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von Minnie
28.08.2019, 21:26
Forum: Hilfsmittel
Thema: Rollstuhl für laufendes Kind , Hypoton
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Re: Rollstuhl für laufendes Kind , Hypoton

wir haben ein Rolli bekommen... mit der Begründung das sie nicht so teilhaben kann wie andere Kinder in ihrem Alter, weil ihr die Möglichkeit fehlt das Tempo zu halten, die Ausdauer und Kraft... und um das zu können gab es ein Rollstuhl weil die wenigsten Kinder mit Vorschulalter im Buggy sitzen und...
von Minnie
19.08.2019, 18:42
Forum: Hilfsmittel
Thema: Orthesen für Nachts - Erfahrung
Antworten: 4
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Re: Orthesen für Nachts - Erfahrung

sind die Nachtorthesen auch von Pohlig? Wir haben Unterschenkel Ringorthesen von Pohlig (das sind die, die bis zum Knie gehen) seit dem unsere kleine 2.5 Jahre ist... sie hat sie für Tag und Nacht... gab auch unter Abrechnungen wo sie nur am Tage versorgt war mit Ringorthesen oder Einlagen.. aber di...
von Minnie
11.08.2019, 20:03
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Mutter mit Emma (Frühchen, VSD, Magensonde, Trinkschwäche)
Antworten: 28
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Re: Mutter mit Emma (Frühchen, VSD, Magensonde, Trinkschwäche)

Hallo... ich habe ein Frühchen mit Herzfehler (siehe Signatur) meine hatte mit 1Jahr 5kg... sie hat nur 50g die Woche zu genommen... sie hat nie das Geschäft zu trinken was sie sollte... auch mit Unterstützung vonnHerzmedis wurde es nicht besser... viel viel gespuckt... sie sollte 1/6 ihres körper G...
von Minnie
31.07.2019, 09:54
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Magi mit Franci (Noonan-Syndrom)
Antworten: 7
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Re: Magi mit Franci (Noonan-Syndrom)

Hallo... Gaaaaanz viel Geduld... bei uns wurde das essen und spucken besser mit der Motorischen Entwicklung... mit dem Wachstum... wobei meine trotz Sonde nie richtig viel zu nahm auch jetzt noch nicht... wir hatten mit 12Monaten 5kg und unser Herzop Gewicht erreicht... also kommen bei 17monaten 6.7...
von Minnie
26.07.2019, 13:17
Forum: Hilfsmittel
Thema: Mio oder Mio move?
Antworten: 8
Zugriffe: 1164

Re: Mio oder Mio move?

Wir haben den Mio und den Mio mit LED Rädern, aber für uns war auch kein Fahrunterschied und da unsere Tochter sich wohlfühlen sollte haben wir uns dafür Entschieden... auch haben wir uns für den Mio Entschieden wegen dem Buggyboard was man anbauen kann... unsere Tochter Brauch den Rolli zum Ausruhe...
von Minnie
12.05.2019, 18:36
Forum: Rechtliches (Krankenvers., Pflegegeld etc.)
Thema: Verhinderungspflege ein leidiges Thema
Antworten: 8
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Re: Verhinderungspflege ein leidiges Thema

Hallo...

Zum Verständnis.... ihr habt 806€ KZP verwendet und wolltet jetzt den Rest nutzen, aber das will die KK nicht...?
von Minnie
15.04.2019, 22:19
Forum: Krankheitsbilder - Allgemein
Thema: unklare neuromuskuläre Erkrankung
Antworten: 5
Zugriffe: 1525

Re: unklare neuromuskuläre Erkrankung

unsere Tochter hat eine Myoclonus-Dystonie Syndrom... aber zum Rest kann ich nichts sagen, leider...
von Minnie
28.12.2018, 12:48
Forum: Kontakte und Termine
Thema: Suche Physiotherapie, SPZ und Kita in Hamburg
Antworten: 7
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wir sind im WOI seit 8 Jahren.... und im Altona Kinderkrankenhaus, vom UKE halte ich nichts, aber das hat mit Hintergrundwissen zu tun und nichts damit ob die kompetent sind oder nicht.

unsere Physio liegt im Süderelberaum und dort sind wir seit 5jahren...
von Minnie
28.12.2018, 12:08
Forum: Kontakte und Termine
Thema: Suche Physiotherapie, SPZ und Kita in Hamburg
Antworten: 7
Zugriffe: 1576

wir sind im WOI seit 8 Jahren.... und im Altona Kinderkrankenhaus, vom UKE halte ich nichts, aber das hat mit Hintergrundwissen zu tun und nichts damit ob die kompetent sind oder nicht.

unsere Physio liegt im Süderelberaum und dort sind wir seit 5jahren...
von Minnie
22.12.2018, 11:59
Forum: Ernährung / Sondennahrung / Verdauungsprobleme
Thema: Wir müssen zum Werner-Otto-Institut (Sondenentwöhnung)
Antworten: 6
Zugriffe: 2390

Hallo... wir waren mit dringlich genau 2Wochen auf der Liste und dann Stationär zum Entwöhnen der Sonde. Erstmal können Sie keine PEG legen, dafür müsste es ins Krankenhaus gehen... aber ich lehne mich jetzt mal weit aus dem Fenster und sage das deine zwei Mäuse nach 4Wochen so essen das sie keine M...

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