Omphalozele

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

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Mama vom Leif
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Beitragvon Mama vom Leif » 14.11.2012, 16:15

Hallo Winfried,

das nenne ich mal eine ausführliche Antwort, mein lieber Herr Gesangverein.
Freut mich sehr daß Du nicht beeinträchtigt bist, das läßt mich ja hoffen.
Das mit den Blähungen kennen wir sehr gut, Leif hat da viel mit zu kämpfen.
Aber ansonsten hat er mittlerweile alles gut überstanden hoffe ich.

Bei ihm wurde glaube ich eine ähnliche OP-Methode angewendet, allerdings mit einer Art Netz als Hautersatz, das Ganze nennt sich Schusterplastik.
Er wurde viermal operiert bis zum Bauchdeckenverschluss.

Wir wußten zum Glück schon in der Schwangerschaft bescheid, er ist dann per Kaiserschnitt geholt worden.
Für Deine Eltern muß es ja erstmal ein ziemlicher Schock gewesen sein, oh Mann.
Aber vor 26 Jahren gabs ja noch nicht die Technik wie heute.

Ich würde gerne wissen ob Du normalen Appetit hast und normal isst, also ob Du durch wenig Nahrung so dünn bist oder ob Du einfach nicht zunimmst.

Wie sieht es mit sportlicher Betätigung aus?
Gibt es da irgendwelche Probleme?

Vielen Dank schonmal, auch für Deine interessanten Links.

Liebe Grüße Carolin

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Winfried H.
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Beitragvon Winfried H. » 14.11.2012, 16:32

Ja, die Schuster-Plastik wird in den von mir verlinkten Dissertationen auch beschrieben. Ich meine mich zu erinnern dass hier auch von einer verlängerten Dauer bis zum "volloralen Kostaufbau" geschrieben wurde, müsste das jetzt suchen. Aber wenn euer Kleiner das schon hinter sich hat, ist es ja allemal gut. ;)

Tja, was soll man sagen, auf dem Ultraschall um 1986 hat man eben noch nicht alles erkannt was man heute erkennen könnte - ich habe selbst einige US-Bilder gesehen und das was man überhaupt darauf erkennt sieht völlig normal aus.
Garantien gibt es aber auch mit der heutigen Medizin wohl nicht.

Ich esse mutmaßlich etwas weniger als andere Leute, das hängt aber damit zusammen dass der Magen wohl auch kleiner sein könnte und man dementsprechend schneller satt ist. Ein Problem ist, dass ich manchmal das Essen auch einfach "vergesse", insbesondere wenn man nachts im Tonstudio / Theater oder ähnlichem arbeitet, hat man einfach keinen Kopf für solche Banalitäten ;)

Ich war schonmal bei einem Heilpraktiker zwecks Gewichtsaufbau, aber wirklich geholfen hat das nicht. Möglicherweise hätte es das, wenn ich mich wirklich konsequent an den Ernährungsplan gehalten hätte - ich vermute jedoch dass durch die etwas "schwachen" allerersten Lebensmonate insgesamt der Körperbau etwas dünner ausgefallen ist.

Was Sport angeht, ich muss hierzu sagen dass ich wenig davon betreibe. :lol:
Ne, also im Ernst, wenn es an Sachen wie Laufen oder Fahrrad fahren geht ist da erst mal alles grundsätzlich möglich, evtl. aber in geringerem Ausmaß, da das Atemvolumen einfach weniger ist. Ich könnte so jetzt vom Stuhl nicht aufstehen und ein Fußballspiel von 90 Minuten spielen bei dem man nahezu durchgehend rennt, das widerum ist aber wohl auch Trainingssache. Die größere Einschränkung besteht durch die Wirbelsäule, und die ist wie beschrieben auch nicht sonderlich groß. Auf Sportarten wie Gewichtheben sollte man vielleicht verzichten.

Ich habe mir bisher keinerlei Sportverletzungen o.ä. zugezogen die auf die Omphalozele zurückzuführen wären. Erwähnenswert ist vielleicht ein Fußball der mich k.o. geschlagen hat, wäre dieser gegen die Bauchdecke gegangen, hätte das u.U. zu Verletzungen innerer Organe geführt.
Grundsätzlich gilt, nicht übertreiben und aufhören wenn irgendwas weh tut.
Das macht aber eigentlich jeder Sportler so.

Beste Grüße,
Winfried

Mama vom Leif
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Beitragvon Mama vom Leif » 15.11.2012, 14:45

Das hört sich doch insgesamt recht gut an was Du so erzählst.
Dann habe ich die berechtigte Hoffnung daß mein Sohn ein ganz normales Leben führen kann.

Vielen Dank für Deine Erfahrungsberichte, ich bin sehr froh mal von einem erwachsenen Menschen zu hören der mit einer Omphalozele zur Welt gekommen ist.

Werde mich bestimmt wieder mal bei Dir melden wenn das o.k. für Dich ist.

Liebe Grüße Carolin

Winfried H.
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Beitragvon Winfried H. » 15.11.2012, 17:34

PN mit Kontaktdaten sollte vorliegen... ;)

JanaSnow
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Beitragvon JanaSnow » 16.11.2012, 20:27

Hallo Winfried,
vielen Dank für Deine Beiträge. Hab höchst interessiert mitgelesen.
Musste fast ein bisschen schmunzeln, wie ähnlich meine Fragen den von Carolin gestellten sind. (Danke Carolin ;-) )
Schönen Abend
Jana

Winfried H.
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Beitragvon Winfried H. » 16.11.2012, 22:07

Bist du auch betroffen? Nachtrag: Ahh, okay... wer lesen kann... :D

Oh, mir ist aufgefallen, in einem der Links geht es schwerpunktmäßig um Gastroschisis.
Das ist recht ähnlich, aber nicht dasselbe. Nicht zu verwechseln ;)

JanaSnow
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Beitragvon JanaSnow » 17.11.2012, 09:23

Hallo Winfried,

i know. Thanks.

Wenn ich ehrlich bin habe ich die links nicht gelesen. Habe mittlerweile soooooooo viel recherchiert. Aber so ein Erfahrungsbericht inzwischen Erwachsener ist für mich immer sehr interessant. Natürlich entwickelt sich Jeder individuell, dennoch tun positive Berichte einfach gut - gerade dann wenn einem selbst immer wieder etwas anderes prognostiziert wird und das Kind dann doch beweist, dass es ALLES schaffen kann.
Danke also für Deine Beiträge.
Interessant finde ich, dass Du bei spannenden Tätigkeiten das Essen offenbar auch vergessen kannst. Unsere Kleine tickt so ähnlich. Manchmal habe ich den Eindruck sie lebt nach dem Motto: Das Leben ist zu spannend, um es mit Essen und Trinken zu verbringen ...

Gruß
Jana

JanaSnow
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Beitragvon JanaSnow » 21.11.2012, 19:49

Ach so, wollt noch gerne wissen, was Dich dazu veranlasst hat, Dich als Erwachsener hier in diesem Forum anzumelden - wenn es gestattet ist.

Danke
Jana

Winfried H.
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Beitragvon Winfried H. » 09.12.2012, 18:52

So erwachsen bin ich jetzt auch nicht...
Grob gesagt: Um Erfahrungen weiterzugeben. Ob es irgendjemandem hilft sei natürlich dahingestellt, aber man schaut was man tun kann ;)

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JanaSnow
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Beitragvon JanaSnow » 10.01.2013, 16:10

Merci


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