Möchte uns kurz vorstellen! (Nele mit Familie)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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nele73
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Möchte uns kurz vorstellen! (Nele mit Familie)

Beitragvon nele73 » 20.07.2004, 19:31

Hallo! Habe dieses Forum erst vor kurzem entdeckt finde es aber auf Anhieb sehr interessant! Ich bin 31 Jahre alt und lebe mit meinem Mann(34) und unseren beiden Kindern in Hamburg! Meine grosse Tochter ist 8 Jahre alt und kerngesund, meine kleine Tochter ist 2 1/2 Jahre alt und behindert ohne rechte Diagnose. Sie hat eine Sehbehinderung aufgrund einer Fehlbildung an der Netz- und der Aderhaut und dem Sehnerv, ausserdem hat sie eine starke Entwicklungsverzögerung, sie Krabbelt seit sie 2 Jahre alt ist und fängt erst jetzt an sich hochzuziehen und seit neustem auch an Dingen entlangzulaufen (sie glitscht eher als sie läuft).Desweiteren hat sie auch einen ganz leichten Balkenmangel und ein auffälliges EEG. Es ist bei ihr zwar schon eine Epilepsie diagnostiziert worden und wir haben das Rezept für Ofiril in der Tasche, aber wir haben uns nochmal entschlossen , mit rücksprache mit dem Neuropädiater, mit der Gabe noch zu warten, da sie erst 3 grosse Anfälle hatte . Zwischen dem 1. und dem 2. waren 8 wochen, dann zum dritten 4 wochen und jetzt ist seit 10 wochen nichts mehr gewesen! toi toi toi...!
Wegen der vielen symptome die sie hat soll jetzt nocheinmal ein gentest gemacht werden um nach irgendeinem syndrom zu suchen, das problem ist halt daß es keinen rechten verdacht gibt..! Wir haben uns jetzt entschlossen die untersuchung machen ´zu lassen, da wir sie aber mit der untersuchung der Leberwerte zusammenmachen wollten (nur 1mal pieks) sind wir bis jetzt nicht dazu gekommen. Wir haben es auch nicht eilig, denn es ändert ja auch nichts!
Ich hoffe das war nicht zu viel, freue mich sehr auf Austausch! Eine schöne Woche
Nele

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Beitragvon anke » 21.07.2004, 07:38

Hallo,
herzlich Willkommen und einen regen Austausch.

Wir haben auch alle Untersuchungen hinter uns gebracht, um zu erfahren, woher die Behinderung von Joost kommt- es ist bei uns wohl eine " Laune der Natur", damit können wir uns abschließend auch sehr gut arrangieren.

Viele Grüße
Anke
Anke mit Joost (*16.03.04+ 21.12.2018), massiver HC, massive Hirnfehlbidung mit Nichtanlagen, ICP, blind und seinen großen Schwestern Anna (*95), Clara (*02) und Lucas (*08) und natürlich Papa Dirk

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Beitragvon fienchen » 21.07.2004, 16:04

Hallo Nele,

Herzlich Willkommen in diesem Forum! :D

Ich bin auch Mutter von zwei Mädels im gleichen Alter, wie deine beiden nämlich 8 und 2,5 Jahre alt. Die Große ist gesund und unsere Kleine, die übrigens auch Nele heißt, ist unser Sorgenkind. Sie leidet an einer schweren Epilepsieform, aber den Grund dafür kennen wir nicht. Sie ist ebenfalls ohne Diagnose und wir müssen uns wohl auch mit einer "Laune der Natur" arrangieren, wie Anke vor mir schon so treffend geschrieben hat.

Auf welches Syndrom soll deine Tochter denn untersucht werden? Bei uns waren es Rett-Syndrom und Angelman, das erste wurde ausgeschlossen und auf das Angelman-Ergebnis warten wir noch.

Ich wünsch´dir einen schönen Austausch hier.

Liebe Grüße
Manuela

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shone
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Beitragvon shone » 22.07.2004, 07:12

Halllo Nele,
auch von mir ein herzliches Willkommen in dieser Liste.
Mein Name ist Inci (35J) und mein Sohn Dennis (5.5 J) hat einen komplexen Herzfehler und atypischen Autismus.
Du hast recht: es ändert ja doch oft nichts wenn man die Diagnose hat, ich persönllich habe immer geschwankt zwischen dieser Meinung und an andern Tagen wollte ich es manchmal auch unbediungt wissen - je nachdem wie ich mich mit der Situation gefühlt habe. (Dennis Autismus ist erst seit 3 Moanten bekannt, vorher haben wir auch einige Syndrome "gesucht"....)

LG Inci
(http://www.inci-auth.de - Mama von Dennis, geboren 28.01.1999;
komplexer Herzfehler (Shone-Komplex) mit Lungenhochdruck, Autismus mit Zwangsstörung, Thorakal-lumbal-Skoliose, Epilepsie mit fokalen Anfällen; unser "kleiner" Sonnenschein)

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Beitragvon conni » 22.07.2004, 08:15

Hallo Nele,

wir freuen uns über jedes neue "Gesicht" hier im Forum.
Viel Spaß dabei und viele Anregungen.
Wir haben 4 Kinder und unsere Kleinste ist unser Sorgenkind. Sie hat einen schweren Gen-Defekt der so manchen "Strickfehler" hinterlassen hat. Wir hatten auch lange keine Diagnose bzw. wir wußten nicht was falsch gelaufen war. Der Gen-Defekt war schnell bekannt nur was genau brauchte ziemlich lange. Es gibt für Theresa kein Syndrom oder ähnliches sie ist einfach so wie sie ist.

LG Conni
Theresa (12/00), unbalancierter Gen-Defekt von 5 Chromosomen, Entwicklungsstand von ca. 3 Mon. und einigen sonstigen "Strickfehlern"
Seit †19.01.2006 ein Sternenkind

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Beitragvon nele73 » 22.07.2004, 16:43

Hallo! Vielen Dank für die lieben antworten! Das Problem bei meiner Tochter ist daß es überhaupt keinen Verdacht auf ein bestimmtes Syndrom gibt, sondern nur darauf das das was sie hat ein syndrom sein muß. Die Ärzte wollen jetzt mit einer Chromosomenanalyse die Suche beginnen. Ich denke das läuft auf Forschung hinaus! Es ist auch für mich mal mehr und mal weniger wichtig zu wissen was es ist an dem Aenne leidet, aber im Moment denke ich halt auch was wenn ich gerne noch ein Kind wil.....?
Naja, ich hatte vergessen zu schreiben daß ich eigentlich Cornelia heisse und Conny genannt werde, aber die gibt es hier ja schon . Meine grosse Tochter heisst Lea-Marie und unser "Sorgenkind" ist Aenne Malin. Last but not least ist da noch mein Mann Olaf.
Viele liebe Grüsse
Conny alias Nele

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Beitragvon Sabine » 22.07.2004, 20:48

Hallo Nele,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum.
Woran machen die Ärzte denn fest, dass Aenne Malin einen Gendefekt hat? Hat sie äußerliche Merkmale, die darauf hindeuten?

Lieben Gruß,
Sabine
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Jan-Paul (10/01), schwer mehrfachbehindert ohne Diagnose, Tim-Henrik (03/05), Lea-Kristin (01/11)
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