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von jasmin1911
19.02.2014, 14:19
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: BNS-Epilepsie/West-Syndrom (Austausch) - Teil 2
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Hallo, habe gerade mal alles überflogen, weil ich solange nicht aktiv war. Freida war 3 Monate im Krankenhaus, weil sie nicht aufhörte zu krampfen - teilsweise 2 x am Tag. Dadurch, dass sie ja immer aufhört zu atmen, bedeutet das ja dann immer ITS :( Wir haben natürlich alles mitgenommen: Sepsis, No...
von jasmin1911
29.11.2013, 22:49
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: BNS-Epilepsie/West-Syndrom (Austausch) - Teil 2
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Hallo Lotte, habe eben alles gelesen und kann dir sagen, lass dich ins HH UKE verlegen. Die haben einen erfahrenen Neuropädiater Dr. Daenike (genaue Schreibweise weiß ich nicht ganau). Er hat jahrelang in Rostock gearbeitet und steht im engen Kontakt zu unserer Ärztin. Erfahrungen und Prognosen zu g...
von jasmin1911
29.11.2013, 17:29
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: André mit Annie (Aicardi-Syndrom?)
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Hallo André, sind seit ein paar Wochen im Forum u hatten erst die Diagnose West-Syndrom wegen der schlimmen Anfälle! Heute wurde ein MRT gemacht und die Bilder sind echt zum Fürchten. Die Neuropädiaterin hat uns vorsichtig in Richtung Aicardi-Syndrom gelenkt. Es stehen noch Tests beim Augenarzt an. ...
von jasmin1911
28.11.2013, 16:46
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: BNS-Epilepsie/West-Syndrom (Austausch) - Teil 2
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Hallo Lotte, wir sind auch erst seit kurzem dabei u noch mittendrin. Es ist wichtig für die Medikation, ob er eine Hirnfehlbildung oder auch einen Gendefekt hat. Aus Erfahrung weiß ich, dass die eben genannte Gruppe sehr schwer einzustellen ist. Es gibt aber auch Kinder, die waren Jahre kerngesund u...
von jasmin1911
14.11.2013, 17:06
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: BNS-Epilepsie/West-Syndrom (Austausch) - Teil 2
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Hallo, erst mal vielen Dank für die vielen lieben und auch hilfreichen Worte. Freida bekommt nun ab morgen Valproat!!! Dafür geht Phenobarbital raus. Da bin ich fast froh, weil es echt abhängig macht. Also Frisium wirkt auch nicht, Keppra in der Höchstdosis auch nicht. Ospolot kommt nicht im Körper ...
von jasmin1911
13.11.2013, 19:49
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: BNS-Epilepsie/West-Syndrom (Austausch) - Teil 2
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Hallo, die Ärztin berät sich bereits mit dem Epizentrum in Bethel(Bielefeld), aber die nehmen Freida nicht, da es dort keine Intensivstation gibt!!! Die braucht Freida aber, da sie bei jedem Anfall absättigt und aufhört zu atmen!!! Ich kenne der OA aus dem UKE in HH auch. Er ist Spezialist u war frü...
von jasmin1911
13.11.2013, 10:52
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: BNS-Epilepsie/West-Syndrom (Austausch) - Teil 2
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Hallo, leider geht es Freida nicht besser! Sie hatte heute vor 2 Wochen eine schwere Sepsis...zu dem Zeitpunkt ging echt um Leben und Tod, was uns total aus der Bahn geworfen hat. Natürlich hat unsere kleine Kämpferin wieder gewonnen und alles überstanden. Leider sind die Krämpfe immer noch da. Ospo...
von jasmin1911
27.10.2013, 15:19
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: BNS-Epilepsie/West-Syndrom (Austausch) - Teil 2
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Hallo, Danke an alle für die lieben Worte! @ ISA: es kein Problem ihn früh zur Therapie zu schicken, haben wir mit Freida auch gemacht. Es darf ihn nur nicht stören, aber du wirst dein Kind am besten kennen!!! Werden wenn Freida irgendwann mal wieder rauskommt, eher noch gleich in ein Epi-Zentrum fa...
von jasmin1911
27.10.2013, 09:46
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: BNS-Epilepsie/West-Syndrom (Austausch) - Teil 2
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Hallo, Danke für die schnelle Nachricht!!! Leider kommt wie gesagt, zur Zeit eine Verlegung nicht in Frage, da Freida weiter krampft u dabei nicht atmet. Wir hatten schon mal, als es ihr besser ging, eine Verlegung beantragt! Die Kasse hätte die Verlegung auch bezahlt, aber der leitende Oberarzt der...
von jasmin1911
27.10.2013, 07:31
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: BNS-Epilepsie/West-Syndrom (Austausch) - Teil 2
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Hallo, haben gerade wieder einen Anruf bekommen, das unsere Kleine wieder gekrampft hat. Trotz Keppra, Ospolot u Frisium! Nun wird sie wieder beatmet! Bin total am Ende. Das geht jetzt schon über 2 Wochen hin u her. Haben leider keine Chance auf eine Verlegung nach HH oder so. Da sie in ihren Anfäll...

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