Petra mit Elias (* 2007) Hemiparese rechts und Epilepsie

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Petra mit Elias
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Petra mit Elias (* 2007) Hemiparese rechts und Epilepsie

Beitragvon Petra mit Elias » 08.07.2013, 22:26

Hallo,

nachdem ich schon seit Jahren stiller Mitleser (und Mitfühler) bin, hab ich mich nun doch noch entschieden, uns hier vorzustellen:

Elias wurde im Jahr 2007 in der 30. Schwangerschaftswoche auf die Welt geholt, nachdem bei mir ein HELLP-Syndrom (schwere Schwangerschaftsvergiftung) festgestellt wurde. Die ersten Tage verliefen unproblematisch und wir erhielten nach einer Woche Entwarnung: Elias müsse ab jetzt nur noch an Gewicht zulegen.... Um so mehr ist für uns dann eine Welt zusammengebrochen, als am 18. Lebenstag doch noch eine Hirnblutung III. Grades (vermutlich durch einen Mediainfarkt) neu festgestellt wurde, von der mehr als 50 % der linken Gehirnhälfte betroffen war. Seither war Elias Entwicklung von einer Hemiparese beeinträchtigt. Nach vielen Arztbesuchen, Therapien (vor allem Vojta), usw. hat Elias allerdings ganz gute Fortschritte gemacht und konnte kurz vor seinem 3. Geburtstag frei laufen.

Leider war seine rechte Hand stärker betroffen. Aber auch hier macht er Fortschritte und kann seine Hand immer mehr als Hilfshand einsetzen.
Da allerdings auch seine linke Hand besonders bei der Feinmotorik noch Probleme hat, haben wir uns (nach langem Überlegen) dazu entschlossen, Elias auf einer KB-Schule anzumelden.

Zusätzlich zu seiner Hemi hat Elias noch eine Epilepsie entwickelt - ich weiß nicht, ob man das so sagt. Auf jeden Fall hatte er mit fast 3 Jahren seinen ersten Anfall. Seit etwa einem Jahr bekommt er nun ein Dauermedikament (Levetiracetam). Leider ist sein EEG aber immer noch stark auffällig und es wird in nächster Zeit wahrscheinlich eine Medikamentenumstellung notwendig.

Es ist gar nicht so einfach die letzten Jahre in Zeitraffer zu beschreiben, ohne zu ausführlich zu werden. Ich hätte uns doch schon früher vorstellen sollen... :)

Liebe Grüße,
Petra

P.S. Das Wichtigste hätte ich jetzt fast vergessen: Elias ist ein Engel, der trotz aller Therapien, Hilfsmittel und Einschränkungen immer glücklich und zufrieden ist - ganz im Gegenteil zu seiner Mama :wink:

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FinnjasMama
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Beitragvon FinnjasMama » 08.07.2013, 22:59

Hallo Petra ,


und herzlich Willkommen in diesem tollen Forum :icon_flower: :icon_flower:

Ich wünsche dir einen tollen Austausch

LG Dani
Finnja geb 4/09 Epilepsie/SD Unterfunktion / Blutgerinnungsstörung / globale Entwicklungsstörung , verschiedene Wahrnehmungsstörungen, Muskelhypoton, verkürzte Archillissehnen Faltenasymmetrie des Hüftdreiecks
06/08 unser Sternenkind in der 11 SSW
Sophia 03/07 gesunder Dickkopf
Ann- Kathrin 04/04 Neurodermitis

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Stefanie schulte
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Beitragvon Stefanie schulte » 09.07.2013, 08:48

Hallo Petra!

Herzlich willkommen im Forum :icon_sunny: :icon_flower:

Auch wir haben einen Sohn ( fast 8 Jahre) der eine Hemiparese aber linksseitig hat, Leon sein Bein ist aber mehr betroffen als sein Arm.... Läuft seit dem er 20 Monate alt ist und ist stolzer Therapieradfahrer :D :D
Die Epilepsie entwickelte sich bei Leon so um den 2 Geburtstag rum.... Leider werden wir ihn nie Anfallsfrei bekommen.

Auch Leon geht seit zwei Jahren auf eine KB-Schule, er liebt seine Schule überalles..  8)
Wenn du noch fragen hast immer her damit....

Ganz lieben Gruß
Steffi :)
Steffi(`79)Diabetes typ 1, Stephan(´73)allergisches Asthma bronchiale und Leon(21.07.05) PVL, beinbetonte spastische Hemiparese links, Thrapieresistente symptomatische fokale Epilepsie, seit Okt. 2013 VNS - Träger, allg. Entwicklungsverzögerung, leichte Intelligenzminderung, Infektasthma, Skoliose
SBA 100 %+ G, B, H ; PS 1

Adomama Alexandra
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Beitragvon Adomama Alexandra » 09.07.2013, 11:39

Hallo Petra,

wird Elias auf die Martin Schule nach Ladenburg gehen?
Wenn ja, wird er vielleicht mit dem Freund meines Sohnes in eine Klasse kommen.

