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von FranziF
22.08.2019, 06:08
Forum: Österreich, Schweiz und Nachbarländer
Thema: Elga
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Re: Elga

Gruselig- ich würd auch sofort widersprechen, wenn ich betroffen wär. Gut, dass man wenigstens widersprechen kann. wie oft mir schon diverse psychische Diagnosen "angehängt" wurden, ich kanns nicht mehr zählen. Und sobald jmd was psychisches vermutet, wars das oft mit dem Ernst genommen we...
von FranziF
23.07.2019, 02:07
Forum: Hilfsmittel
Thema: Lifeglider- neuartiger Rollator?
Antworten: 4
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Re: Lifeglider- neuartiger Rollator?

Hallo Sarah, es geht nicht um mich. Hat nur wie gesagt jmd auf FB vorgestellt, weil sie davon extrem begeistert war. Und da ich sowas aus Deutschland nicht kenne und sie eben so begeistert war, wollte ich euch das nicht vorenthalten. Ob man das für sich als passend empfindet, ist natürlich eine indi...
von FranziF
22.07.2019, 02:51
Forum: Hilfsmittel
Thema: Lifeglider- neuartiger Rollator?
Antworten: 4
Zugriffe: 1100

Lifeglider- neuartiger Rollator?

Hallo, bin grad in einer FB Gruppe auf einen Rollator aufmerksam gemacht worden, der ganz anders ist als das, was ich bisher kannte: Ähnlich einem Posterior Walker, aber man hat die Hände frei und sitzt ein bisschen/lehnt sich an, je nachdem, wie viel Gewicht einem abgenommen werden soll. https://ww...
von FranziF
08.07.2019, 03:46
Forum: Krankheitsbilder - Syndrome / Stoffwechselerkrankungen
Thema: Kongenitales myastheni syndrom
Antworten: 2
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Re: Kongenitales myastheni syndrom

Hallo, bei mir ist bis heute nicht klar, was ich habe. In manchen Befunden steht Myasthenia Gravis, in anderen V.a. mitochondriale Myopathie, aber auch CMS stand schon zur Debatte. Gerade läuft im Rahmen einer Studie bei mir die Genomsequenzierung (also der umfangreichste Gentest, den es gibt), ich ...
von FranziF
06.07.2019, 09:07
Forum: Krankheitsbilder - Allgemein
Thema: gestörter Nachtrythmus
Antworten: 15
Zugriffe: 2413

Re: gestörter Nachtrythmus

Hallo Katrin, ich kenn das Problem auch. Ich hab schon von Geburt an ziemliche Schlafprobleme, aber so seit ich 16/17 bin, ist das erst richtig eskaliert. Ich habe mal einige Zeit Protokoll geführt, ich schlafe durchschnittlich 12,8h, nach großer Anstrengung oder einer durchwachten Nacht werden es a...
von FranziF
02.07.2019, 07:04
Forum: Ernährung / Sondennahrung / Verdauungsprobleme
Thema: Wenig Menge wie anreichern?Calogen u Co
Antworten: 7
Zugriffe: 1540

Re: Wenig Menge wie anreichern?Calogen u Co

Hallo, ich würde da erstmal verschiedene Sondenkost ausprobieren (fast jeder Hersteller hat was ohne Kuhmilch). Hier im Forum sondieren auch viele normales Essen, das hätte evtl auch den Vorteil, dass euer Kind sich an den Geschmack im Mund gewöhnt (selbst bei Sondierung in den Dünndarm kommt der Ge...
von FranziF
31.05.2019, 03:43
Forum: Urlaub und Freizeit
Thema: Urlaub Freiburg , Schwarzwald und Umgebung
Antworten: 6
Zugriffe: 1630

Re: Urlaub Freiburg , Schwarzwald und Umgebung

Hey, ich weiß ja nicht was euer Sohn hat, aber die DGM hat bei Freiburg barrierefreie Appartements: https://www.dgm.org/beratung-angebote/probewohnen Vielleicht klappt das ja, ich muss zugeben, ich bin vor einigen Monaten ziemlich verzweifelt, als ich in FB in der Uniklinik war und gebeten wurde, zw...
von FranziF
31.05.2019, 03:36
Forum: Krankheitsbilder - Allgemein
Thema: Suche Ohrstöpsel zum Schlafen
Antworten: 12
Zugriffe: 2103

Re: Suche Ohrstöpsel zum schlafen

Hallo,
Akustiker können einen Filter deiner Wahl reinbauen in die individuell gefertigen Ohrstöpsel.
Einfach mal fragen, ich bin mir sicher das geht (du wirst ja sicher auch nicht neben einem
startenden Airbus schlafen).
Liebe Grüße
von FranziF
21.05.2019, 10:09
Forum: Hilfsmittel
Thema: Handbike - Wie sind die Aussichten auf Bewilligung?
Antworten: 2
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Re: Handbike - Wie sind die Aussichten auf Bewilligung?

Die Hp von Stricker veröffentlicht ein Gerichtsurteil, dass Handbikes bezahlt werden müssen:
http://www.stricker-handbikes.com/de/homepage/downloads
Ob die es trotzdem erstmal mit ablehnen probieren, kann ich nicht sagen, rechtlich
gesehen sollte es aber klappen :)

Viel Erfolg!
von FranziF
19.05.2019, 02:26
Forum: Krankheitsbilder - Allgemein
Thema: V. A. ME/CFS 13-jähriger Sohn
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Re: V. A. ME/CFS 13-jähriger Sohn

Hallo, während die Fatigue, die als Begleiterscheinung von anderen Krankheiten (Krebs, MS) auftritt, vor allem mit aktivierenden Maßnahmen behandelt wird, muss man da bei ME sehr aufpassen. Das führt oft erst recht zu einer Verschlechterung, bis hin zur Bettlägerigkeit. Ich würde an eurer Stelle all...

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