Omphalozele

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

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Mama vom Leif
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Omphalozele

Beitragvon Mama vom Leif » 21.10.2012, 22:47

Hallo,
Bin neu hier im Forum und wollte mich mal erkundigen ob es Eltern gibt deren Kind auch mit einer Omphalozele geboren wurde.
Unser Sohn kam am 20.07.2012 mit einer großen Omphalozele zur Welt und mußte 4 Op's über sich ergehen lassen.
Es war eine sehr schwere Zeit für uns,er mußte 8 Wochen auf der Intensivstation bleiben und war insgesamt 9 Wochen im Krankenhaus.
Jetzt ist er seit 4 Wochen zu Hause und ist Gott sei dank soweit gesund.

Allerdings klappt es mit der Nahrungsaufnahme nur sehr schleppend,man muss immer am Ball bleiben und er leidet sehr unter Blähungen.
Auch schreit er sehr viel.
Gibt es noch andere Eltern die das gleiche Problem haben?
Wir wären sehr froh wenn es jemanden gäbe mit dem man die Erfahrungen austauschen könnte.

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JanaSnow
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Beitragvon JanaSnow » 27.10.2012, 20:19

Hallo Mama von Leif,

herzlich Willkommen. Wir haben auch ein Kind mit Omphalocele. Allerdings schon drei Jahre alt.
Ich glaube Essensschwierigkeiten, Blähungen, Verdauungsprobleme und Co gehören irgendwie fast immer zu diesem Krankheitsbild dazu.
Das hilft Dir nun zwar nicht, beruhigt aber vielleicht auch ein bisschen.
Was habt Ihr denn schon alles zur Erleichterung probiert?

Gruß
Jana

Mama vom Leif
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Beitragvon Mama vom Leif » 28.10.2012, 17:28

Hallo Jana,

eigentlich haben wir noch nicht wirklich etwas zur Erleichterung ausprobiert weil wir keinen Erfahrungswert haben.
Uns wurde auch immer gesagt daß Blähungen bei Babies normal wären und nichts mit der Omphalozele zu tun haben.Man ist sich also nie sicher was richtig und was falsch ist.

Eine Bauchmassage bringt manchmal etwas Erleichterung aber so richtig helfen kann man leider nicht.Das tut einem richtig weh wenn er sich nach den Mahlzeiten so quält.
Diese Tropfen gegen Blähungen helfen jedenfalls nicht.

Wie lange musste Euer Kind denn im KH bleiben?
War das auch eine große Omphalozele?
Beim Leif war die Leber und der Darm (teilweise) draussen.

Hoffe das sind nicht zu viele Fragen auf einmal.

Liebe Grüße

Carolin

JanaSnow
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Beitragvon JanaSnow » 30.10.2012, 11:51

Hallo Carolin,

hm ja, die Tropfen halfen bei uns auch nicht wirklich.

Manchmal Kümmelzäpfchen, Beinübungen, Bauchmassagen im Uhrzeigersinn, Fencheltee im Fläschchen, Anti-Colic-Sauger, Fliegergriff .... Zufall, manchmal nichts.... Hast Recht. Wird aber besser. Bestimmt.

Ja, auch ne sehr ausgeprägte Omphalocele. Magen, Darm und Leber drauoen und die Leber leider viel zu groß und kugelig geraten.
Aber tolle Ärzte und ne prima Kämpfermaus.

Oh je, Krankenhaus. Ich glaub die Zeiten kann ich schon gar nicht mehr zählen. Bei uns ist noch ne Lungenproblematik durch die lange Intubation am Anfang entstanden. Zu Beginn fast 10 Wochen Intensiv. Bin immer wieder erstaunt, was so ein kleines Kind wegstecken kann. Ihr schafft das bestimmt. Anstrengend ja, immer und immer wieder. Dafür wünsch ich viel Kraft. Aber es lohnt sich. ;-)

LG
Jana

Mama vom Leif
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Beitragvon Mama vom Leif » 30.10.2012, 12:12

Hallo Jana,

bei uns war es auch sehr problematisch mit der Lunge, Leif war auch sehr lange intubiert.
Immer mal wieder halt. Zwischendurch extubiert, dann ging es eine Weile gut und dann auf einmal
ging gar nichts mehr.
Ein ständiges auf und ab,wirklich Nervenaufreibend.
Aber mittlerweile geht es dem Leif eigentlich recht gut, bis auf die Blähungen halt.
Du hast recht, wir sind auch sehr erstaunt was ein Säugling alles aushält wenn es sein muss.
Wenn man bedenkt daß man in der Schwangerschaft nicht mal ein Aspirin nehmen soll und man einen Säugling andererseits mit Medikamenten vollpumpen kann dann ist das schon echt erstaunlich.
Hat sich Euer Kind eigentlich bisher ganz normal entwickelt oder ist es eher zierlich?
Der Leif ist schon sehr schlank, er wiegt mit 14 Wochen nur ganz knapp 5 Kilo.