GLG Alexandra
mit
Sasha, 12, Adoptivkind aus der Ukraine, leichtes ADHS ansonsten kerngesund
Mikka, 7, Adoptivkind aus der Ukraine, Extremfrühchen 24 SSW, 800 gr., ADHS, Microzephalie, leichte geistige Behinderung, Probleme mit der Feinmotorik

Petra mit Elias
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Beitragvon Petra mit Elias » 09.07.2013, 14:20

Vielen Dank für die lieben Grüße. REHAkids ist wirklich ein tolles Forum.

@Alexandra. Elias wird Schüler der Stephen-Hawking-Schule (Neckargemünd). Seit kurzem steht auch endlich fest, wo die Außenklasse für das nächste Schuljahr sein wird. Neckargemünd und Ladenburg wären beide ziemlich weit gewesen. Wir sind wirklich froh, dass es mit der Außenklasse klappt und hoffen, dass Elias sich wohl fühlen wird. Er freut sich auf jeden Fall schon sehr und möchte zur Zeit immer Hausaufgaben machen.

@Steffi. Elias hat auch ein Therapierad (Momo von Schuchmann). Allerdings noch mit Schiebestange. Elias will so langsam, dass wir die Stange abmachen. Wir scheuen uns aber noch etwas, da er doch noch öfters den Lenker an der rechten Seite loslässt und dann nicht mehr wirklich kontrolliert fährt. Aber wahrscheinlich sind wir da zu vorsichtig...

Liebe Grüße,
Petra
mit Elias *08/07 (Hemiparese rechts; Epilepsie) und M. *2004 (ein toller großer Bruder)

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Beitragvon Adomama Alexandra » 09.07.2013, 15:44

Hi Petra,

die Schule hatte ich mir auch angeschaut, aber Mikka ist ja nicht körperlich behindert. 2 Mädchen aus seiner Kindergartengruppe gehen über die Stephen Hawkins Schule in eine Außenklasse in Reilingen. Mikka ist Schüler der Comeniusschule in Schwetzingen und besucht auch eine Außenklasse, sogar hier an unseren zuständigen Grundschule in Ketsch. Da hatten wir echt totales Glück.

Dann wünsche ich Elias einen guten Schulstart und viel Spaß. Hausaufgaben sind nicht grad Mikka´s größte Leidenschaft, aber muss ja sein :-)

GLG Alexandra

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Martina1185
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Beitragvon Martina1185 » 09.07.2013, 15:49

Hi Petra!

Willkommen hier im Forum.
Wirst hier schnell viele, nette und engagierte Menschen finden, die stets parat sind, wenn's dir mal schlecht geht oder du dich aussprechen musst. :)
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic99947.html

...und wenn ich dir dann in die Augen schaue, dann sehe
ich, dass du noch da bist!

Susanne1972
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Beitragvon Susanne1972 » 09.07.2013, 18:40

Hallo Petra,

herzlich willkommen hier in diesem schönen Forum. Mein Sohn ist 9 Jahre alt und hat auch eine Hemiparese rechts. Er hat zum Glück keine weiteren "Baustellen", führt ein ziemlich normales Leben. Ich wünsche dir hier einen regen Austausch und viel Spaß beim Stöbern.

Liebe Grüße
Susanne

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Sanne1511
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Beitragvon Sanne1511 » 09.07.2013, 20:54

Hallo,

unser Nils hat auch eine Hemiparese links und wurde im gleichen Jahr wie euer Elias geboren. Nils kommt erst 2014 in die Schule, er ist im November geboren.
Wir bekommen nächste Woche auch das Therapierad Momo und sind schon sehr gespannt, wie Nils das mit dem Rad fahren so meistert. Seine Hand ist stärker betroffen als das Bein. Leider ist er sprachlich hinten dran und trägt seit Anfang des Jahres eine Gaumenplatte. Das EEG ist immer schlecht, mal mehr mal weniger, aber bisher anfallsfrei.
Viel Spaß im Forum und immer Kopf hoch, die Mamas tragen meist zu schwer, dabei stecken es oft die Kinder so toll weg.
Alles Liebe! Sanne
Als du geboren wurdest, hörte die Erde für einen kurzen Moment auf sich zu drehen,
der Mond hielt den Atem an und ein neuer Stern erschien am Himmel.

Nils (*15.11.2007) Infantile Hemiplegie links, wahrscheinlich Infarkt in der 30. SSW, Deutliche Aufweitung des rechten Seitenventrikels. Sehr fröhlicher und ausgeglichener Junge.


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