Omphalozele

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

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Julia25
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danke

Beitragvon Julia25 » 05.11.2012, 20:48

Danke werde es ihr ausrichten
Julia
Julia 6/80 und Steve 12/03 Frühchen 28SSW ver.Baustellen,Essgestört,,Ausdauer,Verd.ADHS,Kleinwuchs Verd.auf autismus, Button Fruktoseintaleranz, Ben 01/10 Frühchen 27+3, BPD Wassereinlagerungen, Retinopathie Stad.2
V.a. VSD,Ablagerungen auf der Niere,Hörtest auffällig

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JanaSnow
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Beitragvon JanaSnow » 05.11.2012, 20:59

Nichts zu danken. Hab selbst inzwischen hier so viel Hilfe erfahren.
LG Jana

Mama vom Leif
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Beitragvon Mama vom Leif » 06.11.2012, 09:34

Hallo Julia,
sie kann sich gerne bei mir melden,habe das ganze Elend ja soeben durchgemacht und habe jetzt Gott sei dank ein soweit gesundes Kind.
Würde mich freuen wenn ich ein paar aufmunternde Worte an die geplagte Mama richten kann.

L.G.Carolin

Sändy
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Omphalocele

Beitragvon Sändy » 08.11.2012, 13:48

Hallo Mama vom Leif.
Meine Tochter jetzt 5 Jahre kam auch mit einer sehr großen Omphalocele( Leber, Milz, Magen, Darm) auf die Welt. Das Problem mit dem Essen kenne ich nur zu gut, Infatrini(Sondennahrung) war das einzige das sie einigermaßen getrunken hat 20-50ml alle 1,5std. Jetzt ist sie erst 11kg schwer! Doch sie ist topfit und das ist wichtiger. Durch die wochenlange Magensonde verlieren sie Hungergefühl bzw Saugreflex und als Lösung wollten sie bei meiner Tochter wieder eine Magensonde setzen :twisted: ! Lass dich nicht verrückt machen dein Kind nimmt sich bestimmt das was es braucht.

Mama vom Leif
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Beitragvon Mama vom Leif » 08.11.2012, 15:34

Hallo Sandy,

ich glaube mittlerweile wirklich daß wir noch echt Glück im Unglück hatten.
Der Leif nimmt mittlerweile recht gut zu und hinkt nicht mehr so arg hinterher.
Er ist zwar der Schmalste in der Pekipgruppe aber auch mit der Jüngste.

Ich mache mir mittlerweile auch keinen Kopf mehr, Hauptsache er nimmt zu.
Er trinkt so im Schnitt 70-80 ml pro Mahlzeit und hat dann natürlich alle 2 Stunden Hunger.
Aber solange er trinkt macht mir das nichts aus.
Ansonsten entwickelt er sich ganz normal,hoffe mal daß wir unter diese furchtbare Krankenhausgeschichte endgültig einen Haken machen können.

Wusstest Du schon in der Schwangerschaft von der Omphalozele?

Liebe Grüße Carolin

Sändy
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Beitragvon Sändy » 09.11.2012, 13:48

Ich wüsste bereits in der 12. schwangerschaftswoche von der Omphalocele. Ich musste dann alle 14 Tage zur Untersuchung! Chromosomentest und das Herz wurde kontrolliert. In der 24. Woche bekam ich das OK daß meine Tochter auf die Welt kommen darf sie würde eine OP brauchen und dann ist sie Gesund. Meine Tochter wurde dann 6 Wochen früher geboren und kam mit einen großen Herzfehler auf die Welt. Sie hatte Nierenversagen und der Darm funktionierte auch nicht. Sie wurde 4 mal am Bauch und ein mal am Herzen Operiert. Nach 9 unendlich langen Wochen durften wir dann nach Hause. Sie braucht 2,5 Jaher 24std Sauerstoff da ihre Lunge gequetscht worden ist(durch BauchOP). Es folgten dann noch 2 weitere OP am Bauch. Doch nun ist dieser Albtraum endlich vorbei und wir beginnen zu Leben!!!

