Therese mit Dominik (Handfehlbildung Symbrachydaktylie, Entwicklungsverzögert)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Therese84
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Therese mit Dominik (Handfehlbildung Symbrachydaktylie, Entwicklungsverzögert)

Beitragvon Therese84 » 23.08.2019, 14:05

Hallo,
heute möchte ich mich und meinen Sohn Dominik vorstellen.

Am 15.12.2017 erblickte unser Sonnenschein Dominik das Licht der Welt.
Schon in der Schwangerschaft war ab der 14. SSW zu erkennen, dass er eine Fehlbindung an der rechten Hand haben wird. Nach mehrfachem Nierenstau mit Megazystis stand der Verdacht nach einem Gendefekt im Raum. Größere Gendefekte wurden ausgeschlossen. Eine endgültige Klärung gibt es jedoch noch nicht, da die Untersuchungen noch immer laufen.

Er ist entwicklungsverzögert und hat neben Makroglossie noch eine Mittellinienanomalie mit vermutlich fehlender Falx frontal. An seiner rechten Hand sind seine Finger nicht vollständig angelegt.
Bei seinem Daumen werden knöcherne Strukturen vermutet, die restlichen Finger sind lediglich als Finger mit Nägeln angelegt.
Jegliches Greifen ist mit dieser Hand für ihn nicht möglich.

Wir waren bereits in zwei Kliniken für Handchirurgie.

Die einzige Möglichkeit für ihn wäre eine Zehentransplantation, damit er zwei Greiffinger bekommen kann.

Laut den Ärzten im Katholischen Kinderkrankenhaus Wilhelmstift in Hamburg hat er sehr gute Möglichkeiten nach der Transplantation greifen zu können.

Ich sehe die vielen Vorteile, die diese Transplantation mit sich bringt, habe aber auch tausend fragen und Zweifel.

Hat hier jemand von euch Erfahrungen mit einer Zehentransplantation gemacht?

Ich würde mich sehr über einen Austausch freuen.

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Senem
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Re: Therese mit Dominik (Handfehlbildung Symbrachydaktylie, Entwicklungsverzögert)

Beitragvon Senem » 23.08.2019, 14:21

Hallo Therese84,

bei mir waren die Finger und Zehen bei der Geburt zusammengewachsen. Als ich ein kleines Kind war, wurden die Zehen und Finger voneinander erfolgreich getrennt. Ich bin 36 Jahre alt und komme (wie ich finde) sehr gut mit der Motorik zurecht. Wobei ich keine Faust machen kann, da die Gelenkknochen in den Fingern fehlen. Ich wurde allerdings in einer anderen Klinik operiert.

Ich wünsche euch alles Gute.
Gruß

Selbstbetroffen mit einigen Baustellen

Therese84
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Re: Therese mit Dominik (Handfehlbildung Symbrachydaktylie, Entwicklungsverzögert)

Beitragvon Therese84 » 23.08.2019, 14:42

Hallo Senem,

es ist schön zu lesen, dass du gut damit leben kannst. :-)

Ich beobachte meinen kleinen Strahlemann jeden Tag und bin glücklich und dankbar über jeden Fortschritt, den er macht.
Ich möchte ihm die Möglichkeit auf ein selbständiges Leben geben, ohne ständig auf Andere angewiesen zu sein. Die OP bietet ihm eine riesige Chance darauf. Trotzdem habe ich noch immer Zweifel und Bedenken.

Therese84
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Re: Therese mit Dominik (Handfehlbildung Symbrachydaktylie, Entwicklungsverzögert)

Beitragvon Therese84 » 23.08.2019, 22:07

Hallo,
heute möchte ich mich und meinen Sohn Dominik vorstellen.

Am 15.12.2017 erblickte unser Sonnenschein Dominik das Licht der Welt.
Schon in der Schwangerschaft war ab der 14. SSW zu erkennen, dass er eine Fehlbindung an der rechten Hand haben wird. Nach mehrfachem Nierenstau mit Megazystis stand der Verdacht nach einem Gendefekt im Raum. Größere Gendefekte wurden ausgeschlossen. Eine endgültige Klärung gibt es jedoch noch nicht, da die Untersuchungen noch immer laufen.

