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von Mama Ursula
09.11.2019, 18:39
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: CBD Öl
Antworten: 25
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Re: CBD Öl

Guten Abend! 1. Empfehlung bei Epi: +/- 20mg CBD/kg Körpergewicht - da die Tropfengrößen variieren... rechnet bitte in mg/ml und dosiert nach ml! 2. In Deutschland gibt es von den Apotheken extra in der passenden Konzentration angemischtes CBD und seit Oktober auch Epidiolex auf Rezept mit Kostenübe...
von Mama Ursula
19.10.2019, 12:34
Forum: Krankheitsbilder - Allgemein
Thema: THC - wie langsam habt Ihr eingeschlichen?
Antworten: 2
Zugriffe: 858

Re: THC - wie langsam habt Ihr eingeschlichen?

Danke Sia, beim THC Eindosieren gab es einen gravierenden Denkfehler bei mir. Ich ging beim Baby von einer Lösungskonzentration von 0,25% aus, da unsere Große die 0,5% Lösung hat. Tatsächlich wollten die Docs aber gleich die 2,5% Lösung nutzen und damit wären wir nach 5 Steigerungen bereits im Berei...
von Mama Ursula
19.10.2019, 12:25
Forum: Krankheitsbilder - Allgemein
Thema: Pistole auf die Brust: Baclofenpumpe
Antworten: 9
Zugriffe: 1952

Re: Pistole auf die Brust: Baclofenpumpe

Hallo, komme erst jetzt zu einer Antwort und möchte erst einmal fragen: Liebe Sandra, wie ist das Ergebnis der pH-Metrie ausgefallen und wie lief die Testung? Auch ich habe 2 Kinder mit Tetraspastik und Begleitproblemen - ganz besonders Übelkeit, Aufstoßen, Reflux, Erbrechen und in der Folge Aspirat...
von Mama Ursula
14.10.2019, 23:28
Forum: Krankheitsbilder - Allgemein
Thema: THC - wie langsam habt Ihr eingeschlichen?
Antworten: 2
Zugriffe: 858

THC - wie langsam habt Ihr eingeschlichen?

Hey, bei unserer Großen ist es schon ewig her, seit wir das Dronabinol eingeschlichen haben... Unser Kleiner wiegt jetzt rund 12 kg und soll ab Mittwoch endlich THC wegen der Spastik u.a. bekommen. Allerdings möchte unser Palliteam langsam einschleichen. Sie meinten man könne jeden 3. Tag um 1 Tropf...
von Mama Ursula
11.09.2019, 15:19
Forum: Sonstiges
Thema: Baclofen-Pumpe hilft bei mehr als nur Spastik?
Antworten: 5
Zugriffe: 1925

Re: Baclofen-Pumpe hilft bei mehr als nur Spastik?

Hi ich habe ganz neu eine kleine Dienstmaus die bei fraglichen Reflux, Diagnose unklar, Baclofen oral bekommt und seitdem kein Erbrechen mehr hat. War mir komplett neu, aber es hilft super. Lg Stellas Mama Das ist ja sehr spannend! Toll, dass es der kleinen "Dienst"Maus dadurch besser geht. Uns geh...
von Mama Ursula
09.09.2019, 16:32
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Jacky mit Lea (V.a. Joubert-Syndrom)
Antworten: 7
Zugriffe: 3180

Re: Jacky mit Lea (V.a. Joubert-Syndrom)

Hallo Jacky, herzlichen Glückwunsch zum Familienzuwachs - auch wenn das tatsächlich ziemlich stressig klingt. Bei Dr. Eberhardt seid Ihr goldrichtig! Der gilt weit über den Stuttgarter Raum hinaus als erfahren und besonnen! Leider habe ich gerade nur wenig Zeit UND die Auffälligkeiten können ganz un...
von Mama Ursula
09.09.2019, 12:05
Forum: Rechtliches (Krankenvers., Pflegegeld etc.)
Thema: Verschobener Tag-/Nachtrhythmus=kein nächtlicher Hilfebed.
Antworten: 9
Zugriffe: 3987

Re: Verschobener Tag-/Nachtrhythmus=kein nächtlicher Hilfebed.

Hallo Eliana,

seid Ihr inzwischen erfolgreich gewesen?

Grüßle
Ursula
von Mama Ursula
09.09.2019, 11:58
Forum: Rechtliches (Krankenvers., Pflegegeld etc.)
Thema: Verhinderungspflege gekürzt ohne Begründung
Antworten: 22
Zugriffe: 4980

Re: Verhinderungspflege gekürzt ohne Begründung

Sorry, habe erst jetzt die nächsten Seiten gesehen.
Gut, dass es sich aufgeklärt hat!
von Mama Ursula
09.09.2019, 11:55
Forum: Rechtliches (Krankenvers., Pflegegeld etc.)
Thema: Verhinderungspflege gekürzt ohne Begründung
Antworten: 22
Zugriffe: 4980

Re: Verhinderungspflege gekürzt ohne Begründung

Hey,
hast Du inzwischen die Begründung erhalten und das Geld nachgezahlt bekommen?!

Grüßle
Ursula
von Mama Ursula
08.08.2019, 10:14
Forum: Krankheitsbilder - Syndrome / Stoffwechselerkrankungen
Thema: Ablagerungen im Gehirn bei Neugeborenem
Antworten: 14
Zugriffe: 4787

Re: Ablagerungen im Gehirn bei Neugeborenem

Guten Morgen,

leider kann ich Euch keine sachdienlichen Hinweise geben.

Aber ich wünsche Euch Kraft, Zuversichtlich und Phantasie das Leben mit Eurem Schatz positiv zu gestalten.
Und rasche Antworten und Behandlungsansätze.

Alles Gute!
Grüßle
Ursula

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