Susanne mit Nils (Hemiparese links)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

Moderator: Moderatorengruppe

Sanne1511
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 16
Registriert: 02.09.2009, 13:20
Wohnort: Bad Neustadt

Susanne mit Nils (Hemiparese links)

Beitragvon Sanne1511 » 03.09.2009, 14:27

Hallo,

auch ich bin Mama von einem "besonderen" Kind. Nils hat eine Hemiparese links, wahrscheinlich nach einem Infarkt während der Schwangerschaft. Bereits im Alter von ca. 8 Wochen habe ich bemerkt, dass bei Nils irgendwas bei der Motorik nicht stimmt. Unser damaliger Kinderarzt hatte nur gemeint "so sind halt die Mütter, die das erste Kind mit 37 bekommen, sehen ständig etwas, was aber garnicht da ist". Prima!
Mit 4 Monaten haben wir dann mit der Bobaththerapie begonnen, im August 2008 haben wir dann Nils im SPZ in Würzburg vorgestellt, nach einer Stunde war die Diagnose für den Arzt klar: Hemiparese links. Für uns ein Schlag, wir wußten damals noch nicht, was alles auf uns zukommen wird.
Der "nette" Arzt meinte nur: "Ihr Sohn ist behindert, am besten Sie beantragen gleich einen Schwerbehindertenausweis. Das hat ja finanzielle Vorteile für Sie." Mit diesen Worten wurden wir in Würzburg entlassen.
Glücklicherweise haben wir dann einen neuen Arzt im Januar 2009 (das nennt man wohl Schicksal) gefunden. CA Dr. Wurst im SPZ SRH-Klinik Suhl. Dort werden wir richtig betreut, Nils therapiert (von einer sehr netten und überaus kompetenten Therapeutin Fr. Burkhadt) und wir bekommen wahnsinnig viel Hilfestellung, Rat und Tipps und können auch mal die Tränen kullern lassen. Im Juni 2009 haben wir mit der Hippotherapie angefangen und im August 2009 mit Vojta aufgehört. Nils hat sich regelrecht gewehrt und wir haben in Absprache mit unserer Therapeutin Vojta fürs Erste beendet.
Ab September sieht dann unser Kalender so aus:
Montags: Vojta in der KG-Praxis in Bad Neustadt, mittags dann Frühförderung
Dienstags: Bobath in Suhl bei Fr. Burkhardt (eine volle Stunde tolle Tipps und Training für Nils)
Mittwochs: Logopädie nach Castillo Morales
Donnerstags: Hippotheraupie
Freitags: Vojta in der KG-Praxis in Bad Neustadt
Täglich bekommt Nils auch noch Globuli, aber da bin ich mir manchmal nicht ganz sicher, ob wir das so richtig machen.
Und jetzt setzen wir alles Hoffnung, dass Nils diesen Winter das Laufen lernt, mit seinen 13 kg wird es langsam sehr schwer und auch sehr anstrengend. Die Sprache ist auch noch sehr wenig, aber wir hoffen mal, dass die Frühförderung uns dabei hilft und unterstützt.
Und ob er geistig richtig fit ist, wird sich wohl erst mit der Zeit rausstellen.
So, das war ein kleiner Einblick in unser Leben und ich freue mich auf regen Kontakt und Erfahrungsaustausch.

Herzliche Grüße von Susanne
Als du geboren wurdest, hörte die Erde für einen kurzen Moment auf sich zu drehen,
der Mond hielt den Atem an und ein neuer Stern erschien am Himmel.

Nils (*15.11.2007) Infantile Hemiplegie links, wahrscheinlich Infarkt in der 30. SSW, Deutliche Aufweitung des rechten Seitenventrikels. Sehr fröhlicher und ausgeglichener Junge.

Werbung
 
Benutzeravatar
Jaqueline
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 8324
Registriert: 20.07.2006, 21:29
Wohnort: NRW

Beitragvon Jaqueline » 03.09.2009, 14:33

Hallo Susanne,

ich habe eine Tetraparese beinbetont und mache auch seit Anfang an Bobath. Da habt ihr aber schon ein sehr strammes Therapieprogramm! Achtet darauf, dass auch noch Zeit zum Spielen und Nichtstun bleibt. Habt ihr inzwischen den Schwerbehindertenausweis beantragt? Auch wenn euch der Arzt nicht sehr nett vorkam, er hat Recht was die Vorteile durch den SBA angeht. Wisst ihr schon welchen Kindergarten Nils mal besuchen soll? Herzlich Willkommen hier!
LG Jaqueline
Spastische Tetraparese, Kyphose
Mann: Epilepsie (VNS seit 2008)
Tochter: * 01/2015 und Tochter ET 2020

Für immer im Herzen.

