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von JennyL
27.09.2019, 21:44
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Diagnose Morbus Krabbe - und jetzt?!
Antworten: 32
Zugriffe: 20336

Re: Diagnose Morbus Krabbe - und jetzt?!

Hallo Jaqueline, wie bereits in diesem Thema oben erwähnt, wende dich an ELA e.V.. Dort engagieren sich ganz liebe Menschen, die selbst erkrankte Kinder haben/hatten. Dir wird ärztlicher Rat und familiärer Beistand geboten. Alles Gute für dich und deine Tochter. Mach jeden Tag mindestens ein Foto :)...
von JennyL
17.09.2019, 16:48
Forum: Krankenhausaufenthalte, Arzttermine etc.
Thema: "Bringt" eine humangenetische Beratung noch etwas?
Antworten: 4
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Re: "Bringt" eine humangenetische Beratung noch etwas?

Hallo Inga, ich fand die humangenetische Beratung sehr wichtig und informativ. Bei uns konnte dadurch eine genauere Prognose gestellt werden. Der Schweregrad der Krankheit/Symptomatik lässt sich bei einigen Gendefekten ja aufgrund der Art der Mutation der Gene bestimmen. Außerdem ist es bei einem we...
von JennyL
17.09.2019, 16:32
Forum: Rechtliches (Krankenvers., Pflegegeld etc.)
Thema: Blindengeld rückwirkend ab Geburt an
Antworten: 5
Zugriffe: 944

Re: Blindengeld rückwirkend ab Geburt an

Hallo Andre, bei uns wurde das Blindengeld ab dem Monat der Antragstellung bezahlt. Nach einigen Monaten haben wir Antrag auf Taubblindengeld gestellt. Das bekommen wir auch erst ab dem Monat der Antragstellung. Rückwirkend war bei uns nichts möglich, trotz damaliger Krankenhausberichte. Es ist trau...
von JennyL
13.09.2019, 07:57
Forum: Intensivkinder
Thema: Koliken - jeden Abend zur gleichen Zeit
Antworten: 9
Zugriffe: 1394

Re: Koliken - jeden Abend zur gleichen Zeit

Hallo Silvia, wird dein Sohn mit Pumpe sondiert? Die Medikamente bekommt er dann während des Essens, richtig? Bekommt er auch einen Magenschutz? Es könnte sein, dass der nicht richtig wirken kann. Wir achten immer darauf, den Magenschutz mindestens eine halbe Stunde vor der Nahrung zu geben. Lg Jenny
von JennyL
06.09.2019, 21:39
Forum: Hilfsmittel
Thema: Rehacare 2019
Antworten: 7
Zugriffe: 1491

Re: Rehacare 2019

Hallo Jutta, unsere Rehatechnikerin hat mir erzählt, dass dieses Jahr viele Hersteller die Messe boykottieren und nicht dort ausstellen. Sie meinte, dass sich der Besuch für uns erst nächstes Jahr lohnen würde. Frag doch einfach bei eurem Sanitätshaus nach, dort wissen sie bestimmt auch Bescheid. Li...
von JennyL
21.08.2019, 14:40
Forum: Hilfsmittel
Thema: Pflegehilfsmittelpauschale lange nicht genutzt, rückwirkend bekommen?
Antworten: 3
Zugriffe: 1116

Re: Pflegehilfsmittelpauschale lange nicht genutzt, rückwirkend bekommen?

Hallo Larissa, wir bekommen monatlich die Pflegebox, immer im Wert von 40 Euro. Wir können zwischen folgenden Produkten auswählen: Einmalhandschuhe, Flächendesinfektion, Händedesinfektion, Bettschutzeinlagen, Schutzschürzen und Mundschutz. Rückwirkend gab es bei uns keine Möglichkeit etwas zu bekomm...
von JennyL
10.08.2019, 19:45
Forum: Ernährung / Sondennahrung / Verdauungsprobleme
Thema: PEG - was beachten beim Baby?
Antworten: 9
Zugriffe: 3087

Re: PEG - was beachten beim Baby?

Huhu,

wende dich an diese E-Mail Adresse:
die.helfeelfen@gmail.com

Viele Grüße und viel Glück

Jenny
von JennyL
30.05.2019, 11:09
Forum: Ernährung / Sondennahrung / Verdauungsprobleme
Thema: PEG - was beachten beim Baby?
Antworten: 9
Zugriffe: 3087

Re: PEG - was beachten beim Baby?

Hallo Melanie, ich würde euch auf jedem Fall Jogginghosen mit weichem Bund empfehlen, damit du leicht an den Schlauch kommst und Knicke vermeiden kannst. Wende dich an die Helfeelfen, das ist eine ehrenamtliche Gruppe, die kostenlos Starterpakete für Sondenkinder versenden. Im Starterpaket waren bei...

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