Birte Müller, Planet Willi

Bücher rund ums Thema "besondere Kinder" sowie Vorstellung von Informationsbroschüren

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Birte Müller
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Beitragvon Birte Müller » 21.02.2013, 15:15

Im Moment ist keine Lesung geplant... hatte nur einmal im letzten Herbst eine selber organisiert, ganz speziell eben auch FÜR Spezialkinder (was ganz schon anstrengend war wegen der vielen Vorurteile, die hatten Angst dass die Behinderten ihnen das Museum kaputt machen...). Das war der Hammer wie viele Anmeldungen es gab, es passten lange nicht alle in den Saal.
Und ehrlich: Ich fühle mich auch nicht gerade oft wirklich eingeladen mit Willi und habe extrem hohen Stress, weil ich immer Angst habe er stört zu sehr... da bin ich dann wohl nicht die einzige die sich freut wenn explizit auch die Kinder willkommen sind, die sich nicht "benehmen" können.
Wenn ich wieder etwas organisiere, dann sage ich Bescheid hier, versprochen! Aber die meisten Veranstaltungen sind immer geschlossene mit Schulklassen...
Birte *73 mit Willi *24.3.07:Down-Syndrom, Z.n. Tracheostoma, BNS-Epilepsie, sehr verhaltensoriginell, tiefbegabt, toll! *Olivia 26.1.09: Glitzer-Prinzessinen-Syndrom, auch toll ;-)

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moni1963
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Beitragvon moni1963 » 27.04.2013, 13:05

Hallo,

ich (Oma eines besonderen 1 3/4 Jahre alten Kindes, bisher ohne Diagnose... Down Syndrom ist ausgeschlossen, hat aber auch Vierfingerfurche u. drei Herzfehler.. und noch einige andere Merkmale, die auf Gendefekt hindeuten... GdB 50 u. H (im Widerspruch) u. PS I - ich bin ferner Mutter eines chronisch Kranken Kindes, durch Immundefekt, aktuell schulunfähig, GdB 70 u. G) bin auf dieses Buch von Birte gestoßen und habe auch ihre Seite gelesen. Da ich meinen kleinen Sonnenschein dort so sehr wiederfand, blieb tatsächlich kein Auge trocken, so sehr hat mich das gerührt!

In unserer Familie ist es bis jetzt noch nicht zu hundert Prozent angekommen, dass wir in den Reihen ein besonderes Kind haben. Bei jedem kleinen Entwicklungsschritt meines Enkels (den wir stets ausgiebig feiern!) wurde meiner Tochter gesagt:"Na siehste... das wird schon alles noch, ist halt ein Junge, die sind halt oft später ..." etc. pp. Meine Tochter mochte schon gar nicht mehr mit manchen Verwandten reden, weil dann auch ständig irgendwelche Ratschläge kamen wie:"Er muss mal mit anderen Kindern spielen...", als ob er daheim abgeschottet werden würde... und als ob ein Krippenplatz das Heil der Welt sei!

Ich bin jetzt bei einer Feier, bei der meine Tochter nicht eingeladen war, in die Offensive gegangen und habe ganz offen darüber gesprochen, dass unser Kleiner eben NICHT "nur" ein Spätzünder sei, sondern die Mediziner auf der Suche nach dem Gendefekt sind und er viele Merkmale hat, die man halt nicht wegdiskutieren oder wegtherapieren kann! Er läuft nicht, spricht nicht, ist global sehr entwicklungsverzögert.

Man kann seine Behinderung nun auch nicht mehr übersehen (wie sogar die Ärzte das ein Jahr lang taten, ob es jeder auf den anderen schob, die Eltern endlich in Kenntnis zu setzen, oder sie wirklich alle taub und blind waren, das kann ich nicht beurteilen).

Wie vom Himmel geschickt ist dieses so wertvolle und so voller Liebe geschriebene Buch! Ich habe es gleich zweimal bestellt und eines an meine Nichte geschenkt, deren Tochter mit knapp 4 Jahren sich halt schon wundert, warum der "Kuss-Cousin" soviel anders ist als ihre kleine Cousine.

Das Buch wurde ganz freudig entgegen genommen! Es war und ist für uns so hilfreich, die Situation mit diesem besonderem Kind darzustellen... Einfach klasse!

Vielen lieben Dank an die Autorin! Sie hat mit diesem Buch großartiges geleistet!

