Tina mit Thalea (vorgeburtl. Hirnblutung, Hydrocephalus)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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PapaBernhard
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Beitragvon PapaBernhard » 11.05.2010, 08:28

@Tina: herzlich willkommen hier. Schön, dass ihr schon wieder zu Hause seid!

LG
Bernhard
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Beitragvon Steffi & Alexander So » 11.05.2010, 20:54

Hallo Tina,

herzlich willkommen hier im Forum.

wir sind auch betroffen, senden euch eine große Portion Kraft zu....
Liebe Grüße Steffi
___________
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aber täglich einen neuen Tag

Steffi (08/82) mit Alexander (04/08), ICP, Entwicklungsverzögerung, Hydrocephalus (vers. mit VP-Shunt), Tetraspastik, Harnblasendiverdikel, Epilepsie, neurogene Blase, chronisches Lungenempyem

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Beitragvon TinaThalea » 12.05.2010, 13:08

Huhu,
Hat jemand noch interessante Therapevorschläge, bin für alles offen!!!!.
Hat jemand schon Erfahrung mit Shuntverlängerung???
Lg Eure Tina :roll:
03/10 posthämorrhagischer Hydrocephalus, VP-Shuntanlage, motorische Entwicklungsverzögerung, Hemiparese, intercerebrale Blutungen an mehreren Lokalisationen, Abduzensparese, fokale Epilepsie, PEG 3/12, ketogene Diät

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shuntverlängerung

Beitragvon heidi & allegra » 30.05.2010, 18:35

Hallo Tina,
ich bin durch deine Antwort wegen des Dritten Ordens auf dich gestoßen. Ich weiß nicht ob du es weißt, aber es gibt auch das Sternchenforum (www.sternchenforum.de) sowie den ASBH (mit eigenen Hydrozephalus-Beratern). Hier gibt es sehr viele Kinder mit Shunt, da bei spina bifida fast immer ein H, der shuntversorgt ist, vorkommt.
Allegra hat ihren shunt jetzt schon seit drei Jahren und wir mussten bis jetzt nur einmal in den dritten Orden und da hatte sie einen Magenvirus erwischt. Manchmal vergesse ich sogar, dass sie einen hat.
Bei weiteren Fragen schau doch mal in das andere Forum oder schreibe mir einfach eine PN. Es gibt auch eine Benutzergruppe München und dort immer User-Treffen.
lg Heidi
Allegra (12.2.07, Spina bifida mit HC, ACMII, Tc) mit Alex und Heidi

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Beitragvon Steffi & Alexander So » 31.05.2010, 15:21

Hallo Tina,

nein, wir haben zum Glück noch keine Shuntverlängerung, wird aber bald anstehen!

Wir gehen noch regelmäßig mit Osteopathen und Reittherapie ist in ca. 9 Monaten angesetzt!

Bei Fragen, bitter gerne per PN......

HOffe euch geht es soweit gut....
Liebe Grüße Steffi
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rony
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Beitragvon rony » 31.05.2010, 21:13

Hallo zusammen

Unser Sohn wurde im Februar 2 Jahre alt. Heute hat man uns im Spital gesagt, dass sein Gehirnzentrum Vernarbungen aufweist. Sie meinten, dass das von einer Hirnblutung kommt. Jedoch konnten Sie nicht sagen, ob das schon während der Schwangerschaft.
Deshalb bin ich jetzt erstaunt, dass ihr wisst, wann eure Kinder die Hirnblutung hatten. Wie wurde das denn festgestellt?

Gruss
Rony

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Beitragvon TinaThalea » 01.06.2010, 19:39

Hallo Rony,

danke für Dein Intresse, habe Dir eine pn geschickt...Wenn Du noch Fragen hast,immer gerne!! :lol:
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Beitragvon ju+ju » 01.06.2010, 19:59

Hallo Tina,

ich habe deine Vorstellung eben erst entdeckt und möchte dich nun - mit etwas Verpätung - noch herzlich willkommen heißen! :hand:

Mein Sohn hatte auch Gehirnblutungen - vermutet zwei bis drei Tage vor der Geburt - und wurde wegen anhaltend schlechter Herzfrequenz geholt. Er hat leider auf beiden Seiten massiv an Hirnsubstanz verloren. Trotz minimaler Überlebenschancen zu Beginn, extrem schlechter Prognosen und einer schweren Zeit "dank" einer BNS-Epilepsie hatten wir großes Glück und können uns heute über einen fröhlichen kleinen Lausejungen freuen, auch wenn wir natürlich von einer "normalen" Entwicklung Lichtjahre entfernt sind.
Julian bekommt Bobath-KG, Ergo und Sehfrühförderung. Außerdem gehen wir zum Turnen und Schwimmen im Rahmen des FF-Angebots einer G-Schule. Ab September wird er in einen K-KiGa gehen. So wird uns nicht langweilig :wink:

Dir wünsche ich einen guten Austausch hier und deiner kleinen Maus drücken wir die Daumen für eine gute Entwicklung mit möglichst wenig Stolpersteinen und ganz vielen glücklichen Tagen!

Alles Gute für euch,
Jule

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Beitragvon TinaThalea » 02.06.2010, 07:50

Hallo Jule,

Du schreibst, das dein Sohn massive Hirnsubstanz untergegangen sind durch die Blutung...
Wie konnte man Dir das sagen und vor allem Wann???
Denn uns wurde nur gesagt, das sie eine Hirnblutung re hat aber sie wissen nicht wieviel von der Hirnsubstanz untergegangen ist.
Ich freu mich auf einen regen Austausch.

Lg Tina
03/10 posthämorrhagischer Hydrocephalus, VP-Shuntanlage, motorische Entwicklungsverzögerung, Hemiparese, intercerebrale Blutungen an mehreren Lokalisationen, Abduzensparese, fokale Epilepsie, PEG 3/12, ketogene Diät

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Beitragvon Sanne1511 » 02.06.2010, 08:11

Hallo Tina und Thalea,

Herzlich Willkommen und immer viel Kraft für alle Therapien und manchmal sicher auch schweren Wege mit der kleinen Maus.
Nils hat eine Hemiparese links und läuft seitdem er 25 Monate alt ist.
Seine Entwicklung ist natürlich in allen Bereichen verzögert, aber trotz allem sind wir super stolz und zufrieden über jeden neuen Entwicklungsschritt.
Wir machen Vojta, Bobath und gehen in den Sommermonaten zur Hippotherapie.

Alles Liebe!

Susanne
Als du geboren wurdest, hörte die Erde für einen kurzen Moment auf sich zu drehen,
der Mond hielt den Atem an und ein neuer Stern erschien am Himmel.

Nils (*15.11.2007) Infantile Hemiplegie links, wahrscheinlich Infarkt in der 30. SSW, Deutliche Aufweitung des rechten Seitenventrikels. Sehr fröhlicher und ausgeglichener Junge.


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