Celina mit Tim /Muskelhypotonie/Entwicklungsverzögerung)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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CelinaTim
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Celina mit Tim /Muskelhypotonie/Entwicklungsverzögerung)

Beitragvon CelinaTim » 05.04.2019, 10:50

Hallo ihr Lieben,

Ich habe schon sehr lange immer still mitgelesen, aber jetzt wollte ich mich auch mal vorstellen.

Ich bin die Celina und habe eine große Tochter und einen kleinen Sohn.
Mein Sohn ist im Januar 18 geboren also jetzt 14,5 Monate alt.

Seine Muskelhypotonie und Entwicklungsverzögerung hat man erstmals mit 6 Monaten festgestellt. Da er die ersten Monate oft stark Krank war mit der Influenza und denn RSVirus, hat man immer gedacht es kommt daher dass er so hinterher ist.

Wir haben dann ein halbes Jahr Krankengymnastik gehabt und das hat ihm auch super geholfen.

Aber momentan ist es ein bisschen wie ein Stillstand und wir haben jetzt eine Überweisung in ein sPZ bekommen, wo wir am 16.4 einen Termin haben.
Auch wenn das was wir dort hören vielleicht erst mal schmerzhaft sein wird, will man ja auch Gewissheit haben.

Wie sind eure Erfahrungen mit einem SPZ?

Ich freue mich auf den Austausch mit euch!

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melly210
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Re: Celina mit Tim Muskelhypotonie/Entwicklungsverzögerung

Beitragvon melly210 » 05.04.2019, 21:54

Hallo :-) Das mag dir jetzt Hoffnung geben oder belastend für dich sein, aber Gewissheit werdet ihr bei dem Termin nicht bekommen. Bei so kleinen Kindern ist es selbst für Fachleute nicht möglich die Entwicklung vorauszusagen. Man kann maximal Tendenzen sehen. Am schnellsten hat man Gewissheit, falls ein definiertes genetisches Syndrom vorliegt. Aber selbst falls das der Fall wäre, würde es noch einige Zeit dauern bis ihr das wisst, und auch innerhalb der Syndrome ist die Schwankungsbreite oft groß. Man kann also leider oft nur abwarten wie die Kinder sich entwickeln und sie bestmöglich fördern.

Was kann euer kleiner Mann denn bisher so ?

Karina123456
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Re: Celina mit Tim Muskelhypotonie/Entwicklungsverzögerung

Beitragvon Karina123456 » 06.04.2019, 18:06

Meine Erfahrung mit dem SPZ oder anderen Frühförderstellen? Du wirst weder Gewissheit bekommen was dein Kind hat, noch wie es gefördert werden kann.
Karina mit Sohn (fast 3 Jahre alt), seit 11 Monaten im Ärztemarathon, vermutet verbale Dyspraxie oder Autismus.

CelinaTim
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Re: Celina mit Tim Muskelhypotonie/Entwicklungsverzögerung

Beitragvon CelinaTim » 07.04.2019, 14:18

Hallo ihr Lieben! Danke für eure Antworten!

Was er kann? Er sitzt jetzt seit er 14 Monate ist und krabbelt seit er 13 Monate ist.
Er zieht sich an den Möbeln hoch, aber fliegt oft einfach um :( genauso auch beim sitzen.

Essen ist sehr schwer für ihn und ja.. er ist sehr klein und sehr dünn für sein Alter.

Da unser Kinderarzt jetzt auch keine Krankengymnastik mehr verschrieben hat, hoffe ich mir durch das SPz da wieder bessere Chancen zu haben.

Habt ihr alle Förderungen für eure Kinder?