Mama vom Leif
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Beitragvon Mama vom Leif » 09.11.2012, 14:37

Hallo Sändy,

das ist ja furchtbar.
Ein Außenstehender kann meiner Meinung nach überhaupt nicht nachvollziehen was man durchmacht wenn das Kind völlig hilflos auf der Intensivstation liegt.
Für mich war das Schlimmste daß ich meinen Sohn nicht im Arm halten durfte weil er ja platt auf dem Rücken liegen mußte.
Auch ich wußte es bereits in der 14.SSW, die Nackenfaltenmessung war vom Blutwert auffällig und ich wurde dann zu Pränatal überwiesen.
Dort wurde dann die Omphalozele festgestellt.Der Arzt war sehr unsensibel und meinte daß es sich mit ziemlicher Sicherheit um Trisomie 13 oder 18 handeln würde und solch ein Baby nicht lebensfähig ist.
Da waren wir natürlich erstmal am Boden zerstört, haben aber sofort eine Fruchtwasseruntersuchung gemacht um Sicherheit zu haben.

Nach einigen Stunden nervenzerrenden Wartens wurden wir dann angerufen und es wurde Entwarnung gegeben.Es lag zum Glück keine Trisomie vor und Leif hatte "nur" eine große Omphalozele.
Wir waren übrigens auch 9 Wochen im KH, ist schon traurig wenn man die ersten Wochen nicht mit seinem Baby verbringen darf.
Aber einen Herzfehler oder andere Fehlbildungen hat er Gott sei dank nicht, da sind wir unendlich dankbar.Ich hoffe daß er von nun an ein normales Leben führen kann.

Bei Ihm waren 4 OP's nötig bis die Bauchdecke komplett verschlossen werden konnte, das Lungenproblem kennen wir leider auch.
Er war sehr lange beatmet und hatte mitunter echte Probleme.
Zwischendurch dachten wir er macht schlapp, das werde ich leider nie vergessen können.
Aber Ihr habt ja Ähnliches bzw. teilweise noch Schlimmeres durchgemacht.

Ich hoffe daß auch bei Euch alles gut wird.

Liebe Grüße

Carolin

Winfried H.
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Beitragvon Winfried H. » 13.11.2012, 21:10

Hallo, ich wurde mit Omphalozele geboren.
Das ist allerdings schon einige Zeit her, ich bin heute 26 Jahre alt.

Aber mir gehts soweit gut. :D

Kann ich irgendwelche Fragen beantworten?

Mama vom Leif
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Beitragvon Mama vom Leif » 14.11.2012, 07:10

Hallo Winfried,

freut mich sehr zu hören daß es Dir soweit gut geht.
Klar kannst Du Fragen beantworten, z.B. ob Du immer noch Probleme mit Deinem Bauch hast.
Oder sonst irgendwelche dauerhaften Schäden die von der Omphalozele kommen.

Weißt Du welche OP-Methode bei Dir angewendet wurde?
Ach mir würden jetzt tausend Fragen einfallen, ich will Dich aber nicht gleich wieder vergraulen, he he.

Wäre auf jeden Fall wunderbar wenn Du etwas von Dir erzählen würdest, denke das würde den anderen Omphalozelenkindern bzw. deren Eltern sehr weiterhelfen.

Liebe Grüße Carolin

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Winfried H.
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Beitragvon Winfried H. » 14.11.2012, 15:22

Hallo Mama von Leif,

Gerne erzähle ich dir etwas.

Omphalozele, Geburt, Operation

Nun wie gesagt bin ich heute 26 Jahre alt und mit einer Omphalozele geboren. Ich verfüge leider über keinerlei Fotos oder ähnliches von der Omphalozele (im weiteren Verlauf bezeichnet als "Om.") selbst, es gibt welche, aber diese sind irgendwo bei einem Arzt in der Schublade gelandet.

