Barbara mit Greta (Bloch Sulzberger Syndrom mit schwersten Gehirnschädigungen)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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BarbaraU
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Barbara mit Greta (Bloch Sulzberger Syndrom mit schwersten Gehirnschädigungen)

Beitragvon BarbaraU » 30.05.2019, 20:48

Hallo zusammen, ich bin seit kurzer Zeit stiller Leser von REHAkids und habe mich jetzt entschlossen Euch auch unsere Geschichte zu erzählen und freue mich auf den Austausch.
Meine Tochter ist am 4.4.18 nach einer vollkommen unkomplizierten Schwangerschaft als gesundes Baby zu Welt gekommen. Kurz zu mir, ich heiße Barbara und bin 41Jahre und Greta ist unsere erste Tochter.
Leider merkte ich nach 24 Stunden das Greta sich massiv veränderte, ich hatte das Gefühl Sie würde krampfen, im KH beruhigte man uns.
Leider verschlechterte sich tgl. ihr Zustand bis sie dann am 3 Tag in einem sehr schlechten Zustand auf die Intensivstation kam.
Durch mein nochmaliges äußern bzgl. Krampfanfällen wurde ein Notfall MRT gemacht und das schreckliche Ausmaß wurde uns jetzt mitgeteilt. Schwerste Gehirn Schädigungen. Keiner wußte was ist mit der Maus passiert. Wir waren dann noch ca. 2,5 Wochen auf der Intensivstation und es wurde alles mögliche untersucht. Leider ohne Ergebnis! So sind wir dann mit der Diagnose Enzephalitis ohne Erregernachweis entlassen worden. Seitdem haben wir alle Hebel in Bewegung gesetzt und uns ein Netzwerk mit Ärzten und Physio/Ergo/Musiktherapie aufgebaut.
Zufällig haben wir dann Privat einen Prof. kennengelernt, der sich Greta angeschaut hat und den Grund für alles festgestellt hat. Greta hat den Gendefekt Bloch Sulzberger Syndrom ( Eigenmutation), leider hat er bei ihr so massive Gehirnschädigungen hervorgerufen. Beide Frontallappen sind geschädigt mit Auflösungen und im Großhirn sind auch beide Seiten schwer betroffen.
Greta ist motorisch sehr eingeschränkt, da sie auch einen sehr sehr hohen Muskeltonus (Spastiken) hat. Sie ist in ihrer Entwicklung sehr weit zurück.
Trotz der Prognosen versuchen wir alles menschenmögliche für Greta zu tun und die Maus ist auch echt eine kleine Kämpferin.
Hat jemand von Euch auch mit Gehirnschädigungen zu tun ?
Freue mich von Euch zu hören.

LG Barbara

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MamaMara2016
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Re: Bloch Sulzberger Syndrom mit schwersten Gehirnschädigungen

Beitragvon MamaMara2016 » 30.05.2019, 21:40

Hallo Barbara,
Willkommen im Forum. Meine Tochter hat auch eine Hirnschädigung. Sie erlitt einen Sauerstoffmangel kurz vor bzw. während der Geburt.

Liebe Grüße

Judith
L (2015) gesund und munter

M (2016) Z.n. schwerer Asphyxie: Epilepsie, Zerebralparese und viele kleine Baustellen

O (2018) gesund und munter

BarbaraU
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Re: Bloch Sulzberger Syndrom mit schwersten Gehirnschädigungen

Beitragvon BarbaraU » 30.05.2019, 22:12

Hallo Judith,
wie macht sich die Schädigung bei deiner Maus bemerkbar?
Was macht ihr für Therapien?
LG Barbara

Pauline1986
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Re: Bloch Sulzberger Syndrom mit schwersten Gehirnschädigungen

Beitragvon Pauline1986 » 31.05.2019, 08:32

Hallo!

Meine Tochter kam als Extremfrühchen zur Welt und hat aufgrund dessen auch eine Hirnschädigung.

Bei Fragen kannst du dich gerne per PN melden.