Schönen Sonntag ☀️

melly210
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Re: Celina mit Tim Muskelhypotonie/Entwicklungsverzögerung

Beitragvon melly210 » 07.04.2019, 16:30

Meiner hat zwar eine Muskelhypotonie, aber von der Auswirkung her ein bischen anders als bei euch. Er ist mit 10 Monaten gesessen, mit 11 gekrabbelt, mit 12 an den Möbeln gestanden und mit 17 gelaufen. Dh noch im normalen Rahmen. Spielt bis heute viel und gern im liegen. Er hat ganz extrem gesabbert. Komplett weg ist das auch jetzt mit 4 immer noch nicht, aber fast. Er spricht auch deshalb recht undeutlich, aber ansich altersgemäß. Essen hat ihm nie Probleme gemacht, aber die Verdauung. Als Baby und bis er ca 2,5 hat hatte er nur alle 4-5 Tage Stuhl. Die Darmmuskeln waren da einfach sehr träge. Seit er 2,5 ist hat er mehrmals am Tag kleine Portionen Stuhl. Er ist auch noch nicht sauber, er spürt es einfach noch nicht ausreichend sagt seine Ergotherapeutin. Als Therapie hat er seit er etwas über 3 war Ergotherapie. Er hat neben der Muskelhypotonie auch deutliche Wahrnehmungsstörungen. Logopädie haben wir auch einen Block gemacht, da haben wir Übungen für die Mundmotorik bekommen und sollen in einem halben Jahr zur Kontrolle wiederkommen.

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Re: Celina mit Tim Muskelhypotonie/Entwicklungsverzögerung

Beitragvon Yvonne und Kjeld » 08.04.2019, 22:01

Hallo Selina
Herzlich willkommen im Forum.
Das liest sich recht ähnlich wie bei uns bisher. Kjeld war auch sehr infektanfällig, ist hypoton und entwicklungsverzögert. Er konnte mit 15Monaten sitzen ist mit 19-20monaten angefangen zu krabbeln und kann seit diesem Jahr laufen, also noch etwas weiter zurück als dein kleiner. Auch das Essen war immer schwer, bis er 15Monate war müssten wir sogar komplett pürieren.
im SPZ sind wir erst seit ca 6Monaten, die Diagnostik läuft überwiegend woanders, aber dennoch ist es sehr hilfreich, wir bekommen dort Verordnungen, wenn der Kinderarzt streikt, die Verordnungen für Hilfsmittel haben wir daher, die Berichte vom SPZ, wo alles genauer getestet wurde, zählen beim MDK gefühlt mehr und die Empfehlung für den HP Kindergarten von dort hat viel gezählt. Also alles in allem ist es hilfreich für unseren Alltag und wir können uns auch regelmäßig mit den Therapeuten dort austauschen was wir noch zusätzlich oder anders machen können.

I h wünsche euch dort viel Erfolg .
LG yvonne
Enya *08.14 gesund
Kjeld *03.16 globale Entwicklungsverzögerung, Wahrnehmungsstörungen, Brille, Hörgerät, Epilepsie, insgesamt auf dem Stand eines ca 18-20Monate alten Kindes PG4, GdB100
Svea *10.18 gesund

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Re: Celina mit Tim Muskelhypotonie/Entwicklungsverzögerung

Beitragvon Sophie* » 09.04.2019, 19:42

Herzlich willkommen!
Hier auch ein hypotones und entwicklunsverzögertes Kind. :mrgreen:
Unser Mini saß mit 14 Monaten, krabbelte mit 16 Monaten, stand mit 18 Monaten und lief mit knapp 24 Monaten. Er spricht sehr wenig und wegen der Hypotonie auch sehr undeutlich. Essen war zum Glück nie ein Thema (abgesehen von sehr harten Sachen wie rohen Möhren), Infektanfälligkeit dafür umso mehr.

Therapien haben wir massiv eingeschränkt, da wir nie Effekte sahen und das Kind extrem gestresst war. Machen gerade nur heilpädagogische FF.
Sophie* mit Mini *2015 (Muskelhypotonie, globale Entwicklungsstörung, v. a. kognitiv und statomotorisch, Knick-Senkfüße, Makrozephalus, Epilepsie u. a. mit Myoklonien und Absencen, GdB 50)

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Therese84
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Re: Celina mit Tim Muskelhypotonie/Entwicklungsverzögerung

Beitragvon Therese84 » 23.08.2019, 22:25

Hallo Celina,

unser Sohn (Entwicklungsverzögert, Handfehlbildung) ist auch in einem SPZ angebunden.
Ich bin sehr froh das er die Therapien dort erhält. Es hat zwar lange gedauert, aber jetzt macht er stetig Fortschritte.


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