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von Monimama
27.10.2019, 22:29
Forum: Ernährung / Sondennahrung / Verdauungsprobleme
Thema: Badewanne PEG
Antworten: 4
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Re: Badewanne PEG

Hallo Isabella, du reinigst mit NaCL? Das kenne ich nicht. Welchen Nutzen hat es? Ich habe schon mit Aqua oder einer Kompresse mit Wasser gereinigt. Wir Baden mit Waschlotion und lassen die PEG abtrocknen. AskinaPad drauf und fertig. Meistens treten Rötungen auf wenn zuviel oder zuwenig Zug auf dem ...
von Monimama
25.10.2019, 19:49
Forum: Krankheitsbilder - Hör- und Sehbehinderung
Thema: Frage zu BERA- Hörtest
Antworten: 11
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Re: Frage zu BERA- Hörtest

Hallo Senem, eine Bera ist eine Hörtestuntersuchung im Schlaf. So kenne ich die Untersuchung bei meinen Kindern. Dafür wurden sie in Narkose gelegt bzw. mit Melatonin zum Schlafen gebracht. In der Uniklinik Mainz gibt es zum Beispiel die Klinik für Kommunikationstörung. Dort bekommst du mit einer Üb...
von Monimama
04.10.2019, 10:39
Forum: Sprache und Kommunikation
Thema: Erläuterung Metacom-Symbole
Antworten: 7
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Re: Erläuterung Metacom-Symbole

Hallo Anja, gibt es bei euch in der Nähe eine Stelle für Unterstützte Kommunikation? Wir werden durch eine entsprechende Stelle begleitet, diese zeigt uns die Möglichkeiten der Nutzung für unseren Sohn auf und gestaltet die Seiten mit uns gemeinsam. Die Beratung erfolgt über eine Ergotherapie Verord...
von Monimama
02.10.2019, 15:14
Forum: Hilfsmittel
Thema: Ungleiche Schuhgröße wegen Orthese
Antworten: 5
Zugriffe: 813

Re: Ungleiche Schuhgröße wegen Orthese

Hallo Katharina,

wir bekommen die Orthesenschuhe als Unpaar verordnet und auch bewilligt. Zuzahlung wie immer 45 Euro.

Viele Grüße Moni
von Monimama
29.09.2019, 12:32
Forum: Krankheitsbilder - Allgemein
Thema: Wachstumshormontherapie - Erfahrungen
Antworten: 18
Zugriffe: 1650

Re: Wachstumshormontherapie - Erfahrungen

Hallo,
wir spritzen seit etwa 1 1/2 Jahren ohne Nebenwirkungen.
Auch ein SGA Kind. Aufholwachstum erkennbar ☺️
Wünsche einen angenehmen Sonntag, Moni
von Monimama
29.09.2019, 08:53
Forum: Familienleben
Thema: Probleme mit Freundin mit Down Syndrom
Antworten: 9
Zugriffe: 2558

Re: Probleme mit Freundin mit Down Syndrom

Hallo Steve,

Brigitte hat es schon so gut geschrieben.

Bei uns gibt es https://liebelle-mainz.de/de/ vielleicht gibt es bei euch auch eine Anlaufstelle?

Wünsche euch alles Liebe,
Moni
von Monimama
24.09.2019, 14:28
Forum: Ernährung / Sondennahrung / Verdauungsprobleme
Thema: Peg Neuanlage/Wildes Fleisch
Antworten: 4
Zugriffe: 1196

Re: Peg Neuanlage/Wildes Fleisch

Hallo Isa,

wir haben in unserer Klinik eine Ansprechpartnerin in der Sondensprechstunde, frag mal in eurer Klinik nach ob es eine Sprechstunde gibt.
Selbstexperimente sind da immer schwierig. Sende dir mal eine PN.

Viele Grüße Moni
von Monimama
20.09.2019, 11:19
Forum: Rechtliches (Krankenvers., Pflegegeld etc.)
Thema: Parkausweis
Antworten: 7
Zugriffe: 1117

Re: Parkausweis

Hallo,
das hängt von den Merkzeichen ab.
Beantrage das aG und wenn eine Ablehnung kommt Widerspruch ein.
Mit dem aG bekommst du den blauen Parkausweis, der wird dir im Alltag helfen.
Liebe Grüße
Moni
von Monimama
20.09.2019, 06:07
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Jedesmal aggressives Verhalten, wenn eine halbwegs wirksame Dosis erreicht wird
Antworten: 6
Zugriffe: 1547

Re: Jedesmal aggressives Verhalten, wenn eine halbwegs wirksame Dosis erreicht wird

Liebe Yvonne, ja, das kennen wir auch unter Valproat, wir schleichen es gerade wieder aus und Levetricetam ein. Valproat hat zu Sättigungsabfällen und niedrigem Puls geführt. Damit kam unserer Sohn nicht zurecht, da er uns sein Wohlbefinden nicht mitteilen kann, und hat mit Aggressionen reagiert. Am...
von Monimama
17.09.2019, 09:05
Forum: Hilfsmittel
Thema: Womit Versand von Hilfsmitteln, privat gekauft
Antworten: 13
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Re: Womit Versand von Hilfsmitteln, privat gekauft

Hallo,
Frag mal bei Hermes nach.
Die machen für die Deutsche Bahn den Haus zu Haus Transport, auch für Fahrräder. Ca. 50 Euro bei der Bahn buchbar. Umverpackungen kann man auch zu buchen.
Vielleicht geht das auch direkt bei Hermes so?
Viel Erfolg, Moni

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