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von Fanny1812
19.03.2019, 00:17
Forum: Krankheitsbilder - Allgemein
Thema: Was hilft gegen Schmerzen bei Spastik?
Antworten: 33
Zugriffe: 2282

Hallo Nina13,

Also THC gibt es nicht nur auf Ms. Das ist leider ein weit verbreiteter Irrtum.
Dronabinol wird mittlerweile bei sehr vielen Symptomen verordnet.
von Fanny1812
18.03.2019, 23:27
Forum: Vorstellungsrunde - Pro's
Thema: Noch eine Humangenetikerin: Barbara L. (Düsseldorf)
Antworten: 1187
Zugriffe: 274462

Hallo Barbara68, Das Aicardi Syndrom hat ja verschiedene Merkmale. Unter anderem Zysten im Gehirn, Balkenmangel, Gehirnfehlbildung, Sehstörungen, usw. Letztendlich kann man das Aicardi Syndrom, welches ja ein Gendefekt ist, anhand der Genetik bestimmen. Kann es sein, dass trotz dass das X Chromosom ...
von Fanny1812
18.03.2019, 23:19
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: André mit Annie (Aicardi-Syndrom?)
Antworten: 17
Zugriffe: 9599

Hallöchen,


Celina hat auch die typischen Aicardi Syndrom Symptome (Balkenmangel, Zyste ecpp)

Sie wurde genetisch getestet und das X Chromosom ist unauffällig. Also kein Aicardi syndrom.

Wurden bei euch auch Genetische Tests gemacht oder nur anhand der Symptome diagnostiziert?
von Fanny1812
18.03.2019, 00:04
Forum: Krankheitsbilder - Allgemein
Thema: Was hilft gegen Schmerzen bei Spastik?
Antworten: 33
Zugriffe: 2282

Hallo Habt ihr mal über Cannabis (THC) nachgedacht. Celina hat zwar keine Spastik, aber immer wieder Schmerzen und seid wir THC haben, konnte ich das Ibu stark reduzieren. Hier gibt es einen guten Beitrag zu . https://www.aerzteblatt.de/archiv/34138/Chronische-Schmerzen-Cannabis-verhindert-Schmerz-u...
von Fanny1812
18.03.2019, 00:01
Forum: Hilfsmittel
Thema: Steigbügelorthesen - Schuhe
Antworten: 10
Zugriffe: 1592

Sind das nicht quasi die Gelenke?

Wir haben Carbonfeder Orthesen (Carbonfeder , da bekommen wir die Schuhe auch nicht ganz zu . (siehe link - Video)

https://business.facebook.com/Celinas.e ... __tn__=C-R
von Fanny1812
17.03.2019, 23:35
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Balkenmangel | Balkenagenesie | Austausch | Gruppe | Forum
Antworten: 0
Zugriffe: 861

Balkenmangel | Balkenagenesie | Austausch | Gruppe | Forum

Ich bin die Mama von Celina und erzähle auf unserer Facebook Seite @Celina's einzigartiger Lebensweg über das Leben meiner beeinträchtigten Tochter. Mittlerweile ist unser Blog eine Art Tagebuch geworden, der Lachende aber genauso auch weinenden Tage beinhaltet. Dennoch versuche ich, dass ganze mit ...
von Fanny1812
17.03.2019, 23:17
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Jacky mit Louisa (partieller Balkenmangel)
Antworten: 63
Zugriffe: 27276

Hallöchen in die Runde, womit ich mich auch gleich vorstellen möchte. (für die, die mich nicht kennen,denn Jacky und Louisa kenn ich schon ) :D Für Alle interessierten zum Thema Balkenmangel gibt es unsere Facebookgruppe https://www.facebook.com/groups/733565426654945/ sowie ein externes Forum - für...
von Fanny1812
22.07.2009, 14:08
Forum: Rechtliches (Krankenvers., Pflegegeld etc.)
Thema: HARTZ 4: Änderung seit 01.08.06, Mehrbedarf für beh. Kinder
Antworten: 1558
Zugriffe: 159458

Hallo danke erstmal für eure Antworten, ja das mit dem Mehrbedarf dachte ich mir schon (bzw hab ich das auch nicht anders erlesen können im I-net) und bei der ARGE wurde mir das auch so gesagt. Aber die bei der ARGE sagen einem ja auch nicht alles :? Supi... (Pflegegeld) so wurde mir das auch gesagt...
von Fanny1812
22.07.2009, 13:23
Forum: Rechtliches (Krankenvers., Pflegegeld etc.)
Thema: HARTZ 4: Änderung seit 01.08.06, Mehrbedarf für beh. Kinder
Antworten: 1558
Zugriffe: 159458

Hallo zusammen ich steig solagsam nicht mehr durch! Wäre darum sehr dankbar für eure Hilfe... Meine Tochter 1Jahr und 7Monate hat einen SBA mit G,B,H 80%. Nun meine Frage, :?: würde mir ein Mehrbedarf zustehen :?: desweiteren habe ich eine Pflegestufe beantragt. Es wird wahrscheinlich die Stufe 1. :...
von Fanny1812
10.07.2009, 23:55
Forum: Krankengymnastik, Frühförderung und andere Therapien
Thema: Therapien/Förderung bei einem entwicklungsverzögertem Kind
Antworten: 28
Zugriffe: 4324

Hallo! wir machen Wöchentlich KG nach Bobath jeweils eine Doppelsitzung (ges. 1 Std) u 2 mal die Woche 1 Std Frühförderung. Celina nimmt die Frühförderung sehr gut an. Bei der KG ist sie jedoch etwas zurückhaltender. Da muss man ja was tun, was unserem kleinen Sturkopf ja dann garnicht passt. Also w...

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