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von KatharinaSvR
13.11.2019, 17:08
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Christoph&Alex mit Anton (Hirnfehlbildung etc.)
Antworten: 11
Zugriffe: 1949

Re: Christoph&Alex mit Anton (Hirnfehlbildung etc.)

Hallo Christoph und Alex, Herzlich Willkommen in diesem tollen Forum! Um wertvolle Tipps zu bekommen und vor allem zu sehen, dass man nicht allein ist mit seinen Sorgen, seid ihr hier genau richtig. Meine Tochter hat ebenfalls eine Col4a1 Mutation mit Blutungen während der Schwangerschaft und daraus...
von KatharinaSvR
18.09.2019, 14:01
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Kopfschmerzen , Erbrechen, kaltschweißig
Antworten: 3
Zugriffe: 1141

Re: Kopfschmerzen , Erbrechen, kaltschweißig

Hallo Daniela,

meine Tochter zeigte unter Valproat (bei uns Orfiril Saft und nicht Ergenyl) auch starkes Erbrechen mit massivem Gewichtsverlust.
Bei uns half nur Absetzen. Sie bekommt jetzt stattdessen Lacosamid (Vimpat), neben Levetiracetam und Orcarbacepin.

Lg
Katrin
von KatharinaSvR
16.05.2019, 18:35
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Katja mit Sohn (ANS, CAVSD, Epilepsie, etc)
Antworten: 27
Zugriffe: 3466

Re: Katja mit M.

Hallo Katja,

hast eine PN.

Liebe Grüße
Katrin
von KatharinaSvR
13.03.2019, 16:33
Forum: Erwachsen werden: Leben, Arbeit, Wohnen
Thema: Barbetrag bei Unterbringung
Antworten: 5
Zugriffe: 1323

Hallo Ilona,

ich kann jetzt nur für Bayern und meine minderjährige Tochter sprechen, aber hier ist es definitiv so, dass sie aufgrund des Blindengeldes keinen Barbetrag erhält.
Wir überweisen monatlich Geld für Ihren persönlichen Bedarf an die Einrichtung.

Liebe Grüße
Katrin
von KatharinaSvR
12.03.2019, 14:53
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Kristin mit Pepe, beidseitiger Mikrophthalmus
Antworten: 25
Zugriffe: 4122

Hallo Kristin,

meine Tochter hat Augäpfel, aber zu klein. Die Augenhöhlen mussten nicht geweitet werden.
Die Prothesen (Schalen aus Glas) sitzen einfach über den Augäpfeln.

Lg
Katrin
von KatharinaSvR
11.03.2019, 21:18
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Kristin mit Pepe, beidseitiger Mikrophthalmus
Antworten: 25
Zugriffe: 4122

Hallo Kristin, hast eine PN von mir. Meine Tochter hatte, bis sie die Prothesen bekam, auch immer die Augen zu. Wenn Leute in den Kinderwagen geschaut haben, kamen immer Kommentare wie "Ach, sie schläft" oder "die Sonne blendet wohl". Ich habe dann immer gleich gesagt, was los ist. Die meisten Leute...
von KatharinaSvR
11.03.2019, 13:33
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Kristin mit Pepe, beidseitiger Mikrophthalmus
Antworten: 25
Zugriffe: 4122

Hallo Kristin, auch von mir herzlich Willkommen! Meine Tochter hat auch einen beidseitigen Mikrophthalmus, allerdings spielt die Blindheit aufgrund ihrer schweren Mehrfachbehinderung keine vordergründige Rolle. Habt ihr schon Seh/Blindenfrühförderung beantragt? Auch wichtig: Blindengeld beantragen! ...
von KatharinaSvR
10.03.2019, 14:03
Forum: Krankheitsbilder - Allgemein
Thema: Hilfe - OP-Wunde heilt nicht
Antworten: 16
Zugriffe: 1940

Hallo Katrin,

das mit dem Wasserstoffperoxid bitte nicht ohne Arzt ausprobieren!

Aber mal locker abdecken statt fest zukleben könntest du ja mal versuchen?

LG
Katrin
von KatharinaSvR
10.03.2019, 13:01
Forum: Krankheitsbilder - Allgemein
Thema: Hilfe - OP-Wunde heilt nicht
Antworten: 16
Zugriffe: 1940

Hallo, ich selbst hatte eine sehr große offene Bauchwunde (nach eine Blinddarm-Op und anschließender Bauchfellentzündung), die nicht heilen wollte, es hörte auch nicht auf zu "suppen". Im Krankenhaus würde die Wunde täglich gespült und dann immer ziemlich dick verbunden. Ich habe mich irgendwann sel...
von KatharinaSvR
06.03.2019, 15:17
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Hypsarrhythmie - Medikamentation/Erfahrungsaustausch
Antworten: 12
Zugriffe: 4002

Hallo! erstmal herzlich Willkommen hier im Forum! Der Austausch wird euch gut tun. Viel positives kann ich leider nicht berichten, aber es werden sich bestimmt noch einige Erfolgsgeschichten melden, die euch etwas Mut machen können! Hier gibt es tatsächlich einige Kinder mit ganz erfreulichen Entwic...

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