wenn das Kind plötzlich so komisch und immer müde ist....

Eltern, Geschwister, Großeltern - die ganze Familie ist gefordert, wenn es um die Belange des besonderen Kindes geht. Häufig ist das Familienleben durch die besonderen Bedürfnisse von Sohn oder Tochter großen Belastungen ausgesetzt. Ein Austausch mit Familien, die auch ein besonderes Kind haben, tut gut und kann sehr hilfreich sein.

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shone
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wenn das Kind plötzlich so komisch und immer müde ist....

Beitragvon shone » 24.07.2004, 17:45

Hallo Ihr Lieben,
ich muss mich nochmal an Euch wenden.
Wie ich bereits geschrieben habe, ist Dennis ganz seltsam und benimmt sich anders als früher (seit 2 Wochen).
Er ist sehr weinerlich, unruhig, wechsellhaft, aufgeregt und was noch dazu gekommen ist: unheimlich MÜDE !
Eigentlich ist mein Kind seit Jahren ein "wenig Schläfer" und auch abends noch soweit fit, solange man sich mit ihm beschäftigt, etc.
Seit dieser Woche wird es aber immer schlimmer und er beginnt so ca. um 15:30 damit dass er super quengelig wird und vollkommen abbaut, will nichts mehr essen und nur noch ins Bett (das kenne ich so nicht von ihm !). Er schläft seit 2 Tagen nun auch länger als sonst (sonst war es meist so 4/5 Uhr - egal ob er 7 oder 8 Uhr ins Bett ist) - jetzt schläft er bis halb 6 morgens also fast 1,5 Std länger ....
Eigentlich ein Grund zum freuen, aber irgendwas stimmt da nicht !
Er lässt sich dann auch mit nichts mehr ablenken oder so....
Morgens ist es soweit wie immer, es beginnt erst nach dem Mittag.
Bin ganz ratlos !
Kann mir jemand helfen ?
Laut der Kardiologin kann es nicht mit dem Ausschleichen des Beta Blockers zu tun haben, aber es liegt damit zeitlich im Zusammenhang. Das einzige was ausserdem zeitlich passt, ist dass er eine Kontrolle vom Herz hatte (aber das hat er auch alle 3 Monate und da ist er NIE so lange komisch danach....)
Ganz verwirrte Grüße sendet
Inci Schüler
(http://www.inci-auth.de - Mama von Dennis, geboren 28.01.1999;
komplexer Herzfehler (Shone-Komplex) mit Lungenhochdruck, Autismus mit Zwangsstörung, Thorakal-lumbal-Skoliose, Epilepsie mit fokalen Anfällen; unser "kleiner" Sonnenschein)

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Beitragvon Helmut » 24.07.2004, 18:34

Hallo Inci,

ich kann dir nur nochmal dringend raten, alle möglichen (anderen) Gründe... Zahnprobleme, Nebenhölengeschichten, Magen, Verdauung, sowie Neurologische.. Epilepsie.. ?? so schnell wie möglich zu prüfen. Einerseits können solche Verhaltensänderungen am Wetter liegen, andererseits können sich so aber auch ernste Dinge einschleichen, und schlimmer werden.

:-) Helmut
Vater von Sonja, 22.J. alt, nach einer schweren Erkrankung im Alter von 2 Wochen aber auf dem Stand von 9 - 15 Monaten. ICP, HC, Epi. gehörlos, kaum Verständigung. Schwerstmehrfachbehindert.

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Beitragvon Rita » 24.07.2004, 21:59

Hallo Shone,
kann es sein, dass Dennis, wenn er wach ist irgendetwas macht, dass ihn besonderst anstrengt? Das er dadurch müder wird?
Vielleicht beschäftigt er sich mit irgendetwas, dass eine erhöhte Konzentration oder Mühe erfordert!
Nico hat heute z.B. auch über die Nacht 14 Stunden geschlafen, dann war er gerade mal 4 Stunden wach, und war aber schon wieder müde.
Dann hat er eine Stunde geschlafen, und um 20.30 Uhr habe ich ihn hingelegt und er hat auf Anhieb geschlafen.
Dieses viele Schlafen macht mir auch manchmal richtig Angst. Denn das ist nicht üblich!
Viele Grüsse
Rita

Beate
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Beitragvon Beate » 24.07.2004, 22:01

Hallo Inci,

hast du schon mal das Blut und den Urin von Dennis untersuchen lassen?

Könnte diese auffällige Müdigkeit denn mit der Herzuntersuchung zusammenhängen? Wenn Dennis auch bisher kein Problem mit der Untersuchung hatte, wäre es möglich, dass diese Symptome zum ersten Mal auftreten?

Liebe Grüße

Beate
Sarah *02.96 Lissenzephalie Typ I (läuft leider nicht mehr - spricht ca. 40 Worte - schwere Wahrnehmungsstörungen - globale Entwicklungsstörungen - resistente Epilepsie(inzw. fast anfallsfrei - Ataxien)
Sie ist glücklich und hat viel Spaß!

