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von NicoleVogel
10.12.2013, 22:45
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: André mit Annie (Aicardi-Syndrom?)
Antworten: 17
Zugriffe: 9593

Hallo zusammen, unsere Tochter ist 3 Jahre alt und hat das Aicardy Syndrom... Sie hat Bns-Epilepsie, Balkenagenesie, Arachnoidalzysten, Hydrocephalus,und ein Augenleiden...Die Wirbelsäulenveränderung hat unsere Tochter nicht. Sie kann nicht sprechen, aber lautern, nicht alleine sitzen, nicht essen u...
von NicoleVogel
24.08.2013, 22:36
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Frage zu Absencen!
Antworten: 15
Zugriffe: 3412

Hallo, meine Tochter hat auch Epilepsie, nur das ihr EEG auffällig ist. Unser Arzt meinte aber mal, es gäbe Menschen mit starker Epilepsie wo das EEG total unaufällig wäre, und andersrum Menschen mit sehr kleinen Anzeichen von Epilepsie, aber das EEG am ausschlagen ist... Habe viel gutes über Bethel...
von NicoleVogel
21.05.2013, 14:32
Forum: Hilfsmittel
Thema: MDK kommt zur Begutachtung (Pflegebett), wie verhalten?
Antworten: 4
Zugriffe: 1449

Hallo, meine Tochter wird im Juli 3 und hat ihr Pflegebett schon gut 1 Jahr...bei uns verlief das ohne Probleme...grade wegen dem Wickeln,Anziehen, waschen,Krankengymnastik und den Rückenschmerzen bei uns Eltern hat sie sofort eins bekommen. Wie alt ist den dein Kind? Sag das du schon eine Bandschei...
von NicoleVogel
10.05.2013, 18:50
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Nicole mit Saskia (Aicardi-Syndrom)
Antworten: 8
Zugriffe: 1716

Kann man uns nicht genau sagen, die Ärzte vermuten durch eune Hirnblutung... der " Kanal" ( weiss nicht mehr wie das heisst) ist frei,,,die vermutung : es hat sich Blut vor dem Kanal gesammelt dadurch hat sich Hirnwasser gesammelt, blut ist dann wohl abgeflossen und der Kanal hat es nicht ...
von NicoleVogel
09.05.2013, 21:33
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Nicole mit Saskia (Aicardi-Syndrom)
Antworten: 8
Zugriffe: 1716

Die Einschränkungen kommen eher vom gesammten... und durch den Hydrocephalus hat sich die linke Gehirnhälfte nicht richtig oder nicht vollständig entwickeln können...aber die Epilepsie spielt auch eine große Rolle...
von NicoleVogel
09.05.2013, 19:42
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Nicole mit Saskia (Aicardi-Syndrom)
Antworten: 8
Zugriffe: 1716

Hallo Jasmin 88,
dir auch ein Hallo und Herzlich Willkommen..



Hallo Juler,

bitte entschuldige mein Rechtschreibfehler ( ist mir glatt durchgegangen)
Sie mit 6 Wochen einen VP-Shunt bekommen
von NicoleVogel
09.05.2013, 19:17
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Nicole mit Saskia (Aicardi-Syndrom)
Antworten: 8
Zugriffe: 1716

Nicole mit Saskia (Aicardi-Syndrom)

Hallo, mein Name ist Nicole ich bin 30 Jahre alt, meine Tochter Saskia wird demnächst 3. Sie hat das Ai-Cardy Sydrom,dieses Syndrom ist sehr selten. Sie hat BNS-Epilepsie, Hydrocyhalus ,Balkenagenesie und ein Augenleiden. Sie ist stark entwicklungverzögert,kann nicht sitzen,nicht krabbeln,nicht spre...

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