Er ist entwicklungsverzögert und hat neben Makroglossie noch eine Mittellinienanomalie mit vermutlich fehlender Falx frontal. An seiner rechten Hand sind seine Finger nicht vollständig angelegt.
Bei seinem Daumen werden knöcherne Strukturen vermutet, die restlichen Finger sind lediglich als Finger mit Nägeln angelegt.
Jegliches Greifen ist mit dieser Hand für ihn nicht möglich.

Wir waren bereits in zwei Kliniken für Handchirurgie.

Die einzige Möglichkeit für ihn wäre eine Zehentransplantation, damit er zwei Greiffinger bekommen kann.

Laut den Ärzten im Katholischen Kinderkrankenhaus Wilhelmstift in Hamburg hat er sehr gute Möglichkeiten nach der Transplantation greifen zu können.

Ich sehe die vielen Vorteile, die diese Transplantation mit sich bringt, habe aber auch tausend fragen und Zweifel.

Hat hier jemand von euch Erfahrungen mit einer Zehentransplantation gemacht?

Ich würde mich sehr über einen Austausch freuen.[/quote]

CoraStarfish
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Re: Therese mit Dominik (Handfehlbildung Symbrachydaktylie, Entwicklungsverzögert)

Beitragvon CoraStarfish » 24.08.2019, 09:12

Ich kenne einen jungen Mann der keinen Daumen hatte. Die transplantierte Großzehe hat sich prima angepasst und ist zart und schlank geblieben. Wers nicht weiß würde nicht darauf kommen dass es kein Finger ist.
Auch beim Laufen hat er keine sofort sichtbaren Schwierigkeiten.
Kinder sind bewundernswert anpassungsfähig.
Cora und Schatz mit Schätzle *2013, Tick *2015, Trick *2015 und Track *2017
Wir sind bunt gemischt: VSD, frühtraumatisiert, tiefgreifende Entwicklungsverz. , Aggressionen u. Autoaggressionen...
(ich bin Kinderkrankenschwester, FWB Palliative Care, FWB Ambulante pädiatrische Intensivpflege Schwerpunkt Beatmungspflege, Elementarpädagog. Fachkraft)

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Re: Therese mit Dominik (Handfehlbildung Symbrachydaktylie, Entwicklungsverzögert)

Beitragvon Inga » 24.08.2019, 10:04

Hallo,

da unsere Michelle auch mehrfach in Hamburg operiert wurde, haben wir einige Kinder mit transplanierten Zehen gesehen. Hamburg war und ist noch immer an der Spitze der deutschen Kliniken beim Thema Handchirurgie!
Hast du mal bei https://www.ahoi-ev.org vorbei geschaut? Dort wirst du sicher mehr Kontakt zu Menschen finden, die Zehen an die Hand transplantiert bekommen haben.

Viele Grüße
Inga
Michelle 02 Apert-Syndrom & Epi
Josephine 05 Albinismus
Emma 07
Nico 09 ADHS,...
"Joshua" 14 Epi, Hemi, Blind
Joleen 16 Schinzel-Giedion-Syndrom

Betreuer von Danielo '96 und Steven '98

Unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic2393.html
Unsere Galerie: http://www.REHAkids.de/phpBB2/album_per ... er_id=1278

Therese84
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Re: Therese mit Dominik (Handfehlbildung Symbrachydaktylie, Entwicklungsverzögert)

Beitragvon Therese84 » 24.08.2019, 14:37

Hallo CoraStarfish,

vielen Dank für deine rasche Antwort.
Beruhigend zu hören, dass es scheinbar wirklich ohne größere Probleme möglich ist damit zu leben.

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Therese84
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Re: Therese mit Dominik (Handfehlbildung Symbrachydaktylie, Entwicklungsverzögert)

Beitragvon Therese84 » 24.08.2019, 14:38

Hallo Inga,

vielen Dank für den Tipp.
Ich habe gerade eine Anfrage gestellt.


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