Liebe Grüße

Moni

cdonath
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Beitragvon cdonath » 27.04.2013, 15:10

Hallo Birte,
nachdem ich dein Buch zu Weihnachten meinen Patenkindern verschenkt habe und sehr begeistert davon war, hat es sich unser Sohn (3 Jahre) in der Bibliothek entdeckt und mit ausgeliehen. Seitdem guckt er sich fasziniert das Buch an. Natürlich interessieren ihn zunächst die tollen Bilder vom Bauernhof, Tiere und Autos bzw. die Straßenbahn etc. Er hat Spina Bifida und Hydrocephalus und er erkennt auf der Krankenhausseite einige Dinge wieder und erklärt seinen Schwestern die Unterschiede bei Kathetern etc. Er ist sehr fasziniert von dem ganzen Buch, obwohl er ja sich gerade mit seiner ganz anderen Behinderung anfängt auseinanderzusetzen. Von daher ist dein Konzept voll aufgegangen, dass das Buch die Situation von anderen Behinderungen als Down Syndrom darstellt :-)
Dass er auch "von einem anderen Planeten"kommt, findet er eine für sich sehr hilfreiche Erklärung in der Auseinadersetzung mit anderen "normalsyndromigen" Kindern.
Wir sind seit 2 Jahren auf der Suche nach einem Kindergartenplatz für unseren Sohn und ich bin auch extrem genervt davon, dass ein Behindertes Kind per se erst einmal Höchstleistung zeigen muss, bevor es als "integratiosnwürdig" von Ämtern und Einrichtungen wahrgenommen wird.
Danke für das tolle Buch! Ich muss jetzt Kekse backen ;-)
LG,
Christiane
Christiane mit Amos Ruben, geb. 20.04.2010, MMC, HC ohne Shunt, luxierte Hüften
und den stolzen großen Schwestern Johanna Jael und Paula Afra, geb. 08.11.2006

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Birte Müller
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Beitragvon Birte Müller » 29.04.2013, 11:17

Danke! Das ist wirklich schön zu lesen, dass dieses Buch dort ankommt, wo es auch hin gehört, in die besonderer Familien.

Und dass man in seinem "normalo" Umfeld dafür kämpfen muss, dass die Behinderung des Kindes angenommen wird (ein Thema was wir vor allem beim Sprechen hatten: Der lernt schon noch sprechen, das kann dann ganz plötzlich gehen.... der kennt jemanden der jemanden kennt und da hat das Kind dann auf einmal in ganzen Sätzen gesprochen... HAHA), das kostet SO viel Kraft, die man lieber in sich und seine Familie stecken sollte!

Da muss man so viel kämpfen und dann noch dafür, dass die anderen begreifen, dass dieses Kind eben anders ist? Dabei ist es doch eben in Ordnung, dass die Kinder anders sind! Man will ja nicht jammern, man will es annehmen, so wie es ist.

Und Christina, wenn Du schreibst, dass Dein dreijähriger Sohn schon dabei ist, seine Besonderheit zu erkunden und ihm die Außerirdischen-Idee hilft, dann bin ich wirklich ein bisschen stolz, denn das ist der Beweis, dass das Buch funktioniert...
Liebe Grüße an alle,
Birte
PS: am 14.5. um 15.30 mache ich eine Planet Willi Lesung in Köln auf Einladung des Literaturhauses. Da ich den Willi aus Hamburg nicht mitnehmen kann, hoffe ich auf ein paar andere Außerirdische, die den Laden etwas aufmischen! Sagt es gerne weiter, wenn ihr wisst das Leute aus der gegen sind!
Birte *73 mit Willi *24.3.07:Down-Syndrom, Z.n. Tracheostoma, BNS-Epilepsie, sehr verhaltensoriginell, tiefbegabt, toll! *Olivia 26.1.09: Glitzer-Prinzessinen-Syndrom, auch toll ;-)

Beatrice1967
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Beitragvon Beatrice1967 » 29.04.2013, 17:47

Liebe Birte

Dein Buch ist einfach KLASSE - irgendwie auch ausserirdisch im Vergleich mit fast allen anderen Büchern, die es in dieser Sparte gibt -meilenweit von denen entfernt und genau darum so nahe an der Realität, am Leben mit einem besonderen Bruder, der in vielem anders reagiert als die meisten und damit zutiefst das Menschliche lebt. Ich hatte selbst so einen ausserirdischen Bruder - er lebt leider schon lange im Land hinter den Sternen -im Herzen aber trage ich ihn mit mir durchs Leben- unvergessen und oft vermisst.
Danke, dass Du "Planet Willi" für die Menschenkinder und deren Eltern geschaffen hast!!! Als Bücherfee kenne ich viele derart gelagerte Bücher aus der Vergangenheit und der Gegenwart. Deines ist eines der überzeugendsten, liebevollsten, wahrsten, erstaunlichsten und buntesten. Wie ein Stern am Bücherhimmel -wirklich ein Lichtblick.

Gibt es evtl. Bestellkarten für Dein Buch? Es ist nämlich so, dass ich im Rahmen eines Schaufensters, in welchem ich unser Schweizer Elternforum vorstelle auch ein Bücherverkauf stattfindet und dort ein Büchertisch vorhanden sein wird, auf welchem ich gerne auch anderes Infomaterial auslege - eben z. B. Bestellkarten für lesenswerte Bücher.

Falls es etwas in dieser Richtung gibt, bitte melde Dich.

