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von Anna-Nina
14.09.2019, 09:11
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Diagnose Mutation SLC6A1 - noch jemanden mit diesem Befund?
Antworten: 4
Zugriffe: 816

Re: Diagnose Mutation SLC6A1 - noch jemanden mit diesem Befund?

Hallo Ario, die Krankheit äußert sich durch eine von Beginn an da gewesene Entwicklungsverzögerung/Störung. (Bei uns war es eine leichte Trinkschwäche ab dem ersten Tag und leichte Anpassungsstörung). Diese Verzögerung wird dann immer größer. (Bei uns war es im ersten Jahr noch nicht so auffällig - ...
von Anna-Nina
13.09.2019, 13:56
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Diagnose Mutation SLC6A1 - noch jemanden mit diesem Befund?
Antworten: 4
Zugriffe: 816

Diagnose Mutation SLC6A1 - noch jemanden mit diesem Befund?

Hallo zusammen, wir haben nun endlich eine eindeutige Diagnose. Unsere Tochter hat eine Mutation im Gen SLC6A1 und alle damit verbunden Folgen. Dieses Gen ist wohl Gaba-Transporter bzw. wirkt auf den GABA- Transport. Auf alle Fälle bekommt sie das dafür empfohlene Medikament (Valproat) seit August l...
von Anna-Nina
25.08.2019, 22:58
Forum: Krankheitsbilder - Allgemein
Thema: An wen kann ich mich bei Autoaggression wenden?
Antworten: 25
Zugriffe: 2034

Re: An wen kann ich mich bei Autoaggression wenden?

Alex - sorry, das gehört hier nicht her. Ich finde es sehr zermürbend...bitte spreche mich nicht mehr an. Danke
von Anna-Nina
25.08.2019, 19:35
Forum: Krankheitsbilder - Allgemein
Thema: An wen kann ich mich bei Autoaggression wenden?
Antworten: 25
Zugriffe: 2034

Re: An wen kann ich mich bei Autoaggression wenden?

Ich finde Alex Verhalten mirgegenüber auch nicht korrekt. Sie macht das ja ständig...Aber was will man tun....
von Anna-Nina
24.08.2019, 16:09
Forum: Krankheitsbilder - Allgemein
Thema: An wen kann ich mich bei Autoaggression wenden?
Antworten: 25
Zugriffe: 2034

Re: An wen kann ich mich bei Autoaggression wenden?

Hallo,
falls er Levetiracetam bekommt könnte das ein Anhaltspunkt sein. Das Medikament macht u. U. äußerst aggressiv.

Meine Tochter drehte total durch damit.

LG
Anna
von Anna-Nina
23.08.2019, 20:48
Forum: Rechtliches (Krankenvers., Pflegegeld etc.)
Thema: Welche finanziellen Hilfen gibt es? (kurz vor dem Ruin)
Antworten: 34
Zugriffe: 4372

Re: Welche finanziellen Hilfen gibt es? (kurz vor dem Ruin)

Und wenn dein Mann sich evtl. nach einer neuen Stelle umschaut? Im Moment ist so Fachkräfte/Arbeitermangel überall, dass die Löhne/Gehälter extrem hoch sind. Jetzt wechseln bringt womöglich schon deutlich mehr Geld ein. (Hat mein Mann aus selben Grund vor paar Jahren auch gemacht). Gerade wenn man s...
von Anna-Nina
22.08.2019, 20:45
Forum: Rechtliches (Krankenvers., Pflegegeld etc.)
Thema: Welche finanziellen Hilfen gibt es? (kurz vor dem Ruin)
Antworten: 34
Zugriffe: 4372

Re: Welche finanziellen Hilfen gibt es? (kurz vor dem Ruin)

Hallo Steffi, eure tut mir sehr leid, was ihr da mitmacht. Wo man Hilfen bekommt weiß ich auch nicht so genau. Aber als bei uns das Geld knapp war, bin ich immer arbeiten gegangen als mein Mann von der Arbeit kam - ab 17 Uhr - 20 Uhr und am Samstag teils Sonntag dann noch. Wir hatten damals auch nie...
von Anna-Nina
22.08.2019, 13:36
Forum: Sprache und Kommunikation
Thema: Sprachprobleme
Antworten: 18
Zugriffe: 1544

Re: Sprachprobleme

Ich bin beim googeln immer wieder auf Epilepsie gestoßen. Meine Tochter hat immer Sätze wiederholt, teilweise ne halbe Stunde den selben Satz gejammert. Auch hat sie immer wieder Sätze abgebrochen. Sie konnte sich vor den Medis auch nix merken. Motorisch war sie auch sehr hinten dran. Gerade die Fin...
von Anna-Nina
22.08.2019, 09:35
Forum: Sprache und Kommunikation
Thema: Sprachprobleme
Antworten: 18
Zugriffe: 1544

Re: Sprachprobleme

Hallo Christiane, mir kommt das sehr bekannt vor. Meinte Tochter ist sprachlich auch nicht richtig fit. Ich würde in eurem Fall, wenn noch nicht geschehen, auch nach körperlichen Ursachen suchen. In unserem Fall ist eine Epilepsie die sich genau dort abspielt wo das Sprachzentrum im Gehirn liegt daf...
von Anna-Nina
13.08.2019, 21:05
Forum: Urlaub und Freizeit
Thema: Freizeitgestaltung mit Rollikind
Antworten: 9
Zugriffe: 781

Re: Freizeitgestaltung mit Rollikind

Bei uns hier gibt es: Sealife, Streichelzoo, Affenberg (dort kann man Affen mit der Hand füttern), Thermen, div. Museen, Eiscafes, div. Stadtfeste mit viel Programm für Kinder (Schminken), Mittelaltermärkte kann man Ritter usw. anschauen, eine Burg besichtigen (wobei wir das eher in Frankreich mache...

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