KReimann
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 99
Registriert: 02.07.2007, 14:14
Wohnort: Essen

Beitragvon KReimann » 03.09.2009, 14:50

Hallo Susanne,

eure Geschichte liest sich ganz ähnlich wie die von Lauris, nur das ich gleich ernst genomme wurde, als ich bemerkte, dass etwas mit Lauris nicht stimmt. Er war da allerdings auch schon 4 Monate alt, bis dahin war er ganz unauffällig gewesen.
Und zum Glück haben sich die Ärzte bei mir mit irgendwelchen negativ-Prognosen zurückgehlaten.

Ich habe jetzt wenig Zeit, aber ich freue mich über einen regen austausch! Lauris soll im Frühjahr mit Hippotherapie beginnen. Er ist ein ausgesprochener Pferdenarr, hat ber auch großen Respekt vor Pferden. Ich bin sehr gespannt, wie es wird!

Was kann Nils alles (oh Mann, das liest sich grausig .... Eislaufmami-mäßig! aber ich finde es immer wieder sehr interessant, wie unterschielich sich Hemi-Kinder so entwickeln)?

Bis später,
Katina
Katina mit Selvi*12.5.2005, Lauris*09.11.2006, unilaterare spastische Cerebralparese links nach vorgeburtlichem Mediainfakt, wahrscheinlich auf Grund starker Blutungen durch Plazenta praevia, und Tammo*14.5.2008

AnjaD
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 19383
Registriert: 04.12.2005, 15:33
Wohnort: mitten im Ruhrpott

Beitragvon AnjaD » 03.09.2009, 14:50

Hallo, Susanne!

Herzlich Willkommen hier im Forum!

Ich habe auch eine Tochter mit einem vorgeburtlichen Hirn-Infarkt, mir wollte die KiÄrztin zunächst auch nicht glauben, dass etwas nicht stimmt. Erst als Louisa mit 4 1/2 Monaten BNS-Anfälle (Epilepsie) bekam, kam alles ins Rollen und man stellte die Hirnschädigung fest.
Mittlerweile ist sie 8 Jahre alt und ein Schulkind. Sie hat mit knapp 2 Jahren das freie Sitzen gelernt, mit knapp 3 Jahren dann das Laufen. Sprache kam mit 4 Jahren, nach einer Polypen- und Mandel-OP .
Tja, und die Epilepsie ist leider zu unserem ständigen Begleiter geworden, allerdings in einer nicht so heftigen Form, von daher sind wir alle glücklich und zufrieden mit Louisa´s Entwicklung.

Ich wünsche Dir noch einen tollen Austausch hier, Du wirst sehen, hier gibt es sehr sehr viele Eltern von Hemi-Kindern! :wink:


GLG Anja
Hoffnung ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat, egal, wie es ausgeht.
Vaclav Havel

Anja (*1969)mit F. und D. (*1998), D.: ADHS, L. (*2001) vorgeburtl. Schlaganfall, Hemiparese, Epi, GB und Y. (*2004) V.a. ADHS

Benutzeravatar
Marylu
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 3317
Registriert: 12.05.2007, 19:31
Wohnort: Nordrhein- Westfalen

Beitragvon Marylu » 03.09.2009, 18:41

Hallo Susanne, :hand:

auch ich möchte dir als "SELBSTBETROFFENE" mit einer Hemiparese rechts, recht Herzlich Willkommen sagen! Fühl dich wohl bei uns und habe einen schönen Erfahrungsaustausch.

Ich habe im Alter von 2 Jahren eine seltene Erkrankung bekommen die sich Rasmussen Encephalitis nennt, seit meinem 3. Lebensjahr habe ich die Hemiparese rechts und jetzt bin ich 22 Jahre alt!

Falls du Fragen haben solltest zu der Hemiparese, kannst du sie mir ruhig stellen, versuche sie dann so gut es geht, zu beantworten! Ich bin eigentlich ein ganz offener Mensch, wenn ich die Fragen beantworten kann, mache ich dies gerne, scheue dich also nicht davor, ich helfe gerne!

Liebe Grüße
Marylu
Hemiparese rechts nach Rasmussen Encephalitis
viele Allergien, Depressionen
Lernbehinderung
Asthma
Lachen und Lächeln sind Tor und Pforte, durch die viel Gutes im Menschen hineinhuschen kann!!!

Sanne1511
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 16
Registriert: 02.09.2009, 13:20
Wohnort: Bad Neustadt

Beitragvon Sanne1511 » 05.09.2009, 18:14

Hallo an alle!

