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von Martina78
21.08.2019, 21:44
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Kim mit Tochter (Lissenzephalie)
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Re: Kim mit Tochter (Lissenzephalie)

Hallo Kim,
Nein, Julia kann nicht sprechen. Sie ist motorisch recht fit, aber kognitiv sehr schwach, ich denke etwa auf dem Stand 9 oder zehn Monate. Aber sie kann ihre Gefühle ausdrücken -lauthals lachen und weinen... Insgesamt ist sie eine ganz liebenswerte Person...
Lg
Martina
von Martina78
14.08.2019, 21:22
Forum: Urlaub und Freizeit
Thema: Fewo Bunte Burg in 88370 Ebenweiler (Bodenseeregion)
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Zugriffe: 942

Re: Fewo Bunte Burg in 88370 Ebenweiler (Bodenseeregion)

Hallo, hört sich gut an! Wäre noch gut zu wissen, was für ein Pflegebett es ist. Hat es hohe Gitter, so dass auch aktive und mobile Kinder geschützt sind? Stell doch noch ein Foto auf die Seite.
LG
von Martina78
14.08.2019, 21:15
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Kim mit Tochter (Lissenzephalie)
Antworten: 10
Zugriffe: 2533

Re: Kim mit Tochter (Lissenzephalie)

Hallo, ja, das mit der Pachygyrie haben wir gleich erfahren. Bei uns gab es nur ein MRT, eine wiederholung stand nie im Raum, bringt ja auch nichts. Es ist, wie es ist und die Mäuse entwickeln sich ohnehin individuell. Der (sehr nette und kompetente) Neuropädiater, der uns die Diagnose beibrachte (g...
von Martina78
13.08.2019, 21:47
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Kim mit Tochter (Lissenzephalie)
Antworten: 10
Zugriffe: 2533

Re: Kim mit Tochter (Lissenzephalie)

Hallo Kim, herzlich willkommen! Ich habe auch eine Tochter mit Lissenzephalie, sie hat Pachygyrie, also vergröberte Hirnwindungen. Wir haben erst mit gut sechs Monaten erfahren, was Julia hat, bzw das sie überhaupt was hat. Wenn du magst, lies unsere Vorstellung (siehe Signatur) . Wenn die Kleine fi...
von Martina78
13.08.2019, 21:27
Forum: Urlaub und Freizeit
Thema: Wer war schon mal in der Familienherberge Lebensweg?
Antworten: 7
Zugriffe: 2449

Re: Wer war schon mal in der Familienherberge Lebensweg?

Hallo, wir sind mittlerweile auch zurück - und, es war toll. Team prima, kümmern sich toll um die Kinder. Es gibt auch angebot für stundenweise Geschwisterbetreuung und ein ganz tolles Spielzimmer. Also: wir kommen sicherwieder!
LG
Martina
von Martina78
10.08.2019, 21:08
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Ketogene Diät -
Antworten: 4
Zugriffe: 1293

Re: Ketogene Diät -

Hallo, Meine Tochter macht seit vier jahren sehr erfolgreich die ketogene Diât. Sie ist seit 2,5 jahren anfallsfrei, vorher tâglich Anfâlle. Kann also nur zum ausprobieren raten. Zu deinen Fragen: 1 und 2.: Stationär, bei uns waren es zwei Wochen in Bethel, hângt aber auch davon ab, wie schnell das ...
von Martina78
21.07.2019, 20:36
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Mel (schwanger SSW 31, auffälliger Feinultraschall)
Antworten: 13
Zugriffe: 4223

Re: Mel (schwanger SSW 31, auffälliger Feinultraschall)

Herzlichen Glückwunsch zur Geburt, dass hört sich doch alles ganz gut an. Traut euch, euch zu freuen. Egal, was de Lütte am Ende hat oder nicht hat, ihr werdet ihn lieb haben. Und gerade die erste Zeit ist jedes kind Baby. Alles anderre zeigt die Entwicklung. Mein (sehr rational denkender ) Mann hat...
von Martina78
07.07.2019, 21:41
Forum: Hilfsmittel
Thema: Swifty kompatibel mit Buggyboard?
Antworten: 4
Zugriffe: 914

Re: Swifty kompatibel mit Buggyboard?

Hallo, hänge mich mal rein, interessiert mich auch!
lg
von Martina78
27.06.2019, 21:45
Forum: Mutter-Kind-Kuren/Reha-Kuren
Thema: Mardorf im August - brauche Tipps
Antworten: 6
Zugriffe: 1324

Re: Mardorf im August - brauche Tipps

Hallo, ich überlege, mit meinen Töchtern (kleine ist 2,5 und gesund, die andere 7,5 und schwerbehindert. Läuft etwas, ist kognitiv aber auf dem Stand von 9 Monaten) nächstes Jahr mal nach Mardorf zu fahren. Kannst du mir was über die Betreuungszeiten und den Betreuungsschlüssel vor allem für die beh...
von Martina78
27.06.2019, 21:22
Forum: Hilfsmittel
Thema: Leichter, aber stabiler Rehabuggy gesucht
Antworten: 2
Zugriffe: 793

Leichter, aber stabiler Rehabuggy gesucht

Hallo, Julia kommt nach dem Sommer in die Schule. Sie kann kurze Strecken laufen, hat zuhause einen Swifty für Spaziergänge. Im Kindergarten hat sie einen TFk joggster, da sitzt sie aber nicht so super drin. Ich will nun für die Schule eine Zweitversorgung mit Rehabuggy beantragen. Ich würde gerne e...

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