Die Om. war vor der Geburt nicht bekannt und daher wohl eine große Überraschung. Über die verschiedenen OP-Methoden wurde hier ja schon einiges geschrieben, ich weiß daher nicht ob mein Fall so interessant ist. Möglicherweise operiert man heute auch ganz anders als Mitte der 80er Jahre. Es gab zwei Operationen bei mir, die Bauchdecke wurde zuerst verstärkt mit einer Plastik aus Spenderhaut; bei der zweiten wurden dann die Ränder über dem Bruchsack zusammengenäht.

Komplikationen traten hierbei nicht auf. Die OPs scheinen, nach allem was ich mir bisher anlesen konnte und von Ärzten gehört habe, meist recht aufwändig zu sein, sind aber bei weitem nicht so dramatisch wie sie aussehen.
Werdende Eltern sollten sich nach meinem Dafürhalten also nicht von der Perspektive "mein Kind muss nach der Geburt operiert werden" mehr beunruhigen lassen als notwendig. Gleiches gilt für die Bilder die man von derartigen Fehlbildungen sieht.

Einen Eindruck wie eine Omphalozele aussieht vermittelt diese Website einer amerikanischen Mutter, deren Kind ebenfalls betroffen war: http://nmsutter.homestead.com/zacksomphalocele.html
Wie ich aber schon sagte sollte man sich nicht von den Fotos erschrecken lassen, auch wenn die zum Teil recht heftig aussehen. Man kann auf der Seite nach unten scrollen, und wie Sie alle da sehen, lacht der am Schluss wieder. Rein vom optischen sieht das, was man da sieht, meinem Bauch übrigens recht ähnlich, aber jeder Fall ist natürlich individuell.
Selbst unter Bedingungen wo die medizinische Versorgung nicht optimal ist sind die Operationen anscheinend durchführbar. Hier z.B. in Tansania: http://seckelmann.wordpress.com/2012/09 ... -lehrbuch/

Wenn Sie etwas auf den Seiten von Universitätskliniken u.ä. suchen, finden Sie auch wissenschaftliche Arbeiten und Studien dazu.
Als Beispiel sei die Fakultät für Medizin der Universität Regensburg genannt:

http://epub.uni-regensburg.de/23491/1/DOKTORARBEIT.pdf
Omphalozele und Gastroschisis - Analyse des Regensburger Patientengutes 1983-2007 unter Berücksichtigung der Kosmetischen und Funktionellen Langzeitergebnisse

Ebenso die med. Fakultät der Charité Berlin:

http://www.diss.fu-berlin.de/diss/servl ... 928?hosts=
Retrospektive Analyse des Outcome von Kindern mit
intestinalen Begleitfehlbildungen bei Gastroschisis


Es gibt noch mehr aus universitärer Quelle, ich weiß aber nicht ob es so sinnvoll ist sich möglichst viel davon durchzulesen. Die Om. ist eine recht seltene Erscheinung, sodass man das auch nur schwer in Statistiken beschreiben kann. Aus den obengenannten und anderen Quellen geht hervor, dass bei einem Kaiserschnitt das Risiko einer Ruptur des Bruchsacks herabgesetzt werden kann, und eine so durchgeführte Entbindung für sämtliche Beteiligten eine geringere Stressbelastung bedeutet. Dies mus im Einzelfall jedoch durch einen Arzt geklärt werden.
Ich will noch feststellen dass ich kein Mediziner bin. Was ich hier allgemein über die Om. schreibe, basiert nur auf dem was ich als "Laie" eben in Erfahrung bringen konnte.