So, jetzt habe ich schon wieder so einen Roman geschrieben, sorry.Ist halt schön daß es noch andere Menschen mit dem gleichen"Problem" gibt.
Vielen Dank für Deine Geduld,

L.G.Carolin

JanaSnow
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Beitragvon JanaSnow » 30.10.2012, 13:25

Hallo Carolin,

habe bisher noch kein Celenkind gesehen, dass nicht zierlich war. 5 Kilo mit 14 Wochen hört sich für mich toll aN. Aber wir haben ein Mädchen. Die sind ja eh leichter als JungS. Aktuell schaffen wir nich nicht die 10 Kilo. Und das mit über 3 Jahren und bei ca. 90 cm. Aber ehrlich. Inzwischen denk ich, solange das Kind aktiv ist und sich kognitiv gut entwickelt... So what?
Aber na ja, die Ärzte machen wegen dem Gewicht schon immer rum. Müsste mal nachschauen. Aber ich glaub bei 5 Kilo war unsere Maus so mit nem Jahr. Kann aber auch sein, dass mein Gedächtnis mich da im Stich lässt. Denke es kommt sowieso immer auf den Gesamtzustand des Kindes an. Na ja, mit dem Essen kämpfen wir immer noch. Da wünsch ich Euch mehr Erfolg.
Steht bei Euch auch noch ne OP an, oder kann sich Euer Schatz aufs Kind sein konzentrieren?
Bekommt Ihr Krankengymnastik? Ist Leifs Lunge nun stabil? Das wünsche ich Euch sehr!!!
Halte durch. Es geht bestimmt vorwärts, auch wenn die Verdauung bei Celenkindern oft problematischer ist als bei gesunden Kindern.
Liebe Grüße
Jana

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Beitragvon Mama vom Leif » 30.10.2012, 14:18

Hallo Jana,

da können wir mit unseren 5 Kilo wohl echt froh sein.
Ich denke genauso wie Du daß es nicht darauf ankommt ob das Kind ein bestimmtes Gewicht hat aber man macht sich ja automatisch Gedanken.
Eigentlich steht bei uns keine OP mehr an, es sei denn der Darm macht große Probleme.
Leif hat wie viele Kinder mit Omphalozele eine Fehldrehung des Darmes was später wohl Probleme machen kann, es muß aber nicht sein.
Ansonsten steht halt noch im Raum ob man ihm so in 1-2 Jahren einen künstlichen Bauchnabel "verpasst", aber im Grunde braucht man das ja nicht.
Habt Ihr das machen lassen?

Ich hoffe daß der Leif mit dem Essen bald besser klarkommt, habe ja die Hoffnung daß er mit zunehmendem Alter besser mit der Nahrungsaufnahme zurechtkommt.
Krankengymnastik bekommen wir nicht, das wurde auch nie angesprochen.
Seine Lunge ist auch o.k., allerdings "quietscht" er oft wenn er wachwird, weiß aber nicht ob das mit der Lunge zusammenhängt.
Hört sich an wie eine rostige Tür.
Ansonsten habe ich aber den Eindruck daß es ihm stetig bessergeht, er schreit auch nicht mehr so viel.
Alle sagen auch daß er ganz normal aussieht, also nicht unterernährt oder so.
Also kann man glaube ich guter Hoffnung sein, auch wenn ich ihm manchmal mit der Flasche geradezu hinterherlaufen muss.

Hat Eure Tochter eigentlich noch weitere Fehlbildungen?
Soll ja oft vorkommen bei Omphalozelenkindern.

L.G.Carolin

JanaSnow
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Beitragvon JanaSnow » 01.11.2012, 21:30

Hallo Carolin,

oh, das mit dem Quietschen hört sich ja seltsam an. Haben Eure Ärzte denn eine Idee was das sein könnte?

Schön, dass bei Euch nur noch eine evtl. Kosmetische Korrektur ansteht.
Unsere Kleine ist noch nicht soweit. Die Bauchwandhernie besteht noch. Wenn dann irgendwann Muskeln und Bindegewebe zusammengeführt werden können - eventuell unter Zuhilfenahme von Fremdmaterial - dann soll wenn möglich auch ein Bauchnabel gestaltet werden.
Sonstige Fehlbildungen? Hmm, kleine Löcher im Herz, die aber wohl nichts zu bedeuten haben, ab und an Probleme mit dem Puls. Organe eben Celentypisch komplett durcheinander, Nonrotation Darm und halt so typische Probleme von Celenkindern wie Kielbrust, Knick am Magen.... Und dann eben die Lungenproblematik. Aber von den vielzitierten begleitenden weiteren Fehlbildungen ist sie eigentlich verschont geblieben. Reicht ja auch so ;-)
Manchmal so ne Art Anfälle, die noch immer nicht richtig zugeordnet werden konnten. Das klingt nun heftiger als es ist. Denn sie ist ein sehr fröhliches und lustiges Kind.
Ich drück Euch so fest die Daumen, dass der Darm sich bei Eurem Sohn "im Zaum hält". Aber glaub mir, ich weiß wie belastend die Sorge ist und wie es ist, nicht zu wissen, ob nun dieses oder jenes an der Cele liegt oder ob das bei Babys eben so ist. Man wächst da rein und schon bald ist man ein richtiger Spezialist. Und wie schwierig es ist, mit der Ernährung einen Weg zu finden kann ich gut verstehen. Lass Dich nicht unterkriegen und greif bei jeder Hilfe und Unterstützung die Du bekommen kannst zu. Viele Außenstehende sehen nicht, was es bedeutet und was man als Mama eines kranken Kindes leistet. Oft ganz besonders deshalb, weil nach auoen ja kaum was zu sehen ist.
Viel Kraft mal so von Mama zu Mama ;-)
Jana

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Beitragvon Julia25 » 05.11.2012, 18:12

Hallo Ihr Lieben,
ich arbeite ehrenamtlich und habe eine Mutter kennengelernt.Ihr Máus hat auch eine Omphalozele und ich suche für sie eine selbsthilegruppe oder jemand der ihre Fragen beantworten kann
Julia
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JanaSnow
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Beitragvon JanaSnow » 05.11.2012, 20:34

Hallo Julia,

wenn ich weiterhelfen kann ....
Sie kann sich gerne melden.
LG Jana


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