Viele Grüße
Mama mit
Zwillingsfrühchen *2010, 24.ssw
Emmie: Geistige Behinderung , Ataktische Cerebralparese, Sprachentwicklungsstörung, Reflux II°, Ernährungs - Gedeihstörung, Button, Frühgeborenen- Retinopathie, Myopie, Atypischer Autismus
Pflegegrad 4
Schwesterchen für immer im Herzen

MamaMara2016
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Re: Barbara mit Greta (Bloch Sulzberger Syndrom mit schwersten Gehirnschädigungen)

Beitragvon MamaMara2016 » 31.05.2019, 20:11

Hi Barbara,
Meine Tochter kann nicht laufen, nicht stehen, nicht krabbeln oder aktiv sitzen. Sie kommt gar nicht vorwärts.
Die Feinmotorik ist besser. Essen mit Besteck geht nicht, aber eine Brezel kann sie selbständig essen.
Kognitiv kann ich sie schwer einschätzen. Sie spricht bisher auch nicht.

Wir machen Physio mit galileotraining und Logo über baiersbronn.
L (2015) gesund und munter

M (2016) Z.n. schwerer Asphyxie: Epilepsie, Zerebralparese und viele kleine Baustellen

O (2018) gesund und munter

BarbaraU
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Re: Barbara mit Greta (Bloch Sulzberger Syndrom mit schwersten Gehirnschädigungen)

Beitragvon BarbaraU » 31.05.2019, 20:53

Hallo Judith, wenn ich es richtig gelesen habe, ist deine Maus 3J. oder?
Greta wird jetzt 14 Monate und wir turnen seit der Intensivstation bei der Physio. nach Voita ( mit massiven Schreiattacken) und nach Bobath 2x die Woche. Da sie einen sehr hohen Muskeltonus hat, ist Voita das einzige was bisher hilft, sie schafft es jetzt schon zeitweise richtig locker in ihren Bewegungen zu sein. Verfällt aber immer wieder zurück in ihr altes Bewegungsmuster. Zusätzlich haben wir jetzt einen Therapiestuhl und einen Rehabuggy ( in dem sitzt sie aber noch nicht gerne).
Wie seit ihr mit den Rehasachen versorgt?
LG Barbara

SarahE
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Re: Barbara mit Greta (Bloch Sulzberger Syndrom mit schwersten Gehirnschädigungen)

Beitragvon SarahE » 03.06.2019, 00:53

Hallo Barbara,

meine Tochter ist ebenfalls von einer schwersten Großhirnschädigung betroffen mit zystischen Umbauten. Bei uns war es auch ein Sauerstoffmangel unter der Geburt.
Wir wissen, dass es sie schwer getroffen hat, da können wir uns auch nichts schön reden. Sie ist nun 7 Monate alt.

Ich wünsche Dir einen guten Austausch.

Viele Grüße!

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Re: Barbara mit Greta (Bloch Sulzberger Syndrom mit schwersten Gehirnschädigungen)

Beitragvon BarbaraU » 03.06.2019, 04:15

Guten Morgen Sarah,
was macht ihr mit eurer Maus alles an Therapien ? Hat eure Maus auch schon motorische Einschränkungen. Es ist wirklich nicht einfach mit so einer Diagnose, aber unsere Maus ist jetzt 14 Monate und das letzte halbe Jahr, hat sie unter den ganzen Therapien, kleine Fortschritte gemacht und sie ist ein sehr fröhliches Kind was aber ständig die 100% Aufmerksamkeit einfordert.
LG Barbara

Angelika1960
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Re: Barbara mit Greta (Bloch Sulzberger Syndrom mit schwersten Gehirnschädigungen)

Beitragvon Angelika1960 » 03.06.2019, 13:14

Hallo Barbara und alle anderen,
Ich habe einen Beitrag in der vorstellungsrunde über Bloch sulzberger in der dritten Generation geschrieben, du kannst ihn dir ja mal durchlesen, würde mich über einen Austausch freuen.
Lg Angelika

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BarbaraU
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Re: Barbara mit Greta (Bloch Sulzberger Syndrom mit schwersten Gehirnschädigungen)

Beitragvon BarbaraU » 03.06.2019, 14:37

Hallo Angelika,
ich hatte dir schon vor 2 Tagen im Privatenbereich geschrieben. Hast Du es nicht bekommen?
Deinen Beitrag hatte ich schon gelesen.

LG Barbara


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