"Probleme mit dem Bauch"

Soweit mir bekannt ist gibt es "im Bauch" keinerlei mit der Om. zusammenhängende Begleitfehlbildungen, die Probleme verursachen. Im Krankenhaus wurde ich nach der Geburt zwischenzeitlich über eine Magensonde versorgt. Mir ist jedoch nicht bekannt wie lange dies der Fall war. Der Körperbau ist nicht 100% so wie bei anderen Menschen, so ist mein Brustkorb etwas verkleinert und ich bin insgesamt sehr dünn. Möglicherweise sind "intern" auch Organe etwas anders platziert, möglich wäre dies etwa bei Darmschlingen. Bisherige internistische Untersuchungen haben jedoch keinerlei Schwierigkeiten damit festgestellt. Der Verdauungstrakt funktioniert normal. Wenn er das mal nicht tut liegt das höchstens daran, dass ich zu viel Kaffee trinke. :lol:
Ich selbst bin ca. 1,80m groß und wiege bei normalem Essverhalten ca. 50kg; der Schluss dass das Untergewicht in irgendeiner Form mit der Om. zusammenhängt liegt natürlich nahe, kann jedoch nicht eindeutig belegt werden. Von meiner Mutter weiß ich dass ich früher - im Säuglingsalter - mit Blähungen gut beschäftigt und davon überhaupt nicht begeistert war. Heute ist dies jedoch nicht mehr der Fall.
In meinem täglichen Leben treten jedoch keine Probleme auf. Bisher habe ich noch nicht versucht einen Marathon zu laufen oder ähnliches, aber das braucht ja auch nicht jeder. :roll:

Meine Wirbelsäule weist eine Verkrümmung (Skoliose) 3-bogiger Natur mit einem Cobb-Winkel zwischen 30-40 Grad auf, bisher konnte jedoch nicht zweifelsfrei geklärt werden ob dies auf die Om., die Operation, oder anderweitige Begleitfehlbildungen zurückzuführen ist. Bislang traten keinerlei Bandscheibenvorfälle oder ähnliche "Katastrophen" auf. Ich wurde von 11-16 Jahren mit einem Korsett behandelt, das auf die Krümmung sehr stark verbessernd wirkte. Eine Wirbelsäulenoperation scheint derzeit nicht indiziert und da das Wachstum auch abgeschlossen ist, könnte das auch gut so bleiben. Meine Mobilität ist durch die Skoliose nicht eingeschränkt, ich soll jedoch keine Gegenstände über 25% meines Körpergewichts heben, also nicht über 12-13kg (normalerweise wären es 50%, wegen der einseitigen Belastung jedoch nur 25).

Tägliches Leben

Sowohl die Skoliose als auch die restlichen anatomischen Besonderheiten sind für die meisten meiner Studienkollegen u.ä. nicht wahrnehmbar, jedenfalls nicht auf den ersten Blick.

Der Bauch verhält sich nach meinem Dafürhalten normal. Einige Zeit war ich was den Magen angeht sehr empfindlich, eher hing das aber zusammen mit einer Laktoseintoleranz, die inzwischen aber auch wieder verschwunden ist. Das ging auch in Richtung eines "Blähbauch", der eben unangenehm ist. Dass ein Zusammenhang hierbei mit der Om. besteht, bezweifle ich.

Ich absolviere das Tonmeisterstudium (B.Mus.) an der Hochschule für Musik Detmold.
Mein Hauptfach ist Gesang. Wir Tonmeister machen da natürlich nicht ganz das gleiche Programm wie die Sänger in KA (Oper/Musiktheater). Ich habe jedoch davor (studienvorbereitend) eine Ausbildung an einer Berufsfachschule für Musik abgeschlossen, und hatte dort auch z.B. Tanz als Fach, das ging ohne Probleme inklusive Bauchmuskeltraining usw.

Die Skoliose wird derzeit therapiert mit Krankengymnastik nach Schroth, letzteres habe ich auch zwei Mal bei einem längeren Aufenthalt in der Asklepios Katharina Schroth-Klink Bad Sobernheim intensiv betrieben; die Therapie empfinde ich als sehr effektiv. Rückenschmerzen habe ich manchmal, dies aber ist eher zurückzuführen auf einseitige Dauerbelastungen (langes Sitzen an Mischpulten, PCs, Klavier, etc.) als auf die Omphalozele.
Ich kenne allerdings Hauptfachpianisten, die da deutlich größere Probleme haben ;)

Wenn Sie mir noch 999 Fragen stellen wollen, tun Sie sich keinen Zwang an...


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