Liebe Grüsse von einem Schweizer Fan von Planet Willi

Bea
selbstbetroffen von Cerebralparese und kongenitaler Amblyopie, hochgradiger Kurzsichtigkeit und Makuladegeneration,
-------------------------------------
Bücher-und Homepage-Fee im Schweizer Forum für Eltern behinderter, chronisch kranker oder mit Fehlbildung geborener Kinder
www.dasanderekind.ch

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Birte Müller
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Beitragvon Birte Müller » 02.05.2013, 13:27

Liebe Bea,
Danke für dieses große große Lob! Schick mir eine PN mit Deiner Adresse, der Verlag schickt Dir dann Postkarten (aber in dem Sinne Bestellkarten gibt es nicht, man kann ja mit der ISBN oder nur dem Titel in jedem Buchladen bestellen) .
Ich bin öfter mal in der Schweiz auf Lesereise für Schullesung, vielleicht ergibt es sich, dass ich mal eine Lesung für Euren Elternverein mache kann...
Liebe Grüße
Birte
Birte *73 mit Willi *24.3.07:Down-Syndrom, Z.n. Tracheostoma, BNS-Epilepsie, sehr verhaltensoriginell, tiefbegabt, toll! *Olivia 26.1.09: Glitzer-Prinzessinen-Syndrom, auch toll ;-)

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Beitragvon angela » 02.05.2013, 15:14

Hallo Birte,

heute habe ich Deinen "Planet Willi" gelesen - DANKE!, online dazu noch ein bißchen geschmökert - die "Wimmbad"-Geschichte - Hut ab, ich wäre bei meinen beiden völlig entnervt gegangen... :wink: .
Du hast einen fantastischen Schreibstil - er erheitert mich immer wieder.

LG - Angela
unsere Vorstellung: hier
Angela mit Eric (*93) und Franz (*98);
beide Dravet-Syndrom

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AstridNed
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Beitragvon AstridNed » 22.05.2013, 23:27

Hallo Birte,

endlich hab ich ein Buch gefunden, daß unsere Situation gut trifft...
mein "normalsyndromiger Sohn" meinte gleich beim ersten Lesen "...wie der Fynn"

ich hatte schon lange vor, selbst ein Büchle (Fotobuch) über unseren Sonderling zu machen... weil er nicht ganz anders ist aber auch nicht ganz normal, er fällt aus allen Schubladen raus, wer ihn sieht meint "der ist doch nicht behindert", aber wenns ums Normalsein geht ist er weit davon entfernt... ich wollte das schon lange mal thematisieren. Ich habe schon diverse eigene persönliche Bilderbücher für meine Juggs gemacht, Fotos einlaminiert und so, jetzt haben denke und hoffe ich auch mal stabile Fotobücher eine gewisse Überlebenschance. Mir fehlte nur immer die Inspiration...

... und -TATA- da ist sie...

jetzt mach ich mich ans Werk und mir Gedanken zu Fynns Planeten...
bin gespannt was dann mal draus wird.

Danke für deine Inspiration!

Deinen "Planet Willy" werd ich jetzt erstmal rumreichen... Kindergärten der Jungs, Freundinnen...

liebe Grüße Astrid
Astrid, Bj 74, Anosmie, Mama von
Fynn 12/07: FOXP1, partielle Trisomie 9q32... Fehlbildungssyndrom- operierte Frontalnahtsynostose, globale Entwicklungsverzögerung - GdB70 Mz HBG, PG3
Luan 04/10 und Leander 04/12 Nesthaken

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Beitragvon Elisabeth Schmidt » 23.05.2013, 14:12

Liebe Birte!!

Heute bin ich das erste mal auf Euch aufmerksam geworden!!!
Ich will einfach nur "DANKE" sagen!!!

Deine Texte sind einfach nur wunderbar!!! Wir haben gelacht wie die Doofen und auch geweint.
....so sehr fühlen wir uns von Deinen Texten angesprochen. So verstanden!

Danke Birte!! Bitte schreib weiter!!!
Viele herzliche Grüße!
:D

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Birte Müller
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Beitragvon Birte Müller » 24.05.2013, 14:13

Danke! Wenn mich das a tempo Heft weiter schreiben lässt, dann mache ich das bestimmt. Die "Willis Welt" Kolumne sollte nur ein Jahr dauern (ich dachte mir fällt vielleicht nicht genug ein), nun sind wir im zweiten Jahr, dann soll aber Ende sein...
Wird mir fehlen, denn ich verarbeite ja auch den Wahnsinn unseres Lebens so irgendwie.
Im Prinzip könnte ich über jeden einzelnen Tag bei uns schreiben, das kennt Ihr ja!
Ich habe ja auch eine Weile für eine Fachzeitschrift "Leben mit Down-Syndrom" geschrieben, aber denen war es vielleicht alles zu hart zu ehrlich? Dabei könnt ich noch viel, viel krassere Dinge schreiben...
Oft will man ja nur immer hören, das alles ganz paletti ist mit so einem kleinen süßen Behinderten im Haus, der ja sooooo viel lernen kann bei genügender Förderung ;-)
Na, ich lern auf jeden Fall viel, das mal sicher!
Grüße!
Birte *73 mit Willi *24.3.07:Down-Syndrom, Z.n. Tracheostoma, BNS-Epilepsie, sehr verhaltensoriginell, tiefbegabt, toll! *Olivia 26.1.09: Glitzer-Prinzessinen-Syndrom, auch toll ;-)


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