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von Cora-Lie
24.05.2019, 16:13
Forum: Krankheitsbilder - Syndrome / Stoffwechselerkrankungen
Thema: Central-Core-Myopathie
Antworten: 2
Zugriffe: 1826

Re: Central-Core-Myopathie

Hallo Angela,

Was möchtest du denn wissen?
Ich habe eine 7 jährige Tochter die betroffen ist (RYR1).

Es gibt einen Verein, wo du auch viele Betroffene kennen lernen und viel erfahren kannst.
Schau mal unter znm-zusammenstark.org
Wir haben auch eine Facebook Gruppe.

Liebe Grüße
Nadja
von Cora-Lie
01.04.2019, 16:29
Forum: Hilfsmittel
Thema: Pflegebett aus Wiedereinsatz entspricht nicht unseren Vorstellungen!!!
Antworten: 10
Zugriffe: 2038

Re: Pflegebett aus Wiedereinsatz entspricht nicht unseren Vorstellungen!!!

Hallo, wir hatten auch lange das Timmy 1. Bei uns gab es eine Zwischenstufe beim Hochziehen d.h. dann war es nur halbhoch, vielleicht reicht euch das dann auch, denn sonst sind die Betten ja beide gleich, wenn ich das richtig gesehen habe. Die Frage ist auch hat er den Lattenrost den ihr wollt. Uns ...
von Cora-Lie
11.03.2019, 18:57
Forum: Hilfsmittel
Thema: Fragen zur Rollstuhlversorgung München, Kind 2 Jahre alt
Antworten: 11
Zugriffe: 1649

Hallo! In welchen SPZ wart ihr? Wir sind im Hauner und dort berät eigentlich die Physotherapeutin (manchmal haben sie auch vor Ort Hilfsmittel)und hilft bei der Beantragung zusammen mit der Ärztin. Oft arbeiten die auch mit Sanihäusern zusammen. Ich finde es toll, dass dein Sohn ihn sofort "bedienen...
von Cora-Lie
06.03.2019, 12:04
Forum: Hilfsmittel
Thema: Fragen zur Rollstuhlversorgung München, Kind 2 Jahre alt
Antworten: 11
Zugriffe: 1649

Hallo! Wir hatten als ersten Rolli den Mio carbon von Sorg. Sehr leicht mit nur 4kg. Wir hatten hinten eine Schiebestange wie am Kinderwagen. Sitzkissen wird wenn nötig angepasst. Mittlerweile haben wir den Litty von Proactiv, der ist ein bisschen individueller aufs Kind einstellbar. Wir werden von ...
von Cora-Lie
06.02.2019, 07:34
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Lotta schwere Muskelhypotonie
Antworten: 4
Zugriffe: 2281

Hallo Sarah und Thomas, meine 7 jährige Tochter leidet auch an einer angeborenen Muskelerkrankung. Sie war dazu noch ein Frühchen der 33.SSW, konnte von Anfang an nicht richtig schlucken, war hypoton, hatte Atemprobleme und auch eine sehr schwache Bein und vor allem Rumpfmuskulatur. Arme waren immer...
von Cora-Lie
21.01.2019, 07:23
Forum: Hilfsmittel
Thema: Rollstuhlversorgung Kleinkind - welche Kriterien?
Antworten: 11
Zugriffe: 1811

Hallo Sandra, meine Tochter hat mit 2,5 Jahren ihren ersten Rolli bekommen. Wir hatten von Sorg den Mio carbon der war sehr leicht (nur 4kg). Wir durften den Buggy behalten. Ich habe auch erst dieses Jahr (meine Tochter ist mittlerweile 7) eine Weiterversorgung mit einem Klappbuggy als Einzefallent....
von Cora-Lie
09.01.2019, 10:28
Forum: Hilfsmittel
Thema: Erfahrungen Schiebegriffe Proaktiv Litty 4you
Antworten: 8
Zugriffe: 648

Hallo Yvonne, ich weiß jetzt nicht genau ob ich die richtigen Griff- varianten vor Auge haben bzw was du mit Einhandschiebegriff meinst. Wir hatten nämlich auch erst den Mio und jetzt den Litty und ich habe jeweils den Kinderwagengriff zum runterklappen. Finde ich persönlich zum Schieben am besten a...
von Cora-Lie
04.10.2018, 12:07
Forum: Rechtliches (Krankenvers., Pflegegeld etc.)
Thema: Erfahrungen mit BKK Mobiloil ich oder HKK?
Antworten: 8
Zugriffe: 1456

Hallo! Wir sind auch bei der BKK mobil Oil und zufrieden.Bis jetzt haben wir alles bekommen an HM was wir wollten, teils aber auch mit Widerspruch und sehr viel Ausdauer. Aber ich denke dass wirst du bei allen Kassen haben. Früher hatten wir auch einen Pflegedienst, da wurde aber jedes Quartal wenig...
von Cora-Lie
03.10.2018, 11:31
Forum: Ernährung / Sondennahrung / Verdauungsprobleme
Thema: PEG-Sonde reinigen
Antworten: 5
Zugriffe: 2080

Hallo, unsere PEG hat problemlos 4 Jahre gehalten (wir hatten aber noch die alte mit vorne dem Schraubverschluss und somit die Klemme immer offen). Die Klemme immer schön verschieben und am besten möglichst oben am Ende befestigen, dass wenn sie kaputt geht du möglichst wenig Schlauch abschneiden mu...
von Cora-Lie
09.09.2018, 20:32
Forum: Ernährung / Sondennahrung / Verdauungsprobleme
Thema: Button
Antworten: 12
Zugriffe: 2260

Hallo Hilde, wir haben auch von Freka den Button, übrigens den Belly Button (nicht den normalen), der kommt dem Mini one von der Größe/Höhe ziemlich gleich. Aber auch bei uns sitzt er sehr stramm, meine Tochter stört es aber nicht. Werde da aber dann doch nochmal nachfragen wegen richtiger Größe. Ba...

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