Wir sind wieder da! Aufenthalt im Kinderzentrum München

Mit einem besonderen Kind sind Eltern oft Dauergäste beim Kinderarzt. Hinzu kommen Krankenhausaufenthalte und Besuche bei Spezialisten und im Sozialpädiatrischen Zentrum.
Welche Untersuchungen machen Sinn? Wo ist mein Kind in guten Händen? Zahlt die Krankenkasse alle Behandlungen? Fragen über Fragen...

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Wir sind wieder da! Aufenthalt im Kinderzentrum München

Beitragvon conni » 30.05.2004, 21:28

Hallo zusammen,

wir sind wieder wohlbehalten aus dem Kinderzentrum zurück.
Diesmal haben wir neben Krankengymnastik 2xtgl. auch noch Logopädie und Musiktherapie bekommen. Es kamen noch andere Untersuchungen außerhalb des Kinderzentrums dazu. Wir wurden bei einem Orthopäden vorgestellt und wir mußten in die Haunersche Kinderklinik zur Bronchoskopie.
Aber jetzt der Reihe nach. Theresa bekam wieder 2 x tgl. KG nach Vojta. Ihr tut das unheimlich gut. Sie ist leider in ein falsches Bewegungsmuster gefallen und wir haben es geschafft sie aus diesem falschen Muster herauszubekommen. Unsere KG zu Hause wird stolz auf uns sein. Bei der Logopädin bekamen wir Anregungen und Tipps, wie wir Theresa evt. zum Beißen bzw. zum Essen gröberer stücke bekommen. Z. Zt. ißt sie nur pürierte Nahrung. Erfolge sind insoweit schon zu verzeichnen, daß sie heute einen Hefeknödel gegessen hat der nur ganz klein geschnitten war.
Musiktherapie ist einfach für uns Erhohlung für Mutter und Kind.
Bei Dr. Paulus (Orthopäde) haben wir leider keine so gute Diagnose bekommen. Theresa braucht jetzt eine Schiene die ihre Beine im 45° Winkel in der Hüfte und um 30° in den Knien beugt, weil ihre Hüfte auf der rechten Seite schon fast eine Luxation hat, links ist die Hüfte noch etwas besser.
Über den Termin in der Haunerschen habe ich mich zuerst tierisch aufgeregt, weil mir ja ein Tag Therapie geflöten ging. Das Ergebnis der Untersuchung hat mich aber dafür entschädigt. Wir können anfangen die Trachealkanüle von Theresa abzutrainieren. Jeden Tag soll die Kanüle jetzt erst mal eine halbe Stunde raus und sie muß ohne atmen. Wöchentlich sollen wir dann steigern, bis sie die Kanüle nur noch bei Nacht drin hat. Dann gibt es einen Termin in der Haunerschen um zu schauen, wie es in der Nacht aussieht. So Gott will, wird dann die Kanüle im nächsten Frühjahr rückverlegt. Wenn das klappen würde, das wäre so geil. :lol: :lol: :lol: Sorry!!!

Ups, das ist jetzt ziemlich lang geworden. Macht ja nichts.

LG Connie

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kathrin

Beitragvon kathrin » 31.05.2004, 23:40

Hallo Conni, das hört sich ziemlich gut an!!Ich freue mich für euch.Welche Schwierigkeiten können denn auftreten,wenn Theresa ohne Kanüle atmet? Oder ist das mehr ein Umgewöhnungsprozess?
Liebe Grüße Kathrin :P :P

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Beitragvon conni » 01.06.2004, 05:37

Hallo Kathrin,

sie muß sich daran gewöhnen über den Nasen-Rachen-Raum zu atmen.
Die einzige Schwierigkeit die auftreten kann ist, daß sie nicht genug Luft bekommt und einen Erstickungsanfall bekommt. Im allerschlimmsten Fall könnte sie sogar sterben, wenn man ihr nicht genug Zeit gibt. Sie muß am Anfang vor allem immer unter Kontrolle sein. Aber sie macht das ziemlich gut.

LG Conni
Theresa (12/00), unbalancierter Gen-Defekt von 5 Chromosomen, Entwicklungsstand von ca. 3 Mon. und einigen sonstigen "Strickfehlern"
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kathrin

Beitragvon kathrin » 01.06.2004, 23:41

Hallo Conni,
müßt ihr Theresa über die Kanüle absaugen oder kann sie schlucken?Wie wird Theresa ernährt?
Britney kann nicht schlucken,sie muß abgesaugt werden und bekommt Sondennahrung über die PEJ,dabei läuft alles gleich in den Darm,weil sie einen sehr empfindlichen Magen hat und ansonsten häufig erbricht und ständig Aspirationspneumonien hat.

Liebe Grüße Kathrin

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Beitragvon conni » 02.06.2004, 06:54

Hallo Kathrin,

Theresa hat die Kanüle zum Atmen. Sie kann ganz "normal" Essen, es muß nur püriert oder ziemlich klein geschnitten sein. Sie wird über die Kanüle abgesaugt.
Ehrlich gesagt, bin ich froh, daß sie net auch noch ne PEG hat. Wir haben schon genug am Alten zu tun.

LG Conni
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kathrin

Beitragvon kathrin » 02.06.2004, 23:30

Hallo Conni

Wenn Theresa die Kanüle los wird seid ihr ja einen großen Schritt weiter,ich hoffe das ihr das hinbekommt !
Liebe Grüße Kathrin

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Beitragvon conni » 04.06.2004, 01:08

Hallo Kathrin,
ja, dann werde ich wohl eine Kerze anzünden. Das wäre wirklich ein riiiieeesen Schritt. Aber bis dahin vergeht ungefähr noch ein gutes Jahr. Aber egal, es ist ein Lichtblick

LG Conni
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Beitragvon kathrin » 04.06.2004, 09:11

Hallo Conni,
Auch wenns ein Jahr dauert,wie sagt man doch so schön:der Weg ist das Ziel...
Ich setze mich bei Britney nicht mehr unter Zeitdruck,den verursachen 'eh meist die Anderen mit den ständigen Fragen nach Fortschritten(meist gutgemeint)...

Anhand der Uhrzeiten bei den Einträgen gehörst du scheinbar auch zu den Mamas mit wenig bis garkeinem Schlaf...

Liebe Grüße Kathrin

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Beitragvon conni » 04.06.2004, 15:11

Hi Kathrin,

jau, zu der Sorte gehöre ich. Zum Glück hat mich der liebe Gott mit einem seeeeehr geringen Schlafbedürfniss gesegnet.
Ich glaube ich wäre sonst schon längst aus den Latschen gekippt.

LG Conni
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Thema gesplittet

Beitragvon Thomas » 06.06.2004, 11:13

Hallo ihr zwei,

ich teile dieses Thema in zwei Teile, weil sich hier ein neues Thema entwickelt, welches mit dem Ursprungsthema nicht mehr direkt etwas zu tun hat. Selbstverständlich kann an beiden Themensträngen weitergeschrieben werden. Das neue Thema hat den Titel 'In Urlaub mit einem behinderten Kind?'.

Schönen Gruß
Thomas
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