Vielen lieben Dank für eure netten Anworten und die "gute Aufnahme" im Forum.
Nils ist ein Po-Rutscher und kann sich sehr schnell vorwärts bewegen. Das linke Bein ist dabei nach hinten angewinkelt, das rechte Bein nach vorne und mit dem rechten Arm stößt er sich quasi ab. Hoffe, das ist soweit verständlich. Durch das Reiten kommt er mittlerweile nach oben. Er möchte immer mehr laufen, d. h. wir halten ihn von hinten am Rumpf/Hüfte und er läuft. Am Anfang hat er nur das rechte Bein bewegt, jetzt kommt auch das Linke nach. Alleine stehen kann er einen Moment, dann kommt - so denke ich - die Angst bzw. die Kraft lässt nach und er möchte lieber sitzen. Von unserer Therapeutin aus Suhl haben wir als Leihgabe einen Lauflernwagen bekommen, den mein Mann jetzt nachbaut. So hoffen wir, dass es bald mit dem "alleine"-Laufen klappt.Wenn Nils weiterhin so gute Fortschritte macht (meinen unsere Therapeutinnen) wird er diesen Winter laufen können. Und das wäre ein Riesen-Fortschritt und eine klasse Erleichterung. Er wird halt doch langsam schwer und das Tragen belastet uns eben doch.
Die ersten Worte spricht er bzw. versucht nachzusprechen. Aber noch sehr wenig.
Denke, dass die Logopädie einen guten Beitrag zum Fortschritt leisten wird, da ja bei einer Hemiparese die komplette Körperhälfte betroffen ist. So wie es erklärt wurde, ist ja die Sprache die höchste Form der Motorik und sehr viele Muskeln sind betroffen. Und ohne Hilfe bzw. Therapie gehts eben doch nicht.
Beim Reiten plappert Nils wie ein Großer und fühlt sich auf dem Pferd irre wohl. Darüber sind wir sehr glücklich und gehen davon aus, dass das Reiten sehr dazu beigetagen hat, dass Nils jetzt endlich langsam laufen möchte.
Das Thema Kindergarten werden wir nächstes Jahr in Angriff nehmen. Wir dachten so an 1. September (im August sind KiGa-Ferien), am 15.11. (3. Geb. von Nils) hoffe ich, dass ich wieder arbeiten gehen kann.

Hallo Marylu, vielen Dank für dein Angebot, dass ich mich immer an dich wenden kann. Sicher tauchen mit der Zeit noch ganz viele Fragen auf.
Wie sind deine Freunde (besonders im Kinderalter) mit dir umgegangen? War es für dich schwer, wenn du (davon gehe ich einfach mal aus) sportlich auf dem Spielplatz usw. nicht so gut konntest wie die anderen Kinder? Wann hast du mit dem Laufen begonnen?

Sende ganz liebe Grüße!

Susanne :pc5:
Als du geboren wurdest, hörte die Erde für einen kurzen Moment auf sich zu drehen,
der Mond hielt den Atem an und ein neuer Stern erschien am Himmel.

Nils (*15.11.2007) Infantile Hemiplegie links, wahrscheinlich Infarkt in der 30. SSW, Deutliche Aufweitung des rechten Seitenventrikels. Sehr fröhlicher und ausgeglichener Junge.

Benutzeravatar
Isigirl
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 5045
Registriert: 21.01.2006, 11:40

Beitragvon Isigirl » 05.09.2009, 21:16

Hi Susanne,

herzlich Willkommen bei REHAkids :hand:

Ich bin ein ehemaliges Extrem-Frühchen aus der 28. SSW und habe durch Sauerstoffmangel eine Tetraspastik.
Durch die Beinbetonung bin ich begeisterte Aktiv-Rollifahrerin. Heute mache ich nur noch KG nach Bobath und reite.
Euer Therapieprogramm klingt mir auch sehr voll. Bitte unbedingt aufpassen, dass auch noch Freitzeit bleibt und der
Alltag nicht nur aus Therapie besteht. Fortschritte kommen häufig auch während Therapiepausen - so meine Erfahrung.
Liebe Grüße Kerstin :D
* 1985 spastische Tetraparese und Autistin
Rollifahrerin und von Beruf Justizfachwirtin
Trainerin von inklusiven Rollisportgruppen
selbständige Tier- und Reittherapeutin

Benutzeravatar
Marylu
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 3317
Registriert: 12.05.2007, 19:31
Wohnort: Nordrhein- Westfalen

Beitragvon Marylu » 06.09.2009, 09:25

Hallo Susanne, :hand:

das laufen musste ich alles wieder erlernen, nach den großen OP's, von daher kann ich dir jetzt nicht genau sagen, ab wann ich es gelernt habe, aber ich weiß, dass ich (da war ich noch Gesund!) im Alter von 13/15 Monaten laufen gelernt habe! Ich war in einem Integrativen Kindergarten der Lebenshilfe und da hatte ich jetzt kein Problem gehabt draußen, daher auch alles so einigermaßen behindertengerecht war!

Meine Freunde im Kindesalter (ich hatte leider nicht viele im Ort!) haben sich immer etwas einfallen lassen, was ich auch konnte, dass war immer ganz praktisch!