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Beitragvon shone » 25.07.2004, 06:36

Hallo,
danke für Eure Antworten, das ist echt lieb, dass andere sich mit Gedanken machen.
Er macht nichts anderes als sonst, alledings kann es das Wetter sein, aber eher glaube ich doch es hängt mit dem Medi zusammen.
Vielleicht ist es ohne Beta Blocker zuviel für das EinKammerHerz und daher die Müdigkeit und das Unwohlsein...
Beim Ki-Arzt war ich vergangene Woche zusätzlich zu dem Anruf in der Kardiologie bereits, aber diese hatte es erst einmal beobachtet.
Allerdings ist es ja auch seit 4 Tagen noch seltsamer geworden, daher werde ich auf jeden Fall am MO nochmal nachfragen.
Es soll nicht der Eindruck entstehen, dass ich damit zu sorglos umgehe !
Wie gesagt ich stehe in Kontakt zu den Ärzten, allerdings will ich auch nicht sofort die "Pferde scheu machen" und zu Beginn der Woche war es noch nicht so schlimm. Ich finde die Gradwanderung zwischen gewissenhaft und übermäßig "betüteln" oft nicht so leicht.
Zum Beispiel als Dennis zwei Zecken hatte: es waren die ersten Zecken die ich je gesehen habe und ich war mich nicht sicher, ob es welche sind, bin dann zum Doc und der sagte das sind welche aber die sind noch sooo winzig, war etwas verwundert dass ich sie überhaupt gesehen hatte....
Es war aber auch schon so dass ich wegen Dennis immerwährendem Husten da war und die Lunge war frei, glücklicherweise findet die Ärztin NIE dass ich zuviel komme sondern sagte auf Rückfragen, sie würde wenn Dennis ihr Kind wäre auch lieber einmal zuviel als zuwenig zum Arzt gehen....
Das war bei Denni erstem Ki-Arzt ganz anders, da hatte ich das Gefühl, ich bin eine spinnende Mutter (daher wurde auch vieles zu spät gemacht/entdeckt) und habe den Ki-Arzt gewechselt als er nicht mehr zuhörte und nicht auf das Wohl von Dennis bedacht war !
Ich melde mich bei Euch wenn ich was neues weiss - nochmal DANKE :)
Inci
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Nadine

Beitragvon Nadine » 25.07.2004, 09:28

Hallo Inci,

halt erstmal die Ohren steif bis morgen und dann vereinbare nochmal einen Termin beim Doc. Ich finde auch man sollte lieber einmal zuviel, als einmal zuwenig fachlichen Rat einholen. Es geht immerhin um das Wohl unserer kleinen Mäuse und da werde ich zur Löwenmami :icon_rambo:

Alles Gute für euch,

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Beitragvon conni » 25.07.2004, 12:19

Hallo Inci,

auch ich würde nicht locker lassen. Allerdings könnte ich mir schon vorstellen, daß es mit dem Ausschleichen des Beta-Blockers zusammenhängt. Ich denke, daß ihn seine ganzen Aktivitäten einfach mehr kraft kosten. Bei Theresa merke ich, wenn sie in den KIGa geht. Die Anstrengung dort ist einfach anders als zu Hause obwohl bei uns immer die Hölle los ist. Theresa schläft dann auch mehr.
Also nochmal genau nachfragen.

LG Conni
Theresa (12/00), unbalancierter Gen-Defekt von 5 Chromosomen, Entwicklungsstand von ca. 3 Mon. und einigen sonstigen "Strickfehlern"
Seit †19.01.2006 ein Sternenkind

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Beitragvon shone » 25.07.2004, 18:48

Hallo Ihr Lieben,
Nachdem ich es nicht mehr ausgehalten habe (ich habe mir in einem medizinischen Fachbuch genauer den Zusammenhang zwischen Beta-Blocker, Sympathikus und Katecholaminen durchgearbeitet), bin ich nach Giessen in die Uni gefahren. Gottlob war Dennis betreuende Kardiologin da. Nach Untersuchung hat sie mir folgendes vorgeschlagen : Erst einmal werden wir es bis DO in einem 2 Tage Rythmus versuchen und wenn das nicht reicht, warten wir ab, bis es sich ausgewachsen hat....ich werde die kommende Woche nochmal mit Ihr telefonieren.
Nun bin ich etwas beruhigter. Nicht etwa, dass sich damit schon etwas geändert hat in Dennis Verhalten, aber wenigstens weiss ich jetzt dass im Moment herzmäßig nichts schlimmes zu befürchten ist und wie es weitergeht.
Vielen lieben Dank !
Inci
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Beitragvon Julia » 25.07.2004, 23:49

Hallo Inci!

Na, da war es ja doch gut, dass du nochmal nachgehakt hast, denn die Kardiologin hat das Ganze ja von dem Ausschleichen weggeschoben.

Da lag ich mit meinen Entzugserscheinungen (in dem Ausschleichen von ... Thema) ja gar nicht so falsch. ;-)

Hoffentlich bringt das dann auch was, wünsche dem Zwerg alles Gute.

Julia


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