Sotos Syndrom - Kontakte in Schweiz od. Süddeutschl. ges.

Kontakte zu anderen Eltern mit besonderen Kindern gewünscht? Kein Problem - Kontaktgesuche könnt ihr hier unter Angabe eurer E-Mail-Adresse einstellen.
Wer möchte, kann auch auf Krabbel- und Spielgruppen für besondere Kinder aufmerksam machen und wichtige Termine (z. B. von Selbsthilfegruppen, Fernsehsendungen über besondere Kinder etc.) angeben.

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Dani100
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Sotos Syndrom - Kontakte in Schweiz od. Süddeutschl. ges.

Beitragvon Dani100 » 12.09.2012, 23:54

Gibt es hier Eltern von Kindern mit Sotos Syndrom aus der Schweiz oder Süddeutschland? Es ist enorm schwierig irgend einen Austausch zu finden.

Grüsse aus der Schweiz.

27ronja10
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Beitragvon 27ronja10 » 13.09.2012, 00:23

Hallo Dani100,

willkommen im Forum . Bitte ,berichte mal mehr von Euch ,das macht es leichter :wink: .

MfG. Ronja
Nur wenige Menschen sind wirklich lebendig und die, die es sind, sterben nie.
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Beitragvon Isolde » 13.09.2012, 08:07

Hallo liebe Dani,

herzlich willkommen in unserem Forum,

Zum Austausch hilft Dir vielleicht dieser Link hier:

http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopic ... tossyndrom

Wünsche Dir alles Gute,
und dass Du Kontakte findest die Dir weiterhelfen.

Schöne Grüße - Isolde
„Ich habe den lieben Gott in manchen Kneipen besser kennengelernt als in manchem Bibelkreis.“ Rainer Maria Schießler, Pfarrer in München St. Maximilian

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Beitragvon Beatrice1967 » 04.10.2012, 22:51

Liebe Dani

Du hast eine PN!

Was ich Dir aber auch noch raten möchte, ist mit dem Kindernetzwerk Kontakt aufzunehmen. Es ist in Aschaffenburg (Deutschland), arbeitet aber international.


Habe dort gerade im Kindernetzwerk-Lotse geschaut und man weist 20 betroffene Eltern aus, die sie dort in der Datenbank haben. Alles Eltern, die sich Kontakte wünschen zu anderen Betroffenen. Diese Adressen werden aber nur direkt anderen Eltern mitgeteilt.

Aus Datenschutzgründen können diese Adressen nur über die Geschäftsstelle des Kindernetzwerks weitergegeben werden.
Servicetelefon: 0 60 21/1 20 30 oder 01 80/51 37 39

bzw. 0049 6021 12030 oder 0049/180 51 37 39 für die Schweiz

Ruf da mal an und frage, ob in der Datenbank Familien aus der Schweiz oder Süddeutschland drin sind. Du kannst Dich auch selber in die Datenbank aufnehmen lassen, damit Du wieder benachrichtigt wirst, wenn es neue Anfragen aus der Region gibt.

Liebe Grüsse und viel Glück und Erfolg

Bea :D
selbstbetroffen von Cerebralparese und kongenitaler Amblyopie, hochgradiger Kurzsichtigkeit und Makuladegeneration,
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Beitragvon tiana » 15.11.2012, 10:50

Hallo Dani100,

wir wohnen in Zürich und haben eine 5 järige Mädchen mit Sotos, ich habe ein Facebook page http://www.facebook.com/groups/sotossyndromeschweiz/
wir werden sehr gern mit euch information teilen!
Liebe Grüsse,

Rosa Maria y familia :D

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Re: Sotos Syndrom - Kontakte in Schweiz od. Süddeutschl. ges.

Beitragvon Beatrice1967 » 09.10.2019, 12:43

Liebe Dani

Habe Dir gerade eine PN geschrieben und denke mir, es macht sicher Sinn, Deine Kontaktsuche mal wieder ins Blickfeld zu holen

Liebe Grüsse
Bea
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Re: Sotos Syndrom - Kontakte in Schweiz od. Süddeutschl. ges.

Beitragvon Beatrice1967 » 09.10.2019, 13:00

Hallo

Übrigens, auch Angelika C. kommt aus der Schweiz und hat ein Kind mit der Diagnose Sotos-Syndrom
https://www.REHAkids.de/viewtopic.php?f ... 36#p611836

Auch in diesem Verein könntest Du evtl. Mitbetroffene finden
http://bws-schweiz.ch/?page_id=61

LG
Bea
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