So, wie du das beschrieben hast wie Nils sich vorwärts bewegt, dass hört sich ganz normal an! Da muss ich Isigirl recht geben, die meisten Fortschritte können auch in den Therapiepausen kommen! Das habe auch ich aus eigener Erfahrung gelernt! Das ist Wahnsinn, was man mit so einer Reittherapie alles erreichen kann! Das habe ich jetzt auch gemerkt!

Liebe Grüße
Marylu
Hemiparese rechts nach Rasmussen Encephalitis
viele Allergien, Depressionen
Lernbehinderung
Asthma
Lachen und Lächeln sind Tor und Pforte, durch die viel Gutes im Menschen hineinhuschen kann!!!

Sanne1511
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 16
Registriert: 02.09.2009, 13:20
Wohnort: Bad Neustadt

Beitragvon Sanne1511 » 06.09.2009, 20:41

Hallo,

ich weiß unser Programm hört sich echt irre an. Die Frühförderung beginnt ja erst und somit hält es sich (bis jetzt) in Grenzen. Sonntag ist sowieso "frei" - da haben wir Familientag uns es wird nur das gemacht, was allen Spaß macht. Das Vojta-Turnen sieht meist so aus, das Nils alleine mit der Therapeutin im Behandlungszimmer ist und ich da mal durchschnaufen kann. Mittlerweile weint auch Nils nicht mehr und macht sehr gut mit. Bei den "Profis" geht es eben einfacher. Daheim war Vojta nicht mehr machbar. Nils hat sich gewunden wie ein Aal und uns hat einfach die Kraft verlassen. Nicht nur Körperlich.
Aber es stimmt schon, wie ihr das mit der Therapiepause geschrieben habt.
Kurz nachdem wir mit Vojta aufgehört haben, hat Nils einen enormen Schub gemacht. An Laufen war da bisher nicht zu denken und jetzt klappt es ganz gut wenn wir ihn halten.
Überfordern will ich ihn auf keinen Fall, am Anfang hatte ich aber echt meine Schwierigkeiten. Da hatte ich oft das Gefühl, ich mache zu wenig. Aber das hat sich jetzt gegeben. Unsere Therapeutin trägt sehr viel dazu bei. Mit ihr kann ich über alles reden und sie zeigt mir immer wieder auf, wie viel eigentlich Nils schon kann. Aber das geht wahrscheinlich jeder Mama so, dass man Angst hat, man macht nicht genug für sein Kind.

Liebe Grüße

Susanne
Als du geboren wurdest, hörte die Erde für einen kurzen Moment auf sich zu drehen,
der Mond hielt den Atem an und ein neuer Stern erschien am Himmel.

Nils (*15.11.2007) Infantile Hemiplegie links, wahrscheinlich Infarkt in der 30. SSW, Deutliche Aufweitung des rechten Seitenventrikels. Sehr fröhlicher und ausgeglichener Junge.

Werbung
 
Mette
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 186
Registriert: 10.02.2005, 23:33
Wohnort: Bergheim

Beitragvon Mette » 06.09.2009, 21:28

Hallo Susanne

Wilkommen im Forum!!!

Unsere Maja hat nach ein Posthämorhagischen Hydrozephalus einer Hemiparese links ( Wasserkopf nach Gehirnblutungen und halbseitige Lähmung links) sie ist gerade 6 geworden. Mit 3 Jahren kam das erste Gehen und sprechen, davor war sie auch porutscher ( die 4 Hemikinder die ich kenne waren alle Porutscher) und fleißiger Bobbycar Fahrer. Bobbycar kann ich sehr empfehlen. Wir hatten den überall mit. In Einkaufscenter, im Lidl, im Krankenhaus......überall wo wir gehen mussten ist sie eben auf dem Bobbycar mitgefahren. Sie konnte ja noch nicht gehen. Das war für ihre geistige Entwicklung sehr wichtig sich selber fortbewegen zu können...so zu sagen. Sie konnte ohne zu schauen rückwärts parallel einparken mit dem Ding. Ich denke es ist auch gut gewesen für ihre Hüften. Die gespreizte Stellung insgesamt Stunden am Tag hat bestimmt dazu beigetragen das sie heute keine Hüftprobleme hat.

Insgesamt hat sich Maja gut entwickelt. Sie ist fröhlich, selbstbewusst, kontaktfreudig, aber hat auch Defizite. Wahrscheinlich wird sie nicht in einer normale Schule gehen können, sondern in eine Schule für Körperbehinderte gehen. Das wird sich in diesem Jahr entscheiden.

Maja ist für unsere gesamte Familie eine Bereicherung.

Mit vielen Grüßen

Mette


Zurück zu „Vorstellungsrunde“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: Bing [Bot] und 3 Gäste