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von Susanne_82
24.08.2015, 12:36
Forum: Krankheitsbilder - Allgemein
Thema: Oligohydramnion, 16.SSW - wäre bereit für ein Wunder
Antworten: 239
Zugriffe: 103499

Hallo, war schon länger nicht mehr im Forum aktiv drum hab ich grad erst deinen Beitrag gefunden. auch bei mir wurde ca ab der 22 Woche Oligohydramnion festgestellt. Sara war auch noch viel zu klein die Durchblutung schlecht. Ich sollte liegen liegen liegen. Wir haben es dann geschafft bis 37+0 und ...
von Susanne_82
31.12.2014, 06:57
Forum: Kontakte und Termine
Thema: Usertreffen - München und Umgebung - 3. Teil
Antworten: 3952
Zugriffe: 318621

Hallo alle zusammen,

ich melde mich mal wieder.
Bin gerade sehr in Erinnerungen abgetrifftet, denn genau heute vor 4 Jahren hat Sara ihre neue Leber bekommen. Wir sind dankbar es geht Sara im Moment recht gut.

Ich wünsche euch allen ein gesundes , ruhiges , neues Jahr 2015!!

LG Sue
von Susanne_82
31.12.2014, 06:53
Forum: Krankenhausaufenthalte, Arzttermine etc.
Thema: passende Spenderleber da!
Antworten: 49
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So ja nun sind genau 4 Jahre vergangen und ich bin gerade in Erinnerungen abgeschweift. Es geht Sara im Moment sehr gut auch wenn es ein langer harter Weg bis hinhin war. Wobei Sara´s tolle neue Leber alle Schwierigkeiten gut weggesteckt hat und weiterhin ein sehr gute Funktion hat. Wir sind dankbar...
von Susanne_82
31.03.2014, 06:39
Forum: Kontakte und Termine
Thema: Usertreffen - München und Umgebung - 3. Teil
Antworten: 3952
Zugriffe: 318621

Hallo Erika, lieb das du an uns denkst. So geht es Sara ganz gut. Die Tumore sind weg ( wir hoffen es bleibt so) die Chemo nun endlich beendet. Ihr Immunstatus ist ganz langsam wieder so gut geworden dass sie stundenweise in den Kindergarten gehen kann. Das macht ihr sehr viel Spaß. So um WEihnachte...
von Susanne_82
26.02.2014, 07:18
Forum: Sonstige Websites
Thema: Verein "Tapfere Knirpse"
Antworten: 14
Zugriffe: 10680

Verein "Tapfere Knirpse" - wer kennt ihn?

Hallo alle zusammen, kennt ihr den Verein Tapfere Knirpse? Das ist ein Verein von Fotografen die Familien mit schwerkranken Kindern ein Fotoshooting inklusive der Fotos auf CD schenken. Der Verein ist in ganz Deutschland vertreten. Wir haben es ausprobiert und haben einen tollen Nachmittag mit unser...
von Susanne_82
19.01.2014, 12:48
Forum: Krankheitsbilder - Syndrome / Stoffwechselerkrankungen
Thema: Lebertransplantation
Antworten: 10
Zugriffe: 7591

Hallo Natalija, du darfst das nicht falsch verstehen ich will dich sicher nicht von einer Ltx abbringen. Wirklich nicht. Natürlich würde ich mich wenn ich nochmal in der gleichen Situation wäre wieder für die Tx entscheiden und wenn es so schwierig ist solche Situationen bei deiner Tochter wieder in...
von Susanne_82
07.01.2014, 03:13
Forum: Krankheitsbilder - Syndrome / Stoffwechselerkrankungen
Thema: Lebertransplantation
Antworten: 10
Zugriffe: 7591

Hallo hab das Thema grad erst gefunden weil wir grade einen langen Krankehausaufenthalt hinter uns haben. Hattet ihr inzwischen das Gespräch wegen der Option einen Ltx? Sara wurde 2010 im Alter von ca 1 Jahr lebertransplantiert. Hat soweit alles gut funktioniert. Sie hatte die 10 kg überschritten. i...
von Susanne_82
25.09.2013, 07:30
Forum: Ernährung / Sondennahrung / Verdauungsprobleme
Thema: ständiges Erbrechen - hilft PEG?
Antworten: 12
Zugriffe: 3232

hallo Darf ich mich kurz mit einmischen? Warum wurde die PEG abgelehnt? Wegen dem Darmausgang? Ich erzähl mal kurz von uns wenn es dir recht ist. Sara hat seit dem sie 6 Monate als ist eine PEG. Als sie dann lebertansplantiert wurde mußte die PEG zurückverlegt werden da sonst die Leber keinen Platz ...
von Susanne_82
13.09.2013, 05:29
Forum: Kontakte und Termine
Thema: Usertreffen - München und Umgebung - 3. Teil
Antworten: 3952
Zugriffe: 318621

Hallo alle zusammen, jetzt meld ich mich auch mal wieder. Es ist soweit. Nach vielen langwierigen und schwierigen Komplikationen haben wir es nun endlich geschafft. Die Chemotherapie von Sara ist nun Offiziell beendet!!! Es ist noch ein Herd und mehrere Lymphkoten da aber das ist wohl kein lebendes ...
von Susanne_82
21.07.2013, 19:04
Forum: Kontakte und Termine
Thema: Eltern mit Kindern vor oder nach Transplantation gesucht
Antworten: 16
Zugriffe: 5576

Hallo Bärbel, ja wir haben schon einiges hinter uns und haben auch noch einen weiten Weg. Aber Sara ist eine Kämpferin und steht jeden Tag wieder mit einem Lachen im Gesicht auf. Das macht mich sehr glücklich. Sie Steckt die Chemo relativ gut weg obwohl das wirklich niemand für möglich gehalten hätt...

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