen, wenn du deine Situation schilderst.

- Ein Krankenhaus hätte auch den Vorteil, dass man schon vorgeburtlich ein Konsil einberufen kann, dh dass zu den Untersuchungen weitere Ärzte dazukommen, die sich genauer mit dem Problem des Bauchzwergs auskennen. Sie versuchen, dir Informationen zu Geburt/Verlauf der Schwangerschaft/Zeit nach der Geburt zu geben. In deinem Fall könnte vielleicht ein Neonatologe oder ein Nephrologe dazukommen. Vielleicht könntest du auch im Haunerschen Kinderspital anfragen - dort gibt es ja eine pädiatr. Nephrologie. Pränataldiagnostiker kennen sich halt auch nicht in jedem med. Fachbereich gleich gut aus, da kann es schon hilfreich sein, schon vorgeburtlich einen Experten dazuzuziehen.

Ich drücke dir und deiner Familie fest die Daumen! Alles Gute für euch und dem Kleinen im Bauch!
Liebe Grüße
Cookie

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Beitragvon josti » 24.08.2015, 21:33

@Susanne, ich habe dir eine Private Nachricht geschickt.
ich danke dir
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Beitragvon josti » 24.08.2015, 21:39

Liebe Cookie,

danke für deine Nachricht.
Ich hatte das Glück, dass die Pränataldiagnostiker tatsächlich übers Wochenende den Nephrologen, den Neonatologen und den Pneumologen die Befunde hat zukommen lassen und diese sich heute beraten hatten. Dr Neonatologe kam dann stellvertretend zum Ultraschall dazu und konnte uns auch einiges an Fragen beantworten. Das fand ich doch sehr beeindruckend, in dieser kurzen Zeit und hat das Vertrauen in diese Klinik etwas bestärkt.
Aber danke für den guten und wichtigen Hinweis.

Hinsichtlich Konfliktberatung, habe ich gestern eine Hebamme mit Schwerpunkt schwierige Schwangerschaften, leere Wiege angeschrieben. Sie hat mir eine Telefonnummer und einen Ansprechpartner genannt. Glaube Donum vitae oder so ähnlich nannte sich das. Das muss ich mir noch durchlesen und ggf den Kontakt aufnehmen.


Danke für die Namen der Pränataldiagnostiker, google wollte mir bisher nämlich nichts gutes hervorbringen. Das hilft mir wirklich weiter.
Auch wenn ich dem Zwerg nun etwas Ruhe gönnen möchte, er wurde jetzt soooooft stundenlang vaginal geschallt. Das ist bestimmt auch nicht gerade gut.

Ein Krankenhaus mit großer Kinderklinik ist es schon. Und bis auf eine dauerhafte Dialyse können sie dort erstmal die Versorgung übernehmen. Ansonsten hatten sie glaube ich Erlangen und nocht etwas empfohlen, falls die Dialyse dauerhaft notwendig ist.
nach wie vor kommt es aber nun auf die Menge des Fruchtwassers und somit auf eine hoffentlich ermöglichte Lungenentwicklung an

Vielen Dank!
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Beitragvon josti » 24.08.2015, 21:42

Ihr Lieben,

heute stand die Kontrolle an. Einiges könnt ihr schon oben herauslesen

Es wurde heute eine rechte Niere entdeckt!! Sie sieht nicht ganz typisch aus, aber das könnte auch an den extremst schlechten Schallbedingungen aufgrund des sehr wenigen (gleich bleibend wenigen) Fruchtwassers liegen. Die Harnblase war sogar etwas mehr gefüllt und es wurden fraglich beidseits Nierenarterien gesehen.
Es findet in zwei Wochen ein Mrt statt. Bis dahin heißt es hoffen und beten und hoffen ..

Im vergleich zu vor zwei tagen, als es keine Nieren gab, ist ja eine Niere und fraglich sogar beidseits Nierenarterien schon mal ein großartiger Fortschritt.
Ich hoffe weiter auf mein Wunder, dass die Fruchtwassermenge sich etwas erhöht um ihm die Lungenentwicklung zu gewährleisten und um schlimme Deformitäten zu vermeiden. Ich hoffe hoffe hoffe hoffe .

Eure guten Gedanken kann ich weiterhin dringends brauchen. Dafür bin ich euch von Herzen Dankbar
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Beitragvon Iana » 24.08.2015, 21:57

Hallo,

auch wenn ich dir nicht mit Tipps weiterhelfen kann wollte ich dir schreiben, dass ich an dich und deinen kleinen Zwerg denke und mithoffe und Daumen drücke!
Ich freu mich sehr, dass zumindest eine Niere gefunden wurde, das ist doch schon mal eine wirklich tolle Nachricht!

Alles alles Gute!
Iana
Gesundheits- und Kinderkrankenpflegerin
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Beitragvon YvonneE » 24.08.2015, 22:09

Hallo Hannah!

Schön dass es etwas positivere Nachrichten gibt! Ich denke weiterhin fest an euch und drück euch wirklich ganz ganz fest die Daumen dass es positiv weitergeht!

Wann hast du die nächste Untersuchung?

Sollst du dich schonen? Hast du Unterstützung mit deinem Sohn?

Liebe Grüße und weiterhin viel Kraft!
Yvonne
Lara (11.01.2008 - 2.2.2018), Schwere Peripartale Asphyxie, schwere ICP, kaum Kopf- Rumpfkontrolle, kein Saug- Schluckreflex (PEG), fehlende Primitivreflexe, Tracheostoma

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Beitragvon Mariafroggy » 24.08.2015, 22:18

Viel Glück und weiterhin viel Kraft!!